<h1> 导语：在四明山避暑期间，适有空闲，于是把最近自己的健康状况整理一下，以告知相关的帕金森病友和家属。各人的情况不同，不能一概而论，其中带普遍性的问题，可作一定的参考和讨论，也是尽我的一份社会责任。</h1><h1> 为了便于叙述和阅读，本文采用问答形式。</h1> <h1> 问：请介绍一下你的基本情况。</h1><h1> 答：我今年66周岁，从2009年初患原发性帕金森病起，至今已经十二年整，有家族史。目前处于疾病的中晚期，出现了明显的开关现象，开时生活可以自理，关时举步维艰，行动困难。可谓“每天在天堂和地狱间来回”甚感难受。随着病程的进展，威胁最大的还是出现了全身器官和机能的明显衰退，各种非运动症状相继出现，人变得越来越敏感和缺乏耐力、越来越经不起折腾。</h1><p><br></p> <h1> 问：具体来说，目前每天关期大致是在什么时间段？</h1><h1> 答：中午12点半到下午5点半，晚上8点到次日早上7点。时间是个大约的概念，开关现象发生在瞬间，和外部条件（如严寒酷署、疲劳、紧张等）影响相关，劳累、紧张了开期就会缩短，睡眠后、特别是晚上睡眠后运动症状会得到一定的缓解。</h1><h1> 关于开关现象出现在瞬间，某神经科医生举了一个例子，一位患者进电梯时处于“开期”，就在电梯上升的瞬间转入“关期”，到层后就走不出电梯的桥箱了，很是形象。</h1><p><br></p> <h1> 问：处于关期，都有什么症状？</h1><h1> 答：主要是运动症状：静止型颤抖、紧张时加剧；脚步迈不开，像和地上粘住了似的，小碎步；全身肌肉僵硬，动作缓慢，如坐着则站立困难、躺着则翻身受限。总之，行动受到牵制，无论做什么事都感到困难。一旦药物起效，总的来说，就感到行动自如了，所以说每天“上天堂下地狱”几次很难受。</h1><h1> 还有非运动症状，整天都存在，不分开期和关期。</h1><p> </p> <h1> 问：非运动症状都是什么原因引起的？目前都有哪些表现？</h1><h1> 答：非运动症状我称之为全身症状，这是由帕金森病本身和药物的副作用引起的。凡药物都有副作用，服药十余年，就是没病的也会出现病症。我的全身症状主要有：视力下降、看东西模糊；晚上临睡前肺部咳呛、呼吸略感困难；由于胃肠动力不足，出现顽固性消化不良和便秘；口齿不清，发音含混，流口水；嗅觉丧失，闻不到任何气味；还有就是睡眠障碍，晚上进入关期不睡不行，睡早了半夜就醒。这些症状会因疲劳而加重。再有，因为蛋白质会影响左旋多巴在肠道里的吸收，所以因蛋白质摄入的不足而导致营养不良，体重偏轻。</h1> <h1> 问：这些症状还会发展吗？</h1><h1> 答：这就是“特发性帕金森病”的麻烦之处，它的病因是因中脑黑质多巴胺神经元的不断变性坏死而导致多巴胺分泌不足，其病情呈不可逆发展，目前尚无根治的办法。随着时间的推移，各种症状只会越来越重，最后导致多器官的衰竭。我感到越到后期，病情的发展越快。开始时是几年一明显变化，后来是一年一变化，再后来是半年一变化、几个月一变化......</h1><p><br></p> <h1> 问：目前对于帕金森病的内科治疗有哪些措施？</h1><h1> 答：总的来说分三个方面，一是减缓多巴胺的分解，二是补充多巴胺的摄入，三是提高机体对多巴胺的敏感性。具体用什么药和用量由专科医生根据病情来决定，自己再据情适当调整。每个患者的特殊性只有患者自己最清楚，医生也不可能全部掌握。问题是用药过多，副作用也多，比如“开关现象”就是左旋多巴类药物的副作用；用药过多，病程也会加快缩短。由于帕金森病目前不可根治，其治疗方案医生们也在探讨、摸索中。但有一点是共识：那就是着眼长远，病人的要求不能过高，只要能达到自己的最低标准，能少用药就不要多用，以保证自己最低的生活质量。但也要防止矫枉过正，不切实际地减少用药。</h1><h1> 对非运动症状主要是对症治疗，也就是我们平时说的“头痛医头、脚痛医脚”。</h1><p><br></p> <h1> 问：自患病以来，你是怎么样用药的？</h1><h1> 答：发病1至7年，主要服用减缓多巴胺的分解和提高机体对多巴胺敏感性的药物，7至11年，服用左旋多巴和提高机体对多巴胺敏感性的药物，第11年起据情加服减缓多巴胺分解的药物。服用左旋多巴类药物三年左右，逐渐出现“开关”现象。</h1> <h1> 问：面对帕金森病的侵扰，你有什么抗争措施？</h1><h1> 答：以提高生活质量为主线，与疾病斗智斗勇，尽可能延缓病程。比如，在可能的时间段内做合适的事。比如，在“开期”感觉比较好的时间段进行适当的运动、做家务或需要体力、精力的事（要留有一定的余地，否则在外一旦关住，容易发生意外），处于关期时尽量休息，以逸待劳。每天午餐少食用蛋白质和油脂，晚上适当增加。疾病中后期人越来越敏感，要保持规律生活，每天起床、睡眠、用药、吃饭、活动、大便等时间基本固定，尽可能不要打乱生物钟，否则恢复起来会很困难。</h1><h1> 估计目前本人中脑黑质的多巴胺神经元已不可逆地基本上失去活力，左旋多巴的用量每天已达到550毫克，但还不能达到比较满意的效果，加药是内科的唯一办法，但药物达到一定的量后，会出现“异动”现象，也就是突然间出现不能控制的舞蹈样动作，这非常危险的。此时就进入了两难的境地：药量不足，不能动；药量加大，“异动”。</h1><h1> 吃饭是为了活着，可活着并不是为了吃饭；吃药是为了治病，但改善症状也不是为了吃药。生命应该有她的内容和精彩，生活应该五彩斑斓，永远有新的目标和追求。</h1><p><br></p> <h1> 问：你认为在与帕金森病抗争时，心理因素重要吗？</h1><h1> 答：非常重要。首先，帕金森病属于神经系统的疾病，保持乐观情绪有利于提升生活质量，延缓病程。得病是不幸的，处于这个时代又是幸运的。上世纪六、七十年代左旋多巴发明前，对此病基本上没有什么办法，平均病程也就是10年左右。左旋多巴问世后，大大提升了病人的生活质量，平均病程也有了明显的延长，近年来其他辅助用药的陆续面世，也使我们从中受益。</h1><h1> 其次，帕金森病属于慢性病，整个病程会持续一段时间，有利于我们提前安排，实现人生的愿望。往往坏事会引出好的结果。就本人来说，得知自己患病后就抓紧做事、抓紧读书、抓紧行路，收获颇丰。</h1><h1> 最后，月有阴晴圆缺，人有悲欢离合、生老病死，这是自然的铁律，不是我们所能左右的。悲观无益于我们的病情和生活质量，一样生活着，何不快乐一些呢？我们一定不能放弃对生活的希望和信念，这是人生的精神支柱。</h1><p><br></p> <h1> 问：自患病以来，你是怎么安排自己的工作和生活的？</h1><h1> 答：可分为几个阶段：第一阶段（2009—2015），症状对日常生活影响不大，就和时间赛跑，抓紧做事。包括努力工作至退休、积极参加社会公益活动及外出旅行等；第二阶段（2015—2018上半年）：症状逐渐加重、影响到日常生活，依靠药物并客服困难、尽可能保持愉快心境，顽强做事，包括力所能及的家务、体力可以胜任的社会公益活动及外出旅行等。第三阶段（2018—2020上半年），客服障碍做自己非常想做的事。随着病程的进展，一些活动变得越来越困难，有的达到了身体的极限，就千方百计采取包括临时增加药物用量等办法去实行，如今年上半年的青海、甘肃之旅。目前阶段，把不可能做的事存于希望之中，力所能及地丰富生活内容，进行可以胜任的家务、读写学习、避暑避寒等活动。</h1> <h1> 问：对于自己的病情，对相关人员你是选择公开还是保密？</h1><h1> 答：我选择了前者，人吃五谷杂粮，得病是正常的，并不是自己的过错，没有必要隐瞒。公开有利于避免尴尬，有利于与社会和谐相处。比如，自己得病后有些工作和社会公益活动难以完成，主动公开病情，让单位和社区了解自己的身体情况，就可避免安排参加不适合的活动（如世博会期间的长时间执勤等），而做力所能及的事，同时得到同事、朋友们的理解、宽容和帮助。</h1> <h1> 问：在患帕金森病的过程中，家人的关爱处于什么位置？</h1><h1> 答：家人的关爱至关重要。照料病人对家属来说，是个不小的考验，而且“帕金森”病期长，需要家人有更多的付出。得了帕病是不幸的，决不能让病人雪上加霜。家属要多了解一些相关知识，多一份理解、多一份引导和关爱，不要责备、不要埋怨。大部分病人在疾病的几个阶段都会出现不同程度的抑郁症状，家属要使之心情愉快，有利于提升家庭生活质量。</h1><p><br></p> <h1> 问：你对DBS手术怎么看？</h1><h1> 答：这是目前除了多巴胺疗法以外，最主要的帕金森病补充治疗措施（需评估）。但这是有生以来使我最纠结的事情，没有之一。犹犹豫豫一两年，始终难下决定。</h1><h1> 其原因，一是神经内、外科专家对于手术时机把握的看法不尽一致，有的以“开关”等为标准，有的以“异动”为标准。二是部分神经外科专家的介绍不全面，往往说好不说坏。医生以救死扶伤为宗旨，不能掺杂其他利益关系，使病人产生疑惑。三是手术有风险，哪怕是千分之几，但对那个病人就是百分之百。四是手术的效果的评估只看短期，不能预计长期。五是，手术对运动症状有效，对非运动症状基本无效。六是术后疾病还会继续发展，病人的期望值不能太高。DBS手术后有一个漫长的调试过程，手术是新治疗方案的开始，而不是结束。</h1><h1> 近年来，我们听了不少神经外科专家关于DBS手术的讲座，感觉除了少数几位介绍情况比较全面外，大部分没有提及手术风险和副作用等负面事例的客观、科学讲解，而在具体生活中，在帕友群体中，不乏发生手术效果不佳、术后出现术前未有的病痛等事例。</h1><p><br></p> <p>问：随着病情的发展和时间的推移，手术的事最后怎么样了？</p><p>答：2020年9月中旬，终于下决心前往长海医院胡小吾教授处咨询DBS手术的相关事宜并在国庆后入院。</p> <p>问：关于手术原因具体是怎么考虑的？</p><p>答：一是今年以来全身状况日益下降，耐力不足，各器官功能减退。再拖延下去，恐怕身体难以承受手术，错过合适的窗口期。</p> <p>二是目前开关现象日益明显，药物对提升生活质量的作用越来越不敏感。三是自己的病症以颤抖和僵硬为主，适合手术指症、有较好的预期。</p> <p>四是相信由胡小吾教授领衔的团队有高尚的医德，精甚的技艺和近2000例手术的丰富经验。五是相信现代医学技术的科学性和严密性。</p> <p>问：关于手术还有什么补充？</p><p>答：手术是一个新的治疗阶段的开始，术后还得与帕病斗智斗勇，对此要有充分的思想准备和切合实际的期望值。既然已作出了决定，就义无反顾地前行，凡事有得必有失，况且疾病还在发展，一切皆有可能，要作最好的争取和最坏的打算。</p> <h1> 本人是一个普通的特发性帕金森病患者，帕金森病症百人百态，以上为一人之情、一家之言，不妥的地方肯定很多，欢迎批评指正。</h1><p><br></p> <h1>文字：长风万里</h1><h1>摄影：长风万里</h1>