<p> 大家好！我叫黄炫烨今年8岁了，在林尘中心小学读一年级。在这个本应天真烂漫、无忧无虑的年龄，我却不能像正常小朋友那样奔跳、玩耍，每天都要承受着病痛的折磨。</p> <p> 在我出生1个月左右，脸色开始发黄，浑身无力气。到六七个月的时候，我因高烧不退被送进茂名人民医院救治。经历骨穿、抽血、B超等一系列检查，不幸被确诊为“重型地中海贫血”。这种病就意味着终身要输血、扎针、吃药来延续生命。</p> <p> 我很感谢上天给了我最好的爸爸妈妈，他们并没有因为这病而放弃我。爸爸妈妈都说好了，不管前路有多难，多艰苦，都会一路陪着我。</p><p> 从那起，我们家就开始了艰难而又漫长的寻医之路。</p> <p> 每个人的生命本属于自己的，但我的生命却握在别人的手中。每个月都必须通过输入别人的血液来延续生命。</p><p> 医院又常常血液紧张，如果不规范输血会导致身体发育不全、骨骼变形和心功能衰竭而至死亡。爸爸妈妈为了能让我输上血，不影响身体发育，带我到过广州、广西、深圳、东莞去输血。常常都是家、医院两头跑，医院几乎成了我的第二个家。</p><p><br></p> <p> 在没有血的情况下，是您们互助血给我，是您们给了我力量！感恩</p> <p> 我每隔20多天就要到医院输一次血，因为我天生的血管很细，每次扎针都要经历五六次才成功。记得有一次扎了十多针才扎中，我的手、腿、头常常因扎针而淤肿。很痛很痛……每次要扎针我都是强忍着不哭，因为我不能让我的妈妈哭，不能……</p> <p> （这些都是我每天要吃的药和每天晚上要打针的药物） </p><p> 输血的次数多了，身体就会沉积很多铁，如果不及时处理，身体的肝功能会衰竭。所以我需要每周连续五天晚上打长达12小时的排铁针。我妈妈不是学医的，但为了我，为了节省开支，专门去学了打针在家里帮我打，其实打这个排铁针要到医院去打的。</p><p> 妈妈每天都要上班很累，每天一下班就要往家赶回帮我打针，看着妈妈每天没日没夜的为了我，我好心痛！我多么希望自己是一个健康的孩子，这样的话，爸爸妈妈就不再那么辛苦了！</p> <p> 也许我们素不相识，但爱心与真诚是没有界限的！我得到了很多社会爱心人士的关心与帮助，在此谢谢您们！还有非常感谢化州义工协会和林尘义工团的所有工作人员，谢谢您们</p> <p> 我喜欢上学，喜欢我的学校，喜欢做老师给我布置的作业。</p><p> 很享受和老师、同伴在一起的时光</p><p><br></p> <p> 目前对于地中海贫血的治疗方案是有两种：一是靠终身输血排铁来维持生命；二是做造血干细胞移植手术。于是，我的爸爸妈妈在中华、台湾骨髓库里帮我建档找合适的骨髓。但是好几年过去了，都没有找到合适的。就在我家人失望之际时，医生跟我们说可以做半相合基因移植，目前技术非常成熟了。听到这个消息，我们全家都非常的激动。</p><p> 感谢上天的眷顾，我和哥哥配上了半相合。我很开心，我很兴奋。我终于不用再输血打针了，可以像正常的孩子一样玩耍、去上学了。</p><p> 可医生却告诉我们这个半相合骨髓移植手术要40万到50万费用。家里长期以来因为我的病已经负债累累了，刚刚觑见一点点曙光，我家又再次陷入了绝望。</p><p><br></p> <p>（骨髓移植手术安排在2020年8月底，现在定时回医院做化疗）</p> <p>（这套校服，我都还没来得及穿一次，就因病情而要休学了）</p> <p> 我想去上学，我想回到我的校园，我想我的老师，我想和我的同伴一起玩耍……求求大家帮帮我。</p><p> 等我好了，彻底战胜了病魔，成为一个健康的孩子，我定会竭尽全力去回馈社会！感恩🙏🙏🙏</p>