她们用爱为脑损伤患儿撑起一片希望的蓝天

红太阳

　　他们是别样的天使，需要特别的关注。山西医科大学第二医院儿科的医务人员以她们特别的爱为脑损伤的患儿们，撑起了一片希望的蓝天。

---题记

　　10月15日，一位年轻的母亲带着她2岁多的小儿子洋洋（化名）赶赴山西医科大学第二医院儿科康复训练室，把一面写着“妙手治病，情暖人心”的锦旗交到医务人员手中。年轻的母亲激动地握着医务人员的手，不住地说着“谢谢，谢谢！”小洋洋则蹦蹦跳跳地在几位穿着白大褂的阿姨之间欢快地穿梭着。“你们看，小洋洋在3个月左右的时候就被一所权威医疗机构诊断为脑瘫了，可是经过一年多的康复治疗，现在经过评估，已经完全成了一个正常的孩子了！所以，大家一定要有信心，只要我们共同努力，孩子们的情况就会一天比一天更好！”在说这些话的时候，儿科主任刘晓莉的目光坚定而又振奋，像一缕阳光照亮了现场每个人的心房。

特别的爱给特别的小患者

在山医大二院儿科，每一位医护人员都亲切地叫着小患者的乳名，和孩子欢乐互动，在游戏中完成了枯燥的康复锻炼。如果不是医护人员身着白衣，如果不是能看到一些小患者在肢体动作等方面表现出来的一些异常，置身于此，人们就不会感觉到自己是在医院。在小患者眼里，医护人员不是拿着工具，强行要求配合，令人恐惧的“白大褂”，而是他们亲切的康复“阿姨”。当小患者们饥饿，顽皮，情绪不稳定，不愿意配合治疗的时候，医护人员从不强行实施康复。她们总是耐心地通过玩具、音乐、拥抱等一切能想到的方式，让小患者调整到最佳状态时，才以游戏的方式帮助他们完成枯燥的康复训练。医护人员熟悉每个小患儿的性情，对小患儿的病情，诊疗方案，诊疗进展等情况都了如指掌。“我们的小患者，小的只有几个月大，大的也超不过6岁，并且一岁以下的占了绝大多数。因此治疗配合度就相对要差一些。为了达到最好的治疗效果，我们采用的是主动康复治疗的形式，从不强迫患儿进行康复锻炼。尽管得到患儿的配合很难，要耗费很大的精力和耐心，我们常常需要为此加班加点，延时工作。但是，为了让我们的小患者获得尽可能好的治疗效果，这一切都是值得的！”李敏治疗师如是说。

医患儿之病，医家长之心

     孩子是家庭的希望，每一位家长都希望能有一个聪明健康的宝宝。但是，由于母亲孕早期病毒感染、新生儿出生体重低、早产、围生期缺氧窒息、颅内出血、低血糖等原因而导致的脑损伤在临床上却时有发生，无法避免。据刘晓莉主任介绍，近年来随着产科和新生儿救治水平的提高，很多危重新生儿得以存活下来，但也使小儿脑损伤的发生率呈逐年增高的趋势。小儿脑损伤如果不及时干预，将有可能发生脑性瘫痪、智力低下、孤独症、癫痫等神经系统后遗症。单是脑性瘫痪，我国的发病就以每年4.6万的速度在递增，给社会和家庭带来沉重负担。

　　大量临床案例证明，脑损伤患儿的早期发现及早期干预治疗十分关键，干预越早，效果越好。部分轻度脑损伤及发育落后的早产儿、低体重儿早期及时干预可完全恢复正常，即使重度脑损伤也可使伤残程度降至最低。当1岁以内的婴儿出现反应迟钝，追视差，翻身、坐、站立、行走等运动发育比同龄孩子明显落后，双上肢背伸、拇指内收、双下肢交叉、尖足等异常姿势，或肌张力异常等问题的时候，就是宝宝在向家长发出求救信号了。可是，有许多粗心的家长没有发现问题或者发现跟同龄儿不一样，却心怀侥幸，自我安慰，不愿意承认宝宝发育的异常，以为随着年龄增大就会逐渐正常。还有的家长当医院做出小儿脑损伤甚至脑瘫诊断的时候，从心理上无法接受，拒绝或拖延对宝宝的治疗，从而错过了康复的最佳时机，导致宝宝运动、智力发育不良，甚至落下了终身残疾的遗憾。

　“在临床工作中，比给患儿做干预治疗更加困难的是引起家长对脑损伤高危儿定期体检的重视。”刘晓莉主任说，“为此，我们一直在尽最大的努力。”多年来，山医大二院儿科坚持为本院出生的新生儿家长发放产后42天神经系统检查的告知书，并利用各种宣教的机会，提醒家长对孩子神经系统发育的关注。同时，通过院红十字会设法帮助肢残儿童成功申请了省政府肢体残疾儿童抢救性康复训练的财政补贴，极大的减轻了患儿家长的经济负担。

再疑难的病也要努力攻克

7岁的小晶晶（化名）2年来由于癫痫反复发作，在全国各地四处求医。当找到山医大二院儿科主任医师郝青英的时候，已经整日嗜睡，时有跌倒，目光呆滞，无法正常进食、说话、生活不能自理了。郝主任详细询问病史，得知为了抑制反复发作的癫痫，孩子一直在持续使用4—5种抗癫痫发作的药物。通过详细分析患儿的动态脑电图等病历资料，并查阅文献，郝主任高度怀疑孩子目前的症状是由于过量使用抗癫痫药物而导致的中毒性脑病。可是，北京市权威医疗机构一直在加药，如果由于自己做出减药的决定，而使小晶晶的“癫痫”更加频繁发作，则由此带来的不良后果该如何收场呢？郝主任非常为难。但是，如果不果断做出决定，小晶晶就失去了过上正常生活的可能性。望着孩子呆滞的样子，家长焦虑的神情，郝主任毅然决定拼一拼。

　　值得欣慰的是，在郝主任实施了新的治疗方案，将孩子的药量做出减量调整后，小晶晶的精神状态竟日益好转！“昨天晚上小晶晶打来电话，说她已经正常返校上学了，还给我背了一首新学的古诗呢！”说到这里的时候，郝青英主任医师的脸上掠过一丝兴奋而又幸福的微笑。

“像这样多药混合治疗的难治性癫痫病例在我们科时有发生。经过调整后绝大多数都能得到有效的控制。近年来伴随着基因检测技术的进步，我们立足三甲定位，专门针对临床疑难病症，开设了儿童遗传代谢病门诊。先后诊断了多例少见疾病，如进行性脊髓萎缩、多巴反应性肌张力不全、异染性脑白质营养不良、Rett综合征、三甲基胺尿症、甲基丙二酸血症等一系列疑难杂症。”郝青英主任医师介绍。

“攻克疑难病症，虽然要付出更多的努力，承担更大的压力。但是，唯有不惧困难，不断提升诊疗能力，才能给更多的患儿和更多的家庭减轻负担，带来希望。”儿科主任刘晓莉说，“虽然，目前我们的诊疗空间和诊疗条件还相对有限，但是，我坚信：通过我们坚持不懈的努力，未来随着诊疗环境的改善和服务能力的提升，一定会有更多的小患儿在我们这里得到康复，一定会有更多的患儿家庭会因我们的努力而收获幸福！”