活着，就好！——一位高位截瘫患者的自述

渴望

——横祸 我生活在河南省灵宝市朱阳镇大山里的芋元村，这儿四面环山，村里人祖祖辈辈靠种田为生。我初中毕业后，因家庭条件不允许，就回乡务农了。十几年前，我身体健康，日子过得其乐融融。 谁能料到，“天有不测风云，人有旦夕祸福”， 2006年的9月，我在一次意外事故中颈椎骨折，那一年，我32岁。在医院待了七个月，医生宣告：高位截瘫！颈椎骨折手术成功，可受损的脊柱神经无法修复，可能永远站不起来了！(除非出现奇迹)。 其实，刚入院时，我就隐约地从医生半遮半掩、含糊其词的言语和闪烁的眼神里，猜测到了结果，只是心理上不愿接受而已。那一刻，我崩溃了。父亲搀扶着母亲，母亲颤颤巍巍地扶着病房的门框，老眼含泪地看着我，不停地喃喃：“活着就好，还有妈在，妈来照顾你！” 事故发生后，作为赔偿方的包工头，从始至终躲躲闪闪难见人影。住院费也需要我年迈的父母一点点追要，实在没办法了，父母就找亲戚朋友借，出院结算时所欠的近一万元费用也无奈地由我们结清。事故之后，我们去咨询了律师，想走法律程序，但律师说如果对方没有经济能力，就算起诉到法院，也没办法执行。我的农民父母和躺在床上的我不知还有什么途径能获得申诉。难道在事故责任中就因为责任方无力赔偿，受害方就只能自己扛起所有的后果？就没有一个通畅的渠道去帮助那些身陷绝境的人吗？(2007年5月) ——困境 艰难的日子开始了，经济加生活双重压力。高位截瘫的我，从胸部以下完全失去知觉，起居不能自理，大小便失禁，不能翻身，就连喝一口水也得有人帮助，除了能说话外完全就是一个残废。 经济上的困难也无法承受，日常的医疗费用是一笔庞大的数字，年迈的父母无以为继，在我们这的农村，60岁以上的老人养老金是80元/月，我父母年迈多病享受低保待遇，每人160元/月，没有其他收入来源。我参加的是本地的新农合医保，按规定住院才能报销，而我又不符合医保规定里的19种慢性病的报销内容，所以我的日常医药费无法进入医保。 我们向当地民政局提交申请困难补助，到2012年给我定了低保补助，每月120元，到2018年上涨到160元，另加护理补助每月60元和生活补助每月60元，每月从民政局可领取各类补助280元。市残联2019年给我送来了一张普通轮椅和一张病人专用床。我们家原承包的4亩土地，在我出事后父母无力耕种，4亩坡地为了不抛荒，无偿转给别人种了(大山里的小块坡地，加之年轻劳动力流出)。巨额的外债，亲情的离散，异样的目光等等，让我的心理处于崩溃的边缘。 命运的一粒灰落到我的头上变成了一座山，这山不但压住了我，还压垮了我们全家。我曾多次听到母亲背着我小声地对父亲说：“没有面了，没有油了，米又吃完了……” 面对所有的一切，我陷入深深的自闭中，生活压力、内心愧疚加身体的病痛，连话都不愿说了……年迈的父母不离不弃，拖着病痛的身体每天24小时艰难地护理我，照顾我吃喝拉撒，不停地翻身按摩……尽管这样，还是没能摆脱多处褥疮的侵袭，长期依靠各种药物维持，医药费象一座移不走的大山…… ——绝望 那几年，厄运粘上了我们家。2002年，我二哥不幸得了胆管癌，花尽了家里所有的积蓄，背负了大山一样沉重的债务，但仍没能挽回他的生命(时年33岁)；2006年我又意外截瘫(当时32岁)；2016年大哥骑车跌落深崖，不幸去世(时年51岁)。一次次雪上加霜的沉重打击，将父母逼近崩溃。命运是如此不公平，它只往一处砸，而且砸下来的方式是那么无情。我不知道他们的内心该是怎样的哀痛。父母在接二连三沉重的打击和艰难的生活里过早地白了头发，苍老了容颜。 瘫痪在床两年后，妻子无奈也离开了。生活难以为继，在病痛和贫困的双重负压下，我绝食过，三次喝农药寻死，但每一次，都是白发苍苍的双亲守护着，从死神那儿一次次地拉回了我。妈妈说：“只要还活着，就有希望。宝群，就使你站不起来了，还有妈在，妈来照顾你！” 没办法，既然阎王爷拒收，那就继续活着吧！每天重复着各种艰难的机械的动作，对身体健康的人来说，都是举手之劳的事，在我这儿却是不可能完成的任务。我把自己包裹得严严实实，没有交流，没有思想，一天天地挨日子……。时间在我这儿是停止的，时常觉得，能够日出而作、日落而歇的日子竟然也是那么让我向往(对我也成了奢侈)！我心里总是重复着一个问题：活，不容易，死，竟也这么难！或许一些健康的人根本就没有想过，生和死，在我的心目中是个什么概念，它不是一个哲学“命题”，它只是一个“问题”，一个关乎于“活着”和“能不能活下去”的问题。 时常在身体稍微舒服点时，我会回想得病以来的经历，就像放电影一样的虚幻，可又那么真实。母亲那一句“站不起来了，妈来照顾你”，总是不停地回荡在脑海里，是我每次绝望袭来时的镇静剂。 再想想眼前，年迈的父母没日没夜的操劳，父亲今年已79岁，母亲也77岁了，他们没有享过一天福，却拖着早已被生活压弯的腰，艰难地每天把我从床上抬到轮椅上，推到外面台阶上晒太阳，黄昏又把我抬上床。温暖的秋天里，妈妈坐在我身边，总是说：“看这天气多好。宝群，等你身体好转了，妈带你去镇上转转”。尽管如此辛苦，在我面前他们从来没有一句怨言。 ——转变 2016年3月，久别近30年的初中同学得知我的境况后，结伴来看我。我们谈家庭、社会、人生，最多的还是谈我现在的处境怎么样来改变？张同学给我讲了同校的一个同学的不幸遭遇：中午在家午休，电器着火引发了火灾，全身重度烧伤，经过几年治疗，几乎毁容，几年的挣扎沉沦后，才慢慢地树立了信心，逐渐融入了社会。 这个世界，不幸无处不在，而战胜不幸，需要毅力和勇气，这位同学是我学习的榜样和动力，我把他暗暗放在了心里。那次，是我得病以来，家中少有的欢乐氛围。母亲看到我同学到来，脸上露出了久违的笑容。 一个同学给我带来了一本作家史铁生著的《我与地坛》，这本书改变了我。史铁生说：“一个人出生了，这就不再是一个可以辩论的问题，而只是上帝交给你的一个事实；上帝在交给我们这件事实的时候，已经顺便保证了它的结果，所以死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。” 一个被疾病无情折磨的人，同时也是在被命运反复打磨。而这种打磨会把脆弱消去，让意志结茧，在与命运抗争的夹缝中顽强地笑对人生。我也是人，为什么在选择时不选择50%积极的活，而要选择那50%消极的活呢？两种活法不都是活吗？不管是健康的人还是残疾人，选择什么样的人生态度都是自己的事。路就是这样子的，你希望它走成什么样子，它就会走成什么样子。 有时候我们历经万险，会别有洞天。史铁生先生的人生经历和顽强不屈的精神使我重新审视自已，这么多年，我做了什么？我又给父母带来了什么？难道命运加诸我的不公，我要加倍加到双亲身上吗？在命运的残忍以外，再施一次残忍？与其抱怨命运的不公，不如改变，怎样不是一个活！一切归零，重新开始，把今后的每分、每秒、每一天，都看作是上天对我的额外馈赠。 好好活着，回馈父母，对得起自己这死里逃生的命。这样想过之后，心里一下明朗了许多，眼前的一切困难、痛苦等，似乎在一瞬间也不再那么可怕了。 史铁生的《我与地坛》把我领上了读书写字的文学之路。只要身体允许，我就读书，看新闻，与人交流，性格也逐渐开朗起来。后来，有了一部旧手机，我就在网上看，与天南海北的网友交流，在文学群里学习。慢慢地认识了很多好友，他们当中有很多爱心人士，或多或少地也对我伸出援手，使我更加坚定了活下去的勇气。 ——重生 再后来，我用僵硬的手指，慢慢地在手机上写下我的所思所想，感受与体会。虽不成文，可对我来说，也是心灵上的一种寄托，精神上的一种释放。最初，我写了一篇《母爱，在岁月里沉香》，试着发给文海诗轩传媒平台的主编，没想到得到了主编的肯定，没多久，就在平台上发表了。我高兴地每时每刻都在关注着动态信息和每一条留言，不停地刷机，好快乐！众多网友通过留言表达了理解和支持。 近几年陆陆续续写了一百多篇散文，三百余首诗歌，大多都发表在公众平台上。并且于2019年我还创建了自己的公众号《云水涧》，从中得到很多的乐趣，与各方文友的交流联系更密切了。虽然，我的文字还很稚嫩，很不成熟，还有很多需要学习提高的地方，但是，通过写文、发文、编辑、排版，与文友交流，让我拓宽了眼界，愉悦了身心，有了追求的目标。心情好了，父母也开心了。生活的苦渐渐的不再那么苦了。 随着我不断地耕耘，被越来越多的爱心人士关注到。他们有的从老远的地方来看我，给我带来了温暖和力量。西安爱心大姐邱华带着一帮爱心老师专程在腊八节来看我，为我和父母送来了棉被和慰问金等。咸阳的笑傲江湖徐大姐与好友一起来家里看望。百花女神邓老师和黄迎春老师、原野牧歌老师等发起建了个爱心公益群，用真爱无私帮助着我。三门峡口子窖公司宋总经理在相关爱心人士娇颜伊人女士的陪同下，送来了人间最真的情。灵宝市作协、文联领导专程为我送来了灵宝作协会员证书。我的前辈好友山人老师，得知我的境况后，给我寄来了一台笔记本电脑。灵宝四小的部分学生和家长在老师的带领下，专程分两批来到了我的家里，我和孩子们通过互动的方式，探讨生活、学习、做人、思考。一群朝气蓬勃的孩子，给我这茅舍增添了无尽的欢乐。我通过《普洱雅苑》公众平台主编张丽丽女士还幸运地相识了石子、晨晨两位残疾朋友，他们和其他朋友一起，还专程来看望我，并写下了关于我的故事的文章发在网络上。还有许多爱心人士，不一一叙述了。 这些我见过面和从未谋面的朋友们，彰显着人性的善良和大爱，送来的是沉甸甸的友情和爱心，帮助我，激励我，无论生活多么艰难，以真心去感受生活，以生活去成全人生，以人生去温暖世界。感谢他们！ 通过电视、手机网络，我看到了在这个社会上有许许多多类似像我这样的残疾人，他们都在以不同的方式努力地活着！也感受到了许许多多心存爱心的奉献者对我的帮助，他们用自己的方式在帮助着和我一样需要帮助的人。这一切，也在默默地改变着我，感动着我。 前年11月发生了一件事，经常来看望我帮助我的一个医生同学，11月5号还和几个同学一起来我家看我，帮我处理褥疮的，11月14号晚上，突发脑溢血去世了。听到消息后，我无比震惊、悲痛，此事对我的触动非常大。生命无常，生命短暂，明天和意外真的不知谁先到！不管什么样的生命，都是上天的馈赠，感谢生命，我还能每天感受着阳光，沐浴着月光，每天还能食到人间的烟火，我知足了！活着，就好！ 父母在院子西边开了两小片菜地，种些蔬菜，来减少开销，到了冬季，就多储藏些土豆、萝卜、白菜，一直吃到来年三四月。为了给我补充营养，父母还养了十几只鸡，鸡蛋他们从来舍不得吃，都留给了我。好多年了，他们也没有买过一件衣服，都是穿着别人送来的……尽管生活很窘迫，他们看到我时，脸上总是带着微笑。面对他们，我只有努力生活，才是对他们最好的回报！ 20200.6.12 【作者】渴望本名毋宝群 70后，河南三门峡人。灵宝市作协会员，一个热爱文学的农者，作品多见于公众平台和纸媒体。本人颈椎骨折压迫神经致高位截瘫，瘫痪在床已十年有余，且伴有并发症。落雪红尘，坎坷人生，愿以文字为伴，为心灵找个出口。