【帕金森人访谈录（第一集）】

东方在线

前言：我和朋友们所作的工作，哪怕给未来，给社会，给医学，给帕金森病患者有一些参考和借鉴的价值，那就是值得的！

目录

一，东方在线

二，冰心

三，幽兰

四，飞鸽

五，杨子

六，雷厉风行

七，澄泉

八，维尼

九，蓝天白云

东方在线

一，东方在线

1，聊聊你的基本情况。

答：我网名东方在线，今年五十八岁，江苏南京人，90年结婚，育有一男孩。我是82年中专毕业，在中电集团南京55所工作，至今还在上班，两年后可以退休了。

2，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？

答：我是早期年轻的帕金森患者，不到三十岁就发病了，大概在91年左右。初时症状是右手有轻微颤抖，走路右腿会拖地，有时站着右腿有轻微震颤现象。初时，症状比较轻微，不影响日常工作和生活，日子一长，病情一加重，肯定要影响的。

我认为这个病是对我的惩罚，我的生活违反了生命的节律，它必然要报复你，只是以帕金森形式有点残忍。

3，你的家人，你的亲人是如何看待你这个病的？

答：我爱人默默承受了这个事实，她承担起全部家务，并且尽量照顾我的生活。后来，病情严重后，家里的事我就不管了，全扔给她，甚至开药都让她代开。

我儿子话不多，我知道，他有抱怨的话，埋在心里，不说出来而已。

我的父母，岳父母看在眼里，急在心里，只是日常不表露出来而已。

4，说说帕金森对你的工作影响。

答：大概九三年样子，那个叫＂帕金森＂的家伙开始活动了，初始，动作很小很细微，不在意就忽视了。我在研究所制版产品部工作，初期，设备比较老式，陈旧，不象现在全被电脑取代了。我做的工艺其中有一步要求手摇暗盒拉杆，重复照若干个同样的图形，这是一项精细的事，移动的横向距离或纵向距离都有具体的数据。我习惯性用左手移动横向距离，右手移动纵向距离。这时候，我发现移动横向操纵杆的左手有点微微颤动，旁边的同事也看出来了，问：你手怎么啦？有点发抖。我调整下情绪，稳稳心情，照样干活。初始，轻微的抖动没有影响我的工作。可是，时间一长，抖动加重了，伴有右腿的颤动。有的事干不了了，只得让同事干。日常生活中，也出现手腿抖动情况，但还没有影响生活，照样骑自行车进进出出，照常上班下班。

我不得不去看了，在单位职工医院开了张转诊单，我来到鼓楼医院神经内科。给我看病的是一个老医生，他一顿触摸拿捏，给的结论是：习惯性震颤，既没开药，也没有说法。他大概见多识广，不相信正年轻当年的小伙子会染上帕金森。我拿着这张诊断书，不知是喜是忧，反正开心不起来。生活还得继续，工作还得做。在部门里，我负责的工艺比较重要，它要求工作人员细心细致，不能有浮躁心态，不能有马虎大意的行为。因为接触到需要加工的全部是设计师们设计严密的图纸和严谨的数据。加工过程要反复核对，有不明之处还要与设计师沟通。作为主力队员，我先后带有四，五个年轻人。因为我要求严格，徒弟们习惯了我的工作要求，很快能够上手，融入工作中，以后先后调到更重要部门。

但我的身体已经有点影响我的工作了，这时，单位职工医院和外面医院合作，成立了由老医生为主的合作医院。我去看了，接待我的是军区医院神经内科一位老医生。他叫陈良，目光敏锐，经验丰富。他通过几番检查又通过我行走步态，初步得出结论：帕金森病。他给我开了检查，吩咐我去大医院去查查，然后给我开了安坦和金刚烷胺。回到单位，我吃了药，很快药效有了，颤抖的症状一下子跑到九霄云外了，我又恢复到正常人状态。

但是，疾病的发展不是你能掌控的，随着时间的推移，我身上的颤抖症状越来越明显，右腿走路拖地现象不经意出现了。我依旧按照书上所说的服药原则指导自己服药：即少量，低等次用药，主要是安坦和金刚烷胺，而王牌药美多芭没有启用。在单位，我负责的工艺工作量不小，有的难弄的非得我亲自做。我只有在药效起作用时，加紧去干。在有症状的时间，只得等症状消失，才能干活。在这一点上，我在克服疾病的障碍，努力工作，干了许多活，甚至繁琐艰难的活计，我无愧于五十五所，无愧于工程师称号。

5，能详细说说你的服药状况吗？

筨：自从诊断出帕金森病以后，我听从医生嘱附，从低等级，最低量药开始服用，开始服用安坦，金刚烷胺，初时效果不错。但帕金森病是渐渐加重的疾病，随着岁月的流过，一天一月一年挨过来，药量不断增加，新药代替老药，用上美多芭，森福罗等。但是天长日久，随着药物的增加和更新，严重的付作用出来了，强烈的异动，便秘，疼痛，更严重出现睡眠障碍，具体是睡眠中易醒，睡眠时间很少，并且出现幻觉。我不知道幻觉是如何定义的，我在睡眠中似醒非醒的三，五分钟时间里，朦朦状态下，梦中的一切好象真真切切发生在现实中。如有人拿刀砍你，有小偷，生人进屋了，等等，多是些危险事情，这些危险事情真的出现在你迷朦的眼前，你必然要采取措施，如喊人，自卫等。要命的是身边的亲人被你当作坏人出现时，你有可能伤害到自己身边人。有一次，我睡眠中出现了幻觉，感觉四周发大水了，楼房很快要倾倒，我赶紧爬起床上，叫醒睡梦中的儿子，叫他把钱带上，准备跑，楼房要倒了。可怜的儿子忙乱中随便套了件衣服，抱了几件东西来到门口，我则拿了家中证件之类东西，塞进包里拎着，准备跑。这一阵折腾，到了门口，我意识清醒了，知道是幻觉，很尴尬地向儿子解释一番。

我不得不住进南京脑科医院神经内科病房进行调药。换药如换刀，这是一个非常痛苦的过程，其身体剧烈动荡是別人理解不了的，对于我这个重病号尤如体内地震般。经常地我的病号服被汗湿透，旧的没干，新换的又湿透了，不得不向护士讨衣服。曾经有个晩上，我换下五套湿透的内衣。可以想象换药在身体内引起的激烈动荡是多么可怕。

在医院里，没有找到好的服药方法，我失望了，只得出院回家，自己摸索自己调试。自己调药是个艰难的过程，其所受的折磨和痛苦难以名状。

6，在你同疾病斗争过程中，有没有遭遇过尴尬事？

答：肯定有的，帕金森人都会有这样经历。

随着时间的推移，天复一天的用药，美多芭药量在一点一点递增着。此时，我不得不修正我的生活轨迹，就是两点一线：一点是家，另一点是工作岗位。因为我家就在单位旁边，这一线距离很短，仅有三百多米。然而在这家与单位这么短的一线上，我常出洋相。

此时，离我九三年诊断出帕金森病已过去十多年了，具体哪一年我也记不清了，大约在2008年附近。我上班出现问题，就是在这约三百米的路途中身体出现颤抖症状。早晨上班还好，因为经过一晚上的休息，身体贮备的能量尚没用，况且我提前约一小时上班。中午，如果状况不好，我就在不回家了。问题主要在晚下班，每当我经过门卫时，老是觉得身体发虚，腿发软，呼吸不自在，然后不由自主颤抖起来。这可能有心理因素作怪，越是怕见鬼，偏偏鬼上门。在下班人流中，你突然浑身颤抖起来，这是多么尴尬的事呀，简直丢人现眼。一旦发觉不对头，我都快步跑过大门，出了大门，要么直接跑回家，要么在大门外找个墙角蹲下来。这种情况老是出现，对我心里是沉重一击。我太脆弱了，就是过道大门还抖个不歇，这样的日子太难过了。细分析来，还是我药量不足造成的。可是，当时服药量已经不小了，副作用已显现出来，加药是件可怕的事。没办法，我只得挨到天黑，在下一次药起效的时候走，或者，加点药，保证能顺利通过大门。这叫什么事呀？受这种瘟罪！

随着我颤抖症状越来越严重，帕金森彻底改变我的生活。我的生活除了工作需要我去做之外，取消一切外出活动，包括：饭局，聚会，旅游等，不得已回家都花钱打车。至此，我告别了公交车，后来自己有了小车，老婆和儿子都拿到驾照。我是不得已而为之，有时心中是很痛苦的。比如：同学二十年聚会 ，亲属离世。我只能蹲在家里面，或者单位里面，闲来无事，老想着疾病也不好，于是，拿起笔，开始写点东西。由于起步晚，底子有限，写出的文字有一些不足的地方，只能慢慢提高，这事急不得。

帕金森改变了我的生活，主导了我的生活，它象一个忠实的恋人与我形影相随。我得小心伺候这主儿，一着不小心，它便施予颜色，闹出啼笑皆非的事来。记得有一次，是中午吃过饭后，我感觉自己状态尚好，就骑车出了趟门。事情办完后，回来的路上顿觉不妙，心发慌，腿发软，全身不由自主地震颤起来。我赶紧下了电动车，推车勉强往前走，一路走，一路抖动得厉害。不得已，在离单位不远处一苏果超市前站住，将车停了下来。此时，我颤抖非常厉害，锁自行车的链条锁都不能使唤了。幸好，一大妈看出我的异样，问我需要帮忙吗？我叫大妈帮我把车锁上，然后，拿了钥匙冲进超市里。超市银业员也异常惊讶，忙端来木凳让我坐下，并递上杯开水。我将抖得厉害的那只手压在屁股底下，众目睽睽之下，很不是滋味，真不知下步棋怎么走。就着水，我加服了四分之一美多芭，但要四十分钟后药效才能起效。营业员大概没见过这架式，担心出事，她们担不了这责任的。一营业员叫我给家人打电话，我表示震颤厉害，无法拨手机。营业员掏出自己的手机，我报上号码，正欲拨之时，恰好我部门同事小袁从超市里面出来，见此情形，忙给我爱人打去电话，才算解了我的困境。

7，你最终选择dbs手术，是什么让你下了决定做这个手术？

答：我是被逼上死路了，大量的服药其副作用让我苦不堪言，强烈的颤抖一次次象要把我撤卸掉似的。我知道，我的生命到了未端，阎王爷向我招手了。此时，我自理能力已不能全力应付疾病，于是，回到老家，让老母亲照应。

手术是我爱人拍板决定的，三年前年初八住进脑科医院，一周后，上了手术台。

后来近半年的参数调试，我受了好多罪，真想找个无人的地方痛哭一场。

8，目前身体状况如何？

答：手术三年多来，严重的震颤得到彻底改善，但由于我病程长，近三十年，最近，一些后遗症还是出来了。如，便秘，腿发麻，脚趾变形，走路疼痛，睡眠障碍。我一直边上着班，边与这些顽症斗争着。

9，听说你业余组织帕友成立一个诗群，还出了书？

答：是的，一点业余爱好用上了。诗路花雨诗群已达百人，是世界上唯一的帕金森人诗群，现在活动开展很红火，诗歌征文很热闹。出版过“帕金森人新诗选”，填补了国内外一项空白，我个人出了“东方诗选”。

冰心

二，冰心

1.聊一聊我的基本情况。

答：我的网名叫冰心，今年58岁，家住美丽的冰城哈尔滨。89年结婚，育有一个男孩，1982年高中毕业，83年参加工作，现在已退休，退休之后还继续工作，到现在一直工作在岗位上。

2,我患帕金森病是什么时候？

我也算是早发型的年轻的帕金森患者，在我40多岁的时候就开始发病，当时不知道是什么病。大概是07年吧，恍惚不记得那么清了，但是08年的时候那就症状就显现出来了，这是个特殊的日子。我记得很清楚，那年是我儿子参军的日子。当我含着眼泪送他到车站的时候，身子抖个不停。这时候我就到医院去看病，看了多家医院。专家说是帕金森，当时不懂得什么叫帕金森，医生说没事没关系，你很年轻，那年我44岁，医生说这种病不影响寿命，只是影响你的形象，你还工作吗？我说是的，我还在工作。医生说吃美多巴吧，那一年我并没有吃，我又上各个地方去看中医，吃汤药针灸，连续三年一直在抗帕的路上寻找名医。

后来知道到这种病是很难根治的。08年以后我的症状明显的加重了，开始的时候是大拇脚趾右脚大拇脚趾的往上翘。带动着整个右腿开始抖。脚趾带的右腿抖个不停，站都站不稳，出现了拖步走道抬不起腿，就像半身不遂一样拖着个腿，慢慢腾腾地僵硬僵直，就像一个得过脑梗后遗症的病人一样。后来我又哈医大一医院看病，确诊是帕金森。这期间我的病就比较严重了，我开始吃三种药联合吃。（森福罗，美多巴。咪多吡）

当我吃药的时候，我就如饥似渴的在网上去搜索关于这个病的什么原因得的？会出现什么症状？将来会怎么样？我的知识全都是从网络上获得的，感谢网络使我获得了很多很多的知识和经验。如饥似渴的获得知识能量，保证我后来的病程发展的很慢。三年之后，我的右上肢又开始抖动，这时候我药由小剂量递增了一小步，直到现在我没有增加药量还是很小的剂量，保持12年之久。

没有出现任何副作用和剂未现象，我认为我可能是一个个体的案例吧！

（美多巴是一天一片零四分之一。森福罗一天三片，咪多吡一片）

3,家人如何看待这个病？

我的家人对这种病是一无所知，不知道是什么症状，什么现象。我都是自己去照顾自己，自己能洗澡，能工作，就是偶尔有时慢点儿。偶尔和朋友同事聚聚会，他们都很照顾我，他们看我动作慢，生怕我摔倒，我说没事，我自己心里有数的。十二年的光景我就是这么走出来的，每天保持心情舒畅，我又成立了本人的微信群和医院的群管理工作，帮助朋友们与帕友共同抱团取暖互相鼓励战胜病魔！

4，帕金森对我的工作的影响。

帕金森对我偶尔也会心情沮丧，如果动作慢的时候形象出现了，我会很沮丧，但偶尔一想就过去了，调理了好心情继续前进。

5，我吃药详细情况

我从开始吃药的第1天开始就是早晨6点1/4，美多巴，咪多吡一片，森福罗半片，10点美多巴1/4森福罗半片，下午14点1/4美多巴，森福罗半片，吃药虽然不那么完美，有点慢拖步，但我始终没有加量，始终是按照这个标准去吃，到2018年开始加量早晨6点1/2美多巴，咪多吡1片森福罗各加半片。直到现在一直是这个量，目前这是我吃药的实际情况。现在主要就是右手写字不太受使唤。虽然病魔给我们带来了不便带来的痛苦，但是我们要从痛苦中走来，快乐的生活。我坚持每天运动，保持快乐心情，参加社交活动，加强锻炼康复训练，打太极，跑步唱歌，朗诵等等。充实自己的生活，学习有关帕金森的知识，遵照医嘱与帕金森斗争。今年突如其来的新冠肺炎肆虐全国，为了能够帮助更多需要帮助的人，我想我应该为祖国和家乡做此什么，所以我义无反顾地报名参加了抗疫志愿者，为抗击疫情奉献自己的一份光和力量！

幽兰

三，幽兰

1，聊聊你的基本情况。

我网名叫幽兰，四川达州市人，现随儿子住在重庆，今年58岁。于82年毕业于重庆大学机械二系，，毕业后分配到四川达州市鼓风机厂工作直到企业改制。98年经过考试考核获得高级工程师职称，公司中层干部，在企业改制时，办理了病退手续。后来在改制后私人控股下的四川鼓风机有限责任公司里打工，现已辞职在家养病。

2，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？

我是2002年开始得病的，起初是胆囊结石切除术后经常腹泻导致引起左脚开始颤抖，走路拖步，到达州市中心医院神经内科初步确诊为帕金森病。这是我第一次听说帕金森三个字，医生怕我担心，说这个病不影响寿命，你照样可以活七八十岁。我问病因，他说不清楚，我问是不是胆囊结石手术时，打麻药不小心污染了脊髓而伤了神经所致，他说不可能。我看见医生轻松的表情，我也没有当回事，只当是普通病，吃药就会好的。当时开药美多芭和安坦，每天三次，每次各半片。由于无知，起初药量太大了，以致于后面药的副作用大得无法控制。吃药后效果特别好，和正常人一样。刚好铸造分厂的主任要退休了，身为副主任的我，不仅要干自己本身的技术工作，还要接手主任的管理工作，超负荷的工作使我的病情迅速加重，每天三次药量已经无法保证我正常工作了，我在2003年就加到每天吃4次美多芭，一天两片，药量严重超标。

吃了药，病不见好，而且吃药上瘾，这才引起我的重视。通过查阅资料，才知道帕金森病是何等的残酷和恐怖。身边及达州市的医生对这个病了解甚少，我拼命从网上寻求帮助，从网上认识了邵明博士，于2007专程到广州医学院找博士确诊。我不相信这种疑难杂症，像中大彩一样的事会落在我头上。然而邵明博士的最后确诊我并不惊慌，反而头脑清醒很多 ，帕金森既然要和我结缘相伴终身，那就坦然接受吧，积极治疗，摆正心态才是目前我唯一的选择。

3，你的家人，你的亲人是如何看待你这个病的？

我得病时，老公已经走了，唯一的儿子在部队。求医看病，吃什么药，采用什么方案治疗，这一切全靠自己。唯有坚强，别无选择。

4，说说帕金森对你的工作影响。

帕金森病让我放弃了很多 。也失去了很多。正值我事业黄金期，我病了，我带病工作了五年后，于2007年，恰逢企业改制，这正是有技术的人施展才华的好时机，但我不得不考虑以后的生计问题，我违心的办理了病退手续。病退下来，工资非常低，连吃饭都成问题，更加别说吃药了。私人购买后，一样的需要技术人才，由于自己身体的原因，无法再胜任管理工作，只好主动辞去分厂管理工作职务，只单纯干技术工作 。改制后，在私人企业干了两年，由于病情发展太快，异动非常严重，失眠，便秘严重，走路跳一跳的，写字非常困难。公司老板照顾我，让我上半天班，这样子又坚持了三年，最后，一整天都在异动，走路也没有办法 ，写的字出来别人认不识。私人企业都是一个萝卜一个坑，没有闲职人员，让我上半天班，已经大开绿灯了。毕竟不是国营企业，自己呆着也不好意思，所以自己申请辞职，于2012年辞工回家养病到至今。

5，能详细说说你的服药状况吗？

我服药一开始就剂量严重超标， 没有什么可以借鉴的 。后来病情发展速度太快， 我病急乱投医 ，什么药都吃， 别人说什么好，我就试什么西药。我吃过的有：泰舒达，柯丹， 森福罗， 金刚烷胺片， 安坦，唑地砂胺（记不太清了）雷沙吉兰，中药我吃了好几年的甘勇的药，贴片在2010年都试过一个疗程，似乎一切都对我没有多大作用，帕金森照样存在，照样发展，照样与我共存，与我相依相偎，一直到永远！

我现在的用药早上7点半一片雷沙吉兰，半片进口息宁，上午9点半加森福罗和金刚烷胺片息宁半片，中午12点半，下午2点半，5点半，晚上10点各吃息宁（小剂量）半片

6，在你同疾病斗争过程中，有没有遭遇尴尬事？

遭遇尴尬是经常性的，我一直走路姿态怪异，，开始走路拖步，发展成走路跳一跳的。长期吃雷沙吉兰，稍微有改善，后面又异动严重，身体扭来扭去，现在手术后，走路又往前冲，腰直不起，人走到哪里都会是议论的焦点 ，嘲笑，甚至背后谩骂都有。因为在搞管理期间得罪了一些人，所以凡是有人投来异样的目光，我会主动前去告知，我是一名帕金森患者，顺便宣传一下帕金森知识，故我的同学，朋友都知道我有帕金森病。世界上好人还是多，大多数人是理解我们，关心我们，同情我们的。人要活的有自信，心态自然会阳光。习惯了病态的自己，就不会把帕金森挂在嘴边，心里就不会难受。

7，你最终选择dbs手术，是什么让你下了决定做这个手术？

我异动太严重了，严重得……一天没有正常日子。我在上海长海医院时，医生说我是世界上最复杂的异动 叫夕阳异动，这种是很少有的。当时有两种方案，一个是专门控制异动的点位，这种点位，帕金森的症状改善少 ， 另外一种点位控制，帕金森的症状改善很多，但是异动，不一定保证控制得住，医生找我们商量，由我们自己选择 。当时，我和儿子商量，决定冒险试一试第二种方案。经上海长海医院胡小吾教授团队精湛的技术 ，手术取得很成功 ，彻底解除了我异动，颤抖的痛苦。至于为什么选择手术，因为我很早就关注到手术治疗是目前控制帕金森最好的手段，只是一直钱不够，所以没有考虑手术，后来通过水滴筹平台的支持，得到朋友，帕友，亲人，及社会各界爱心人士的爱心支援和帮助，才完成了手术治疗的心愿，在这里，我要再次真诚的感谢各位爱心人士，各位帕友，朋友，同学的爱心帮助。是您们给了我第二次生命，祝福您们好人一生平安！祝福各位福寿安康，幸福吉祥！

8，目前身体状况如何？

目前状况应该是比手术前好多了，至少不异动，不颤抖了，24小时都能基本自理，只是现在走路状态不是很好，不能走太久了，不能走远路，不能出远门，走不了一会就会身体往前冲，小碎步，在家是完全没有问题的。

我现在的参数是左边：电压2,95，频率：85，脉宽，110。右边：电压3.0,脉宽140，频率 85。

最后一次调控时间是2020年4月11日，调控人，上海长海医院吴曦教授。我的参数也是具有个体特点的。

9，听说你业余为帕友制作配音秀素材和K歌底板。

是的，我前后做了配音秀素材一百多篇，K歌底板进200篇，主要感恩帕金森群体，在这里，我获得关爱，温暖，找到了自信，收获了抗帕经验，得到了爱心帮助。帕金森是一个特殊的群体，他们中间藏龙卧虎唱，人才济济，他们热爱生活，热爱生命。很大一部分人，用诗歌来抒发情感，弘扬正能量，鼓励帕友积极抗帕。我既然学会了制作，就帮助大家，把这些作品推出去，让更多的人关注帕金森群体，让更多的福利惠及到帕友 ，将爱心链接传递起来。有一首歌不是唱到：只要人人都献出一点爱， 世界将会变成美好的明天。

飞鸽

四，飞鸽

 1，我的情况。

答：我是飞鸽， 居住陕西，帕患者，我热爱生活。爱歌唱，朗诵，写作！特别的我，如今已年逾花甲，中专毕业，原是一家发电厂 的物资管理人员，因发病前后心里无法接受这反差，曾经患上抑郁症多年，强烈的颤抖让我无法正常工作，无奈提前五年退休了。生有一儿子，研究生毕业，如今在北京工作，

2，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？

我患帕金森是在40岁左右，大慨是的200！1年。患帕金森18年了，严格的说从有症状到现在有近20年了，只是影响我的工作和生活有18年了，当时是在舞台上演出，因有点紧张，身体强烈颤抖，此后一发不可收拾。右侧肢体震颤，走路拖步，右手轻微抖动，主要是腿抖的厉害，跑遍了西安， 北京各大医院各医院说法不同，经美多巴实验，效果明显最后确诊帕金森！当时不知什么是帕金森，不知道它是什么病，只感觉身不由己，无法见人，无法接受，经过数年的磨砺，才渐渐接受现实了。

3，你的家人如何看待这个问题？

我不敢提家人的事，因为我一个心病，不敢触及，哪就是我的妹妹，在我之后也患上了帕金森，她因家中特殊情况，生活困难重重，经济困难连吃药都成问题，靠我接济，我背着沉重的负担，接受帕金森的挑战，心情可想而知，用一句话说苦不堪言，我索性不去想了，过一天算一天，坚强面对吧！我不坚强没人替我坚强，我懦弱给谁看。

4，说说帕金森对你的工作影响。

风风雨雨的帕路，走过了十载八，如今回忆起刚患病初期， 那一段生如醉般暗淡的日子，还心有余悸。以前我不敢揭开那段伤痛，如今我已走出心灵的阴霾，才有勇气讲出我的故事。 

记得2000年初，当我还朦胧不知何为帕金森时，帕魔这枷锁就重重的砸在了我头上，白天不能正常工作，夜晚不能安然入睡，颤抖的肢体，使我上班不得以跑着去，有时一路蹦跳着回， 无法正常行走，我躲开众人异样的眼神，郁闷、苦恼、病痛日夜伴我，那时人生就如同一场恶梦，病前我是电力企业的普通管理干部，阳光爱唱爱跳，舞台上常有我的歌声舞影，田径场上是赛手，然而这一切都因帕魔发生巨变，为此，我患上了严重的抑郁症，足不出户、泪湿衣衫，昼夜无眠，我跑遍西安，北京，各大医院，见了各大名医，最后确诊帕金森，蓦然回首，汗水戏弄着苦涩的泪水，一晃走过十多年抗帕路程。

在漫漫求医过程中，我上过数次当，也被骗买过假药，误诊说是腰间盘突出，导致走路艰难，由于无知做了腰部手术，因为治疗不对路，恶梦从此开始了，术后病情迅速加重，无法行走了，连站立、穿衣都困难，根本无法正常工作了， 说帕病可怕，而因帕产生的抑郁更让人恐怖，望着自己那不雅的体态与无休止的颤抖，我绝望了；人也恍惚、彻夜难眠，抑郁消瘦，几度走向人生的边缘，从那时起，我才知道什么是帕金森，领略到帕魔的厉害，也开始漫长的抗帕生涯。

人们用异样眼光在审视我，如同利剑对我自尊伤害极深。我无法接受这残酷的现实，我选择了孤独，封闭了自己，为此患上严重抑郁了使我快要崩溃了，连话都不想多说半句，无奈提前五年退休了，家人又带我去看心理医生。在亲人呼唤，朋友的鼓励，医生的开导，药物的帮助下，就像一根根火柴点燃我生活下去的希望之火，我走出了帕魔的阴霾，畅开了心扉，也明白清楚自己生活，无法选责这条有风、有雨、很难、也很苦的荆棘路。都说人生的魅力在过程，而帕金森人的人生过程，是一种残酷的过程。

5，能详细说说你的服药状况吗？

我原来吃药没天三次，每次美多巴，1/4。息宁1/2。森福罗0,375g。金钢1/2。这个的药量保持了12年，

从2020年初开始因用药不当，导致病迅速发展，现在每天三次，每次1/4美多巴，一片息宁，森福罗0,375g，金钢半片。媒体总量3/4美多巴，3片息宁，1片金钢，森福罗1,125g 。一天还是连接不上，无药时大汗淋漓，几乎不能动，无力，剧烈颤抖！无药状态下，自己无法自理。

6，在你同疾病斗争过程中，有没有遭遇过尴尬事

患病后尴尬的事遇到很多，别人的异样眼光我都不说了，记得病初期，我去北京某大医院看病，凌晨3点起来挂号，好容易挂上一个专家号，排到我了，哪位女专家，拉达着脸，我说我走不动路，抖动等，专家嘲笑的说，走不动？哼！日本鬼子来了，你跑的比谁都快！我当时愤怒了，想从医院的大楼上 ，连医生的笑话我，我跳下去不想活。

还有一次去外地参加活动，上了 火车，我想买点东西，可我抖动的手怎么也拿不出钱了，一个列车员在一边喊卖货的列车员，别卖给她，她的样子很怪，，，，！还有，还有，，，！我欲哭无泪，心里气愤 不知该如何是好。

说艰辛！真是用尽世上所有的语言，难以形容帕给我带来的人生巨变，及帕魔刁难带来的痛苦！ 每天都带着一身的疲惫，擦拭着抖动的汗水， 抗争着帕金森，天天由帕来左右我的行综，不提像匕首一样的异样眼光，每天精心给它伺候着美多芭这小点心，也逃脱不掉帕金森恶劣脾气的为难！疯狂的颤抖！直到仙丹起效后已是汗流浃背，精疲力尽了，人生一切因它而改变，曾经的我喜欢唱、跳、爱运动，热爱生活。也许是太爱动了，上天给我带上了这枷锁，使我举步维艰，步履蹒跚。

憧憬被撕扯的粉碎，丢掉了工作，失去了人生应有健康的快乐！每天就是千方百计的想着怎样对付帕帕！坚强不是不流泪，而是内心真的扛的住！

杨子

五，杨子

1.聊聊你的基本情况

我网名开心，女，今年57岁，学历大专，在一所中学工作，55岁正常退休。23岁结婚，24岁生一女儿。没有家族遗传病使，但是有长寿长辈姥姥97岁，奶奶85岁寿终正寝。

2、3 题一起回答，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？你的家人，你的亲人是如何看待你这个病的？

我在从年轻时鼻子就不好，患有鼻炎，在十多年前鼻子就失去嗅觉了，不知道是鼻炎所致，还是帕症前期的非运动症状。现在回想起来在确诊前的2、3年间就出现了运动症状障碍，双腿怕穿紧身裤，爬山游玩要比别人累，腿酸无力，老是落在后面。上公交车老是揪着扶手给力才行。走路出现了走着走着不会摆臂，就摆成一顺的了。但是不影响生活和工作，只感觉自己是正常的衰老，常常和他人说，自己老在腿上了。真正引起重视是2016年女儿结婚，感觉累的快撑不住了。左腿无力进门不会不会穿拖鞋了。我还想过段时间休息休息就会好了。突然有一天早上洗澡后吹头发，感觉左胳膊也无力了，不如平时灵活，以为得了脑血栓了。赶紧到我们当地医院看病，一系列检查脑CT脑核磁全部做了没问题。医生告诉我是心里疾病，让我看心里医生。好在我清楚自己不是心里病。赶紧到北京看病，找到两个专家一个是神经内科医生，一个是神经外科医生。他们都是说你走两圈看看，然后他们的答案没一点犹豫，直接告诉我帕金森病。说典型的症状左半边不甩臂左腿拖地。陪我看病的弟弟和老公顿时目瞪口呆，怎么会……会不会是错了？回到家老公和弟弟有眼泪出来。我没事人似的没想法，老公怕我想不开一个劲安慰我。

我很奇怪一滴眼泪也没有，啥也没有想，一切如常。真正难过是和女儿说时我得了一种无法治愈的疾病，和女儿哭了。之后吃药治疗在忍受着一步步发展壮大的帕金森病。但是没有抑郁，没有很消极的想法。唯一一次是和一个病友大姐在清晨聊天我痛哭流涕了。到目前为止，只有我老公女儿弟弟妹妹知道我有病。连婆家人都不知道。到现在也不想让人知道我得这样的病。我对待这个病的想法就是觉得科技在突飞猛进的发展，全世界的医学界人士在研究攻克这顽症，肯定会有新方法治疗的我充满信心。

4.说说帕金森对你工作的影响

我在退休前一年发病，感觉工作太累，有点吃力，好在熬了一年就退休了。

5.能详细说说你的服药状况吗？

我确诊前半年医生要我吃泰舒达，几个月后不但没一点效果，感觉吃的这药把别的器官也弄不舒服了，比如肠胃。然后换药金刚脘一天一片，没过多长时间就加上森福罗。开始每天0.25毫克到现在的每天1.5毫克。又加了一片司来吉兰。从2016年底到现在一直用这些药维持。但是从来没有完全缓解过！2020年6月开始每天加4分之一的美多巴。

6.在你同疾病斗争过程中有没有遇到尴尬事

有一次和老公在万达广场，在外面还好进商场里面地太滑左腿就拖地，走路就是瘸子。没办法我就拉着老公像小时候那样，在冰上打滑溜那样滑行走。谁知碰到两个同事她们说我撒娇这到是没什么说就说吧！难堪的是说完话不能正常走开，更不会走了。待她们走远后我又开始滑行，万达广场很大要命的是二次碰到她们我还是滑溜着走，看到她们好奇的目光我很尴尬。类似这样的尴尬事很多，主要问题是我怕别人看见我的不正常行动，我在装正常。

8.目前身体状况如何

目前身体状况比和之前没法比，毕竟得病也6年多，明显感觉病情加重了。但是还能随时出行，做家务，有药效和没药效差别不是很大。疲劳感很明显。

雷厉风行

六，雷厉风行

1，聊聊你的基本情况。

答：我的网名雷厉风行，女，53岁，学历，大专。

我的一生丰富多彩，毕业后参加工作，最长的工作十五年。时代变迁我屡次找工作，干过形形色色的工作，可算是十八般武艺，车铣刨磨，铁木瓦匠，畜牧养殖，销售，家政，等等都干过。最后的八年，社区工作，转居后政策允许提前回家，到正常退休。

帕金森病，家族没有遗传史。

2，确诊后的反应如何？

答：误诊了两年后确诊的。一直认为是腰间盘突出，别的不突出腰凸出，后来久治不见好转，去了宣武医院，宣武医院确诊为帕金森。医生说的很明白，不影响寿命，影响生活质量，我的第一反应就是人生的倒计时开始了。

3.你是怎么知道帕友群的？

在宣武医院确诊后，我问医生得这病的人多吗？医生说：“多啊”，我说：“你把我拉进去吧”，进群后觉得这群死气沉沉的，我就开始得瑟了，唱歌，书法，京剧天天得瑟，有人说我，不要聊与病情无关的东西，我一听，就想，你想它（帕金森）吧，它（帕金森）也想你呢！我走了想点别的吧，世界难题这玩意儿，你留着享受吧！我怕想疯了，于是我就退群了。

经过一个可爱的姐姐把东拉西拉的，人未动心已远，拉到了全国各地的帕金森人群，很感谢她，认识了这些多的好朋友。有一次我说了句，高兴认识你们，有个姐姐说：“我可不想认识你”。当时我就哭了，相识是缘分，姐姐发自内心的一句诚恳的话，感动了我。多么好的人啊，她心地善良，不愿意看到我这么可爱的妹妹受罪。

3，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？

答：我2015年4月发现走路拖地，后来发现走路不摆臂。不久父亲突然病了，脑梗，直到父亲去世后。很短的时间就登峰造极了，一落千丈，躺着不能动了。没办法让自己起来，不能总躺着吧，无事学习写书法，时间慢慢的延长，坐的时间越来越长，不会走路，没有平衡，怕别人碰我。

4，能详细说说你的服药状况吗？

答：开始服用森福罗半片，三次，一年涨到一片，三次还不会走路，第二年涨到每次加1/4美多巴，会走路时间短，不到一个小时就不会了，半年后加到一次加半片，疼痛伴随着一直在，一跪就是十几个小时，疼点不固定，像是血液一样贯穿全身，神经像是蚯蚓一样的在体内游动，苦不堪言。一米七的身高疼的弯曲成球。医生交代加金刚皖安，息宁，疼痛未见缓解，又加上了1/4美多巴，三天睡觉，人都要崩溃了，开始服用安眠药，最多一个晚上服用六片不见困意。

6.目前身体状况如何？遇到过最尴尬的事吗？

答：目前情况还好，一天都能活动。

目前服药情况，一天的药量，一片罗匹尼罗，一片司来吉兰，两片西莱美，六片森福罗（0.25）疼痛出不规律，定点于腰，股盆痛。

我遇到最尴尬的事是摔倒了，手不支撑，直接倒，脸跟手都挫伤了。

后来是朋友的女儿结婚，参加婚礼，结果，造成的砸场子了，不能自控，身体像是被海浪推着，一浪一浪的往前冲，自己真是丑态百出，像喝多了。这样的现象在没吃药的时候就有冲浪的感觉，只是别人看不见。

7.听说你爱好广泛，好交朋友？

答：东方在线发现了我，把我拉进他的写作群，他指点我，我是不开化的榆木脑袋，我是想做好的，也有帕友群里的大哥大姐们一点一点点化我，慢慢的好点了，常有姐姐说，真是看着你进步，可喜啊。

我爱好广泛，像个好动的孩子一会儿干着一会儿干那，看看自己有什么干不成的，哈哈都是玩。写诗歌，素描，雕刻。

大家称呼我：雷总，我是大家的开心果，为人热情，好交朋友，简单而执着，有的朋友是打来的，有的朋友是较劲儿来，飙歌，我唱什么他唱什么，一路飙下来，哈哈哈一笑，成了朋友。

澄泉

七，澄泉

1，聊聊你的基本情况

答：我叫澄泉，重庆市梁平区人，现年五十三岁。女儿已经结婚工作。

我是1984年高中毕业，考入四川省万县地区梁平县某事业单位（其间1987～1990年成人高考进入成都某大学环境科学与工程系脱产学习文化程度大专。学习期间由于主修环境监测，在实验室接触了大量有毒有害化学物质。据后来医生分析，这也可能是成病原因之一。

2，你是哪一年发现自己患帕金森病的，初时是什么症状？你是如何看待这个病的？

答：准确的说我是2001年发现自己生病的并确诊的。开始是左脚大拇指发麻，用医生的说法就是远端肢体发麻，继而自己觉得走路越来越吃力，被家人发现跛行，马上就到华西医科大学附属第一医院mri检查，结论是帕金森可能性大，随即到北京宣武医院，结果一样。那时的医生比较严谨，明明确诊了还是说可能性大，可能是看我年轻同情我吧！在这里要说个小花絮。我赶到北京宣武医院后第二天挂号排队极其顺利，当时该院 有个神经系统疾病的鉴定中心，就是这个中心的主任，在 我排在最后一个看病的时候往里面 加了噻 ，让我生生等了一周。 也是 他在我一周后语重心长的 对 我 说，这个 病要讲究 耐受，让 我生生奔跑了十年。现在仔细想想，这个 人就是一个行政负责人，真正的专家 是里面那几位70多岁的老教授和他们的三十多位学生。不过他的建议歪打正着，让我生理上腰椎疾病加重，但是心理上 可以这样说，比大多数都强！

3，你的家人和你的亲人是如何看待你这个病的？

答：这个问题我本来是不想回答的，不过想到的大家都在挖心掏肺的回忆那不堪回首的往事。我也来说几句。我与我爱人是高中同学。在我生病前我们就因为种种原因离了婚

。我生病后她对我是不离不弃。为了我学习了驾车，手术费用也是她退休的住房公积金。反而手术后这几年可能是因为更年期的缘故，对我有些放任自流了！

我对帕金森病的战略重视，战术藐视还来源于我的家庭成员！特别是我有一个表妹！与我同年，幺姑家的孩子，一块长大的。后来到成都做生意，事业比较成功。我这个妹妹的全力支持下！我保住了我的家庭，并且每个月至少一次的自驾旅行，让我一直没有远离人群，也建立了一个良好的心理基础。

4, 说说帕金森对你的工作影响？

答：我进修回家后，一直从事的房屋管理工作，参与了很长一段城市建设工作，带领了一个小组从事老旧房屋拆迁安置工作，当然我们的工作是代表政府部门的。不是开发商的那种拆迁！这个工作有个特点！就是没有上下班时间。要随时随地待命！面对上级领导的要求和处理各种各样的问题。吃饭也没有什么固定时间。长期的工作和生活压力，导致了帕金森病的早发！安装Dbs后虽然领导照顾调离了原工作岗位！但是语音不清楚还是成了我的一大心病。回想过去工作时面对几十上百群众的各种诉求时的伶牙俐齿！我不胜唏嘘！

5，能详细说说你的服药情况吗？

答：我这个人生活十分粗糙，加上宣武“主任”的一番“耐受”理论。让我开始了十年不吃药的奔跑，跑得是 “满城皆识”。人们看见我跑过来，是纷纷避让，可是我还是无数次“推到机车，撞了南墙”（见拙作 《奔跑》）

当然，也不是全部靠奔跑，妹妹主动借钱买车。老婆上下班把我接送回家，老婆有事同事接送，在这里一并表示感谢。跑到2011年，我实在是跑不动了，有一件事情实在是让我记忆犹新。从我上班的地方到上面的一个小店“花x鸡”大慨500米，落差30米左右。当时正值夏天的中午。我在表弟媳和刚刚会走路的孩子陪同下，在西南地区的炎炎烈日下扭动着身体生生走了一个小时。

这时，我明白不能再“耐受”了。开始到重庆医科大学附属第一医院看病吃药？最早好像是美多芭半片，安坦一片。然后慢慢添加到了五年后的美多芭一片，息宁一片，泰舒达一片，安坦若干。

后面服药这五年，其中三年没有上班。基本上是一个人在电脑前度过的。

6，在你同疾病斗争过程中，有没有遭遇过尴尬

答：本来患了帕金森病就够尴尬的了，我觉得什么挨骂什么的都不算，本人有个事情我认为比较尴尬。说起来大家也许不相信，我服药这五年居然只进了一次医院，找医生开了一次药。其他全部都是自己买药，自己服药。

7，你最终选择Dbs手术，是什么让你下了决定做这个手术？

到了2016年底，身体每况愈下，最后是达到了倒地6个小时都爬不起来的程度。每每吃饭时大家都会等我，等到我呃的一声叹息。大家就高兴地说。药起效了。于是集体开动。

2016年底我来到重庆医科大学附属第一医院神经内科治疗。在这里认识了改变我人生承欧梅教授，承教授被评为全国优秀百名抗帕名医。在承教授的推荐 下认识了曾经留学美国，法国的神经外科 的詹彦教授，经过简单的了解当即入院进行了dbs手术。

8，目前身体状况如何？

经过安装dbs后，由于积重难返。开始开机时效果并不是很明显，经过半年的康复训练。才渐渐恢复健康。现在能够独自一人出去旅游。

维尼

八，维尼

1，聊聊你的基本情况。

我网名叫维尼，家居宁波，得病时工作单位在杭州，今年51岁。得病14年，今年办理病退了。家里一个孩子，还在上大学。3年前不得不离开工作岗位，才有机会与越来越多的帕友相识，耳闻目睹了许多或可敬可叹或可悲可泣的病友故事。同时也惊觉自己当初得病时对待这个恶魔太过掉以轻心，或许换一个环境，多一些知识和经验的传递，会让病情发展得不至于到今天的地步。

2，你是哪一年发现自己患帕金森病的？初时是什么症状？你是如何看待这个病的？我是在2007年初发现自己动作的异样的。当时我在印度外派工作，那里那时的生活条件是现在的国人难以置信的艰苦。但也正是因为是“老外”，被人一口一个Sir的叫着，动作略显僵硬却不被周围的人所察觉。我是在某天站着换拖鞋时发现脚尖不听指挥，抵在拖鞋的橡胶鞋带上不肯往里钻，努力了好久还是用脚尖把拖鞋提溜起来往墙上踢了两脚才穿了进去。再一回想，近来系衬衣扣子的手也不是太利索。心里一咯噔，身体出状况了！于是强作镇静，晚上在网上查这种现象可能是什么病。那时帕金森还是一个很遥远的概念，但一种不好的预感压在心头。我的手不抖，所以当时还抱有一线希望不是这种不治之症。但回国在专家诊断下很快有了结论，我也才知道，帕金森有一半以上手不抖的，而是表现为僵硬，且不抖的病人比抖的病人其实感觉更难受。不过由于工作的特殊，我没有马上回国，在印度继续工作了3年，依靠服药控制病情。因为是初期，所以看上去前2年服药效果不错，除了容易疲劳外，外人很难觉察到我的病状。但不知不觉中，由于工作的压力，和印度环境的因素，为了保持“正常”状态，服的药量慢慢在加大。现在想来，那时的努力，把本应尽量保持平缓发展的疾病初期给加速渡过了，而作为一种不治之症，后悔药是没有的。 对于帕金森病，我常对宽慰我的人开玩笑说，不算最糟糕，至少是一个无期徒刑，没判何时死。但这其实是一个悖论。无期意味着没有未来，所以对病人的心理上的打击其实也是最大的，同样对于家庭也一样。得这个病，在大多数人来说，就必须立刻对自己的未来做好规划，因为以后作出改变的尝试会很吃力。随着病情的加重，病人承受压力的能力越来越弱，这就需要一个宽容宽松的疗养环境。从某种意义上来说，只有帕金森病人理解帕金森病人。所以我很赞同也很羡慕那些参加集体康复养老的病友，希望他们的努力闯出一条有效的大道，将来能在社会上得到推广。

3，你的家人，你的亲人是如何看待你这个病的？

得这个病对家庭生活的影响是巨大的。虽然我是长期在外地工作，但以前的节假日总是大部分时间赶回家和家人在一起渡过。随着病情的加重，而自己的基本应对方针是先完成手头的项目工作，与疾病争时间，加上病情带来的疲惫，因此回家的时间间隔也越来越长，对待家里的事务也越来越不上心，家中诸事，特别是小孩的学习成长，都放在爱人的身上。爱人很会忧心，工作又一向忙，我只能尽量做到自己的事自己管好，不增加她的精神负担，因为她一担忧，必然造成我的心也烦乱，消极影响对双方生活都不利。这可能是中年得帕金森的困境，上有老下有少，爱人还得工作挣钱养家，牵扯很多。家人从最初的惊慌不安，后来也慢慢接受了这个事实。现在我病退了，病程也进入中晚期，不能够自理生活，我选择大部分时间与父母住一起，相互帮衬，暂时先这么过着，将来的事现在担心也没用。

4，说说帕金森对你的工作影响。

我得帕金森时36岁，正是在工作岗位上刚开始独当一面的时候，也是承担的责任最大，而应变的能力还不成熟的时期。刚确症时，正值外派到印度负责工作两年，各项工作刚起了头，刚好触及以前进不了这个市场的根源问题的时期。要是换人，新的人员即使各方面要求达到，要熟悉这块工作也得很久时间。因为刚得这病，只要按时吃药，症状还是能够控制住不显露出来，所以咬咬牙坚持了下来，又在印度坚持了三年，把所有开拓工作奠基完成后才调回国内工作。从工作责任角度来说，这一阶段我是尽力而且做好了。但在回国两年多后又不甘于安居二线，再次直接负责一个大而复杂的项目，又忙忽了四年有余，最终耗尽了精力和体力，虽然在局部区域取得了突破和成功，但终究因为没有合格的接班人，而自己又不能顶在一线了，被管理层终止了此项目，半途而废，导致我后来都愧于和曾为此项目一起努力过的同事，合作伙伴及客户联系。回到疾病和工作这一话题，当初工作时全身心投入，没有时间和病友多交流，学习应对帕金森这个长期病魔的经验教训，这是一个重要方面。当时也没有现在的病友群那样方便的交流机会。但很明显，病友之间的交流在应对这样的日常问题时，比医患之间的医嘱处方要有效的多。

5，能详细说说你的服药状况吗？

服药的多少随着病程进展是不断在调整的，也随着作息变化而作临时的调节。这里粗略讲讲我对十几年来服帕金森药的一些体会吧。首先是不讳药。有不少病人听说帕金森药服用久了会产生抗药性甚至副作用，就一而再地推迟开始服药的时间，甚至到症状已经很明显了仍未开始正常按医嘱用药。这种“节制”牺牲了自己现在的生活质量，又不能换来更好更长久的治疗效果。这十几年里，正如当初给我诊断的医生所预言的，新的特效药仍在源源不断的开发和引进，并不存在旧药失效无新药可用的情形，而现在对帕金森病的研究仍在不断加强，所以新病人完全不必有此顾虑。其次是不滥用药。这也是帕金森病人常见的一种现象，身体不舒服就加药量，结果越加越多，很快到了身体抗不住的地步，出现各种副作用。这更常见于看病不方便的边远地区，或者是对看病治疗不抱多大希望，又不与病友交流，自己给自己开“处方”的病友身上。我有段时间也处于类似状态，因为经常出国参加商务活动，为了保持旅途以及商务工作时的形象，又不能等到状态下去了才服药，就周而复始地服药维持。所以得病以后调整生活节奏和工作负荷是很重要的一步。第三是关于用药的搭配。补充左旋多巴是控制帕金森症状的根本，但怎样的方式来补充最有效，副作用最少，其实是有天大的差别。这是临床专家的领域，也是新药研发的一个主要方向。因为每个病人的情况千差万别，我就不多说了。关于中医药，这个在病友中争论很多，但不庸置疑的是中药的疗效始终处于“民间传说”层次，并没有从理论依据到病例证据形成自洽的体系。我也曾采用过近半年，但觉得效果与所付出的精力体力不成比例，还是放弃了。

6，在你同疾病斗争过程中，有没有遭遇尴尬事？

因为我很早就向工作单位和亲友公开了得病的事实，做足了准备，所以印象中特别尴尬的事不多。有一次是在伦敦，本来说好与同事一起去拜访一名退休的爵士的。临时出了变故我只能单身前往。结果一出地铁站，看着满街急匆匆的人流，我一下子没了方位感，耽误了很多时间才找到地方。从那以后我基本上不单独前往陌生的地方，因为感觉承受不了向陌生人问路的心理压力，又没有依靠自己去找出方向的体力。另一次是带着同事去参观一家供应商的工厂。那时我已经做了第一次DBS手术，是单侧不可充电型的。当时完全没意识到，在下车时下意识地在电动的车门上靠了一下，结果就再也抬不起脚来，别人来掺扶我也走不了，最后抬来一把椅子才把我挪进电梯进了办公室。休息了近一小时才勉强恢复一点行动能力。傍晚回到家里才觉察今天的反应失常，幸好刚从美国托人买到了早期起博器的遥控器（不是现在常见的可调参数的那种标配产品），一试之下果然是被关机了。回想一下，也就是面包车的电动车门上那一靠引起的。后来做另一侧手术时换了新的起博器，抗干扰能力强了，就没再出过这种意外。

7，你最终选择dbs手术，是什么让你下了决定做这个手术？

我早期的病症是单侧特别严重，影响到了走路，甚至后来关节弯曲一下都会疼痛得浑身痉挛。但身体的其他部位还正常，所以选择了单侧起博器手术。这以后又工作了四年，另一侧的病症也严重起来，而单侧电刺激的负面效果也严重了，就做了新的双侧dbs手术。可以说一方面是想继续工作和正常生活的欲望，另一方面是病痛的压迫，让我把希望放到了外科医生的手里。

8，目前身体状况如何？

因为我的症状主要是肢体僵硬，平衡能力缺失，这种症状恰好是dbs手术最难改善的一类。所以做了手术后虽然整体的症状大大缓解，从轮椅上站了起来，服药量也大为减少，控制了药物副作用的发作；但毕竟是一个中晚期的病人了，出行不便，在家里行走也要非常小心，经常控制不好平衡，生活自理能力受到了很大限制。但dbs毕竟让我不至于倒在床上不能起身，还能稍微做一些力所能及的事情，也只能自己知足了。

9，对帕友组织活动的看法？

我在因病离开工作岗位初期曾参与过一些帕友群体的活动组织工作，后来由于观念不合和自己身体的原因脱离了。我觉得帕友群体在活跃与丰富病友生活，激发群体成员与疾病抗争，以及交流抗病治疗经验等方面起了很大的作用。但病人毕竟体能和活动能力有限，还是应该更积极地向社会敞开自己，吸纳各届力量，以社会的资源来更好地改善自身，特别是还受困于家中，不能享受到现在的群体活动福泽的病友的生存环境。

蓝天白云

九，蓝天白云

1，聊聊你的基本情况。

答：网名蓝天白云，今年52岁，现居住四川省泸州市江阳区，本人于87年在企业单位上班，后因单位亏损解体导致下岗，90年五四青年节结婚，于1992年生育一个男孩，孩子至今还在中国地大念博。爱人在一家企业单位上班。

2，你是哪一年发现患帕金森病的？初时是什么症状？是如何看待这个病的？

答：在2012年2月，儿子过20岁生日那天，午饭后妹发现我走路有点踩，第二天只是感觉走路右腿有点乏力。之后去医院做C丅检查，误诊为腰椎间盘突出引起，按腰椎间盘突出治疗接近一年，病情更加严重 ，右腿走路严重拖步，后又住院进一步检查，却又误诊颈椎引起，就在第二天要做颈椎手术的时候，突然遇见一位神外科的教授，他一眼就看出我是帕金森病，于是她就给我开了美多芭试吃三天，三天后症状有所减轻正式确诊为帕金森。当时我本人和家里人对帕金森病一无所知，后来才慢慢了解帕金森是不可治愈的慢性病，既然已经得上了，只有面对现实，听天由命呗！

3，你家人，你的亲人是如何看待这个病的？

答：家人和亲戚朋友对我都很关心，他们安慰我说现在医学这么发达，会有治好的那一天的，叫我放宽心，开心过好每一天。

4，说说帕金森对你的工作影响。

答：自从下岗后，自己经营一点小本生意，维持生活，刚患上帕金森开始一两年对我的经营和生活都没什么影响，后来病情发展一年比一年严重，才完全结束我的经营，在家静养。

5，能详细说说你的服药情况吗？

答.现在一天的服药量：早上7点吃美多芭四分之一片，息宁半片，森福罗0.5mg，司来吉兰半片。

上午11点吃息宁半片，森福罗o.5mg。

下午3点吃息宁半片，森褔罗0.5mg。

晚上7点吃息宁半片，森福罗0.5mg。

6，在你同疾病斗争进程中有没有遭遇尴尬的事？

答.有，记得从患上帕金森三年后，为了进一步了解帕病和进一步了解清华品驰不断发展的新产品，我参加过全国各地品驰论坛会十余次。就在2018年10月，我去长沙参加品驰论坛会时，当会议结束后吃药不见效起步困难，转身困难，走路并伴有小碎步。在众目睽睽之下怕难堪，怕丢失自己的形象，竟和一个病友悄悄的从19层楼梯走下1楼，所有的病友看见我两人楼梯口走出来问我们两为什么不坐电梯？我两只有尴尬的避而不答。

7，你最终选择DBS手术，是什么让你下了决心做这个手术的？

答：我最终选择dbs手术，是因为我病情越来越严重了，状态越来越差了，几乎失去了生活自理能力，并且出现了很多并发症，如开关现象，剂末现象，步态冻结现象，睡眠障碍等。为了不让自己更难受给家人增添更多的负担，通过兄弟姐妹和亲朋好友们的支持与帮助，于2019年12月住入北京清华大学玉泉医院顺利做了DBS手术。

8.目前你的身体状况怎么样？

答：目前我的身体状态很好，手术很成功，身体的各个器官都沒受到不良影响，手术前的药量如今已减掉一大半，精神面貌感觉几乎给正常人一样。在这里我要特别感谢马博及马博团队高超的医术和品驰产品的科研人员！是他们让我重获新生！赢得崭新的未来！明媚的阳光！同时要感谢我的家人及亲戚朋友一直以来不离不弃的陪伴支持与帮助鼓励！真诚的向我生命中所遇见的人道声谢谢！