曙光在前 慢性皮肤病患者群体获关注

穗粤传播

世人瞩目的全国两会近日在北京召开,许多涉及社会民生大事受到全国人民的极大关注,其中有关如何加强医疗保障,提高全民健康也得到与会代表的重视。<br> <b> 民有所呼 我有所应</b> 习近平总书记在全国卫生与健康大会上的讲话提出“努力全方位、全周期保障人民健康”,让人民群众公平可及地享有全方位、全周期的健康服务,充分体现了党“以人为本”的执政理念。2019年李克强总理在政府报告中提到要做好常见病、慢性病防治,把高血压、糖尿病等门诊用药纳入医保报销范畴。这既体现了国家对人民身心健康的重视,也显著减轻了患者负担。 全国政协委员、广东省中医院副院长 卢传坚 <b>银屑病的现状</b><br>但有一些慢性疾病,例如皮肤病领域以银屑病,特异性皮炎,白癜风等为代表的、需终生用药的免疫性慢性皮肤病患者,全国就有5000万以上,这些疾病虽然不像肿瘤直接威胁生命,但患者需长期、甚至终生服药,给患者及其家庭造成了沉重的经济负担和心理负担,有必要引起国家和社会的进一步关注。<br>以银屑病为例,这是一种免疫相关的慢性、复发性、炎症性系统性疾病,是人类顽症之一,其病因复杂且临床无法根治,需长期甚至终生治疗。<br>北京大学医药管理国际研究中心2018年发布的《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研报告》显示,银屑病长期反复迁延给患者带来沉重的经济负担和心理负担,不但严重影响生活质量,而且容易产生骨关节破坏(20~39%)、心脑血管疾病(2~5.9%)、恶性肿瘤、代谢综合征(30.1%)、焦虑抑郁(67 %)甚至有自杀倾向(有34%患者产生过自杀念头,7%的患者过去一年曾实施过自杀行为)等严重致残、致命的并发症。有37% 的患者因患银屑病失业,中重度银屑病患者的失业率更是高达 48%。即便是有工作的患者,银屑病也在相当程度上降低了他们的工作效率,使收入减少。 全国人大代表 淮北市人民医院副院长 任千里 <b>患者的困扰</b><br>银屑病患者的困扰主要包括:1.病痛本身异常痛苦;2.来自社会的歧视,心理压力极大;3.医疗费用居高不下。这些患者生活质量堪忧,亟需国家和社会的进一步关注,切实提高银屑病医疗保障水平。<br>银屑病几乎是终身性疾患,目前已有一些有效的治疗方法,例如生物制剂的药物,只要坚持使用药物,身体就能维持一个良好状态。2004 年美国上市了第一款针对银屑病的生物制剂。生物制剂的疗效是肯定的。此后的十几年,国外多家药厂又相继推出多种新一代生物制剂,靶向性更好,对银屑病的清除率更高。2013年中国国家药监局批准了第一款针对银屑病的进口生物制剂,但价格及其高昂,6600 元/每支,按体重给药,假设患者体重 60 公斤,正规治疗每两月注射 3 支,(100 mg/支,每公斤体重 5 mg,每两月注射一次) 19800 元,每年需要 11.88 万元,当时全自费。目前该药在北京已纳入医保,是乙类药,患者自付 10%,剩余的 90%,由医保报销七成,患者再自付三成,算下来每支药患者一共需自付 477.3 元,每月两支的话,总共不到 1000 元,患者是能够负担得起的,这使得药物的可及性大大增加。 <b>存在的问题</b><br>2019年8月国家医保局已经将部分针对银屑病的生物制剂纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,这对银屑病患者的治疗无疑是一个福音。但截止目前为止,国内还仅有部分城市、地区(北京、上海、广州和合肥等地)纳入了医保报销范围,全国尚有不少地区正在制定相关落地政策,大部分银屑病患者仍在期盼这一惠民政策的尽快落实。 <b>代表委员的呼吁</b><br>为此,在今年的全国两会上,有代表委员提出了意见和建议:<br> 全国政协委员卢传坚-关注慢性病防治 建立银屑病规范化管理治疗模式 【广东电视台】2020年5月报道 <b><font color="#ed2308">全国政协委员卢传坚向大会提交了《关注银屑病患者诉求,提升银屑病医疗保障水平的提案》, 她在提案中呼吁:</font></b><br>1.加强对银屑病的科普宣传,增加公众对银屑病的认知,减少对银屑病患者的歧视,减轻患者的心理负担,帮助更多患者重返正常生活,提高其生活质量。<br>2. 制定和出台相关医保政策,将银屑病纳入门诊慢病或特殊疾病保障范畴,建立我国“银屑病精准、规范化全程管理治疗模式”,把中西医结合治疗方案和正规治疗费用完全纳入医保序列,引导患者接受正规化的中西医结合治疗。通过中西医优势互补,实现既能快速缓解病情、又能减少复发的目的,从而改善生活质量、减少疾病危害。<br>3. 贯彻落实中共中央国务院《关于促进中医药传承创新发展的意见》中提出要改革完善中药注册管理的有关精神,加大支持治疗银屑病及其他慢性皮肤病现代创新中药的研发,把临床已经有很好积累的有效药方开发成新药,让更多患者获益。<br>4. 进一步贯彻落实《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》精神,简化引进审批程序,加快国际上新特专药的引进,同时多边多层次与国际各大药企的同步谈判,让更多的同类国际最新生物制剂药进入国内市场,可以形成市场竞争竞价机制,有利于高昂的生物制剂药市场价格的降低和合理化。<br>5.加快与国际药企的谈判与合作,加快生物制剂更多的进入医保谈判程序,在进医保的同时,促使对方大幅度降低药价,并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式,满足患者“用得上药,用得起药”的需求。<br>6. 建议国家在产业引导,金融扶持,政策鼓励和税收减免上加大扶持力度,鼓励国内生物制药产业以原研/合作研发/授权合作生产等形式生产生物制剂, 提高国产药品的市场占有率,降低药品价格,满足广大患者的用药需求。 全国政协委员、广东省中医院副院长 卢传坚的建议 <b><font color="#ed2308">全国人大代表、淮北市人民医院副院长 任千里提交了《关于加快提高银屑病等疾病医疗保障水平的建议》 </font></b> <b>全国人大代表任千里在建议中呼吁:</b><br>1.建议国家医保局制定相关政策,推动《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》中有关将银屑病等免疫相关的慢性、复发性、系统性疾病用药纳入医保政策的尽快落实,并将银屑病等免疫相关的慢性、复发性、系统性疾病纳入门诊慢性病或特殊疾病管理、保障范畴,建立我国“银屑病精准、规范化全程管理治疗模式”,引导患者接受正规化治疗。<br>2.建议国家医保局将银屑病等,免疫相关的慢性、复发性、系统性疾病用药纳入国家药物谈判(4+7扩围模式)程序,以大幅度降低药价,并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式,满足患者“用得上药,用得起药”的需求。<br>3.进一步贯彻落实《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》精神,简化引进审批程序,加快国际上新特专药的引进,同时扩大国家药物谈判范围,鼓励国内药企生产更多仿制药,让更多国际同类最新生物制剂药物进入国内市场,以形成市场竞争竞价机制,有利于高昂的生物制剂药物市场价格的降低。<br>4.鼓励相关机构加大对银屑病的科普宣传,增加公众对银屑病的认知,减少对银屑病患者的歧视,减轻患者的心理负担,帮助更多患者重返正常生活,提高其生活质量。<br> 全国人大代表 淮北市人民医院副院长 任千里的建议 央媒、省媒在持续关注慢性皮肤病患者群体的健康话题。 两会代表委员:建议将中医药纳入国家传染病防治体系<div>央视《中国新闻》20200522报道 </div> 履职一年间 卢传坚:推动中医药纳入传染病防治体系<div>央视《新闻直播间》2020.05.20报道 </div>