我的2019，本命年（上）

雨后

年轻时觉得日子就像盛在米袋子里的米，足够慢慢数着的。中年时惊觉岁月的流转，白云苍狗，白驹过隙，都是眨眼间的事。

当2019如期而至，大家还沉浸在跨年的喜悦中时，我因为全身浮肿于1月11入住恩施州中心医院。躺在病床上，任由那些化学制剂、放射性元素们在我体内横冲直撞之时，我知道原来岁月并不是真的逝去，它只是从我们的眼前消失，却转过来躲在我们的心里，然后再慢慢地来改变我们的生活。

　　因为床位紧张，我被收住在后面住院部四楼肾病科室。这里大部分都是中末期肾病患者，病房旁边就是透析室（图片就是透析机，这个是小的，还有比这个更大的）。在这里，我目睹了血液透析患者的治疗过程，真切感受了肾病患者的痛苦。。。

看着那些在悬崖边，手里依然拽着救命稻草，即使这稻草细若游丝也不愿意松手的肾病病人，目睹着刚刚还在吃鸡肉，喝鸡汤的爷爷，走着去透析，却再也没回来。我的心里也在悄然发生变化，对未来的不可预，让我有些许恐惧。

在觉得死亡是不是离我也近了的时候，我首先想到的是我自己，我还这么年轻，还没有玩够呢，好多想去的地方还没去呢。。哈哈，贪玩自私的人什么时候想到的都是自己，都是玩。随后我想到我的母亲，小秋，大雁 ，还有老朱（请原谅我最后想到的是老朱，他看到了得不得怨我）……

我不敢想象没有我的日子，妈妈，小秋怎么办？但是我知道没有了我，老朱一定会再找一个，会的，一定会，百分百。所以这可能是我不怎么担心他的原因吧。哈哈，哈哈哈哈。。。

在这里住了一个星期之后，我申请转入综合大楼31楼肾病科室。远离了让人窒息的透析室，我的心情却没有因为远离而轻松。

　　在做了一系列的检查之后，医生说我得了肾病综合症。这不是一个陌生的名词，可是当它出现在我的身上时，我却觉得陌生之极。肾病综合症是一个什么样的病呢？原来肾病综合症不是一个病名，它是一组多种病因引起的临床症候群，临床中称为 “三高一低”症状。

肾病综合症有很多病理类型，医生建议我做肾穿刺，弄清病理类型，好针对性的用药。当医生把肾穿刺的手术风险罗列出来，让签字的时候，老朱和我哥居然不约而同 ，不置可否的脱口而出，我们不做。在那一刻，我突然感受到在他们心中我的份量，原来他们不愿冒一丝丝可能失去我的风险，尽管是治病。后来，在侄女的劝说下，我哥才无可奈何的松口，老朱才决定让我做。

　　其实肾穿刺是很小的一个微创手术，都不用进手术室，躺病床上几分钟就做完了。只是做完后6小时不得动弹，24小时不得下床有点辛苦，挺一挺也就过去了。

静静的等待穿刺结果，心中有点忐忑。当病检结果出来时，从医生的神情中我大致读懂了我的病情。那天晚上我的情绪很不好，尽管不愿让我的家人为我耽心，还是惊动了他们。半夜里大家聚在我的病房，我感受到从未有过的压力和茫然。。。小秋的泪水更是让我心酸，小的时候没有给她完整的家庭，长大了也没有给她好的避风港，我这个母亲，真的是不称职 。。。

这一夜，我没有睡着，老朱可能也没有睡着。第二天清晨，医生说膜性肾病免疫治疗方案及其疗效评价，存在很大的争议，总体认为单独应用糖皮质激素（激素）无效，激素+环磷酰胺或环孢素治疗，能使部分患者达到临床缓解。

环磷酰胺是什么药呢？环磷酰胺为目前广泛应用的抗肿瘤药物，对乳腺癌、淋巴瘤、白血病、肺癌、卵巢癌、鼻咽癌等均有效。其实简单说来就是癌症病人用的药。它的副作用不用我在这里陈述，想必大家都有了解。

用不用这个药？不用，病不得好，用，我这个体质，估计不用8个月的冲击治疗，就垮了。一时间，陷入两难境地。

　　住院期间，很多关心我的人都到医院看望我。同事，朋友，亲人，他们在黑暗中默默的抱紧我，给了我温暖和力量。

老曹，在看望我回家之后，许是心里难受，唱了一首歌，半夜发给我，那一声声“燕子啊……”直抵我内心最柔软的那个地方，害得我眼泪止不住的往外淌。还有我哥看到我肿得睁不开眼的那个样子，嘻嘻嘻的笑个不停。那时候，我想，我哥怎么这样？可是后来侄女告诉我，我哥在家偷偷好几次抹眼泪。原来我哥在我面前是假装轻松。

　　这期间我嫂子的姐姐蔡娟陷入弥留之际，可怜我哥嫂，在两个医院来回奔波。我因为身体原因没有送蔡娟姐姐最后一程，成为心中永远的遗憾。在送走蔡娟之后，几天无眠的哥哥嫂子第一时间赶到我的病房，商量我的治疗方案。大概终究是舍不得让我受癌症病人的苦，一家人一致决定到同济治疗。

蔡娟之子姚蓬夫妻2人，在处理完母亲的葬事后第一时间到医院探望我。在他们的帮助下，挂了同济姚颖专家的号。即刻出院，结束了州中心医院18天的住院历程。这一天是腊月二十五，我回到了家中。

第二天，也就是腊月二十六，我踏上了开往汉口的列车，开启了同济求医之旅。陪同我的有老朱，秋，还有老朱单位的职工高晓艳。这个类似于妹妹的小高，因为她的老公前几年也得了肾病，在武汉就医已2年有余，所以对就诊流程非常熟悉，为我们省了不少心。

在同济，大概因为接近年关，加上我们加的号比较靠后，专家看了我的病历，说膜性肾病，有点麻烦，然后调配了用药，开了下个月的检查单，告诉我下个月来复查。大概三五分钟的时间，就把我打发了。不是说我的病很重吗？在专家眼里不值一提。但是于我而言，目前不要我进行化疗，也还是好的。

　　从武汉回家已没有一、二等座的火车票，生平第一次坐了商务座，票价520，很美好的一个价钱。大概因为生病，心情不怎样，就觉得除了比较宽敞以外，没有什么不同，也没有心情拍照，图片取自网络。

腊月二十七，回到家中。要过年了，这个年似乎与往年不同，又似乎没有什么不同。可能最大的不同，就是我突然从一个走路带风的人变成一个天天大把吃药的人。还有老朱体重直线下降二十多斤，应该是被我吓的吧。呵呵，瘦了的老朱添了点帅气，这是我跟了他这么多年，第一次觉得他好看。哈哈哈哈，这个是不是也不能让老朱看见，看见了得不得打我，哈哈哈哈。。。

　　回家以后，调整了作息时间，每天晚上十点就上床睡觉。刚开始睡不着，睡不着就养起，为了避免胡思乱想，就数数 ，一个一个的数，数来数去就不知道数哪儿了，然后又从1开始数。这样循环往复，慢慢的也就睡着了。

肾病忌口，天天百度上查，什么可以吃，什么不能吃。我胆子小，这也不敢吃，那也不能过量，尤其害怕盐。家里人也随我的口味，低油低盐优质蛋白饮食。他们肯定吃不惯，但是他们老是说，这样吃健康。常华每天变着花样弄吃的，为我的康复保驾护航。得知我每天都要吃一个鸡蛋白补充蛋白质，姐姐姐夫也把家里的土鸡蛋全数送来。

　　每天除了吃饭，就是浑身无力的躺在床上查肾病综合征的各种资料。包括怎么治疗，能否治愈，可以活多久。。。天天在肾病贴吧里游荡，看看这个病友写什么，那个病友怎么样了，哪个和我的情况一样，他们吃些什么药，有没有治好。。。

闭上眼，想得最多的就是还可不可以上班，还可不可以旅游，还可不可以像正常人一样生活。。。

在这里特别要感谢单位的领导，根据我的身体状况给我调配了工作。虽然离开讲台让我很茫然，不习惯，但是却给了我很大的空间，让我在身体条件允许的情况下可以做一些力所能及的工作，不觉得自己是个废人。还有我的同事对我的支持与包容，无论是从心情还是精神上都对我病情的缓解起了决定性的作用。

　　我应该是幸运的，保守治疗二十多天，我去恩施复查，尿蛋白转阴，身体蛋白也接近正常值。医生惊喜的说，你这个效果还蛮好，看来你对激素是敏感的，要保持。不过，敏感的人对激素依赖性也很强，复发几率也高，可能终身离不开，你要有心里准备。。。对我而言，不管以后怎样，只要现在不化疗，都是好的。

随即高小艳陪我到武汉复诊，姚教授也是用惊喜的口气说，你这个效果还蛮好，要保持。这让我增添了信心，我甚至在想，我是不是不是膜性肾病。

以后每次去武汉，都是高小艳陪同，她是一个细致体贴，还很开朗的一个人，对我的关照真是无微不至。小到打开水，拎包，大到求医问诊，排队取号拿药，都是她一手操办，真是多亏了她。

　　复查时，先进行各项指标的检查，大约2小时就可以打印结果了。每次拿到检查单，先自渎一遍，与上一次进行比对。久病成医，这些检查单上象征着生命体征的七上八下的箭头越少越好。

　　在这个大约300平的房间里，挤满了来自全国各地求医的人，老人，少年，还有小孩，他们都在这里等待叫号看病 。。。

生活不易，生病的人更不易。

　　这个小房间，就是肾病专家姚颖医生的诊室。她会根据检查的结果，进行药物的调配，大约2，3分钟接待一个病人，然后由旁边的助手按医嘱开药。

治疗肾病，就是一个按住葫芦起来瓢的过程，经常会出现各种指标的波动，所以经常会加一些对抗激素副作用的辅助药。不过我觉得只要每次的激素可以减量，就预示着向前走了一小步，我就很开心了。

　　拿到医生开的药单，仔细比对，一是看有没有漏开，二是要弄清每种药物的吃法，三是要弄清药物剂量够不够吃一个月。这些工作都是高小艳帮我完成，我是糊里糊涂不知所以然，有时候回到家，忘记药的吃法，还得打电话问她。她可以把每种药物的作用，功效 ，以及吃法给你说的清清楚楚。还有教授在病历本上写的那些不是英文的字，她也能读懂。

　　每次复查回来，都带一大堆药。有的一天三顿，有的一天两顿，有的需要晚上吃，有的要清早服用，有的饭前吃，有的饭后吃。。。哈哈，我记性不好，为了防止吃错或者漏吃，我把每天要吃的药都记录下来，吃过的都打勾（老师最喜欢的记录方式），这样出错的几率大大降低。

　　大剂量服用激素药物，大脑反应超级缓慢，明明要说的话，到了嘴边却说不出，有的时候想说什么，到了说的时候就说，我那个啥，那个啥，那个啥……然后就哈哈哈哈哈，不知道自己到底想说什么了。 还有就是全身发软，连眼神都是软乎乎的。。。

最让人头疼的是身体抵抗力越来越差，一不留神就感冒了，肾病患者最忌讳感冒，一个小小的感冒也如临大敌，还得去州医院调养。每次去州医院，侄女会为我安排好一切，老朱陪同，大雁会在周末休息时赶过来，小秋忙完工作也守着我，偶尔还在家里给我们做饭改善生活。我这一病，娃娃好像长大了，懂事了不少。

　　肾病患者免疫力低，不能到人多的地方去，即使要去，也得戴口罩。我基本上停止了一切社交活动，每天除了单位，就是家里，基本上两点一线。周末时候到老朱厂里玩一玩，晒晒太阳。

　　4月7日，刘小美，樊小怪带着我踏青。这是我生病以后第一次郊外游玩。她们一直小心翼翼，害怕累着我 。我也真的不是以前的我，出门前明明打足了气，拍了几张照片，就不知道什么时候撒气了，瘪了。。。在鲁竹坝裕登农庄，我只有远远的坐着观望她们俩拍片子，但心里是美的。

　　在这段时间，陆陆续续总有一些朋友，得知我患病的消息，来看望我。

4月13那天，吴耀旭，我的师范同学，孤身一人从巴东跑建始探望我。她说：我专程过来的目的就是要告诉你，我一个癌症病人，快20年了，几度复发，现在依然活的好好的，你这算什么大病，不要怕，一定要好好的。

第二天送她到车站，好大的雨。本想看着她出发了再回去，可是她急得直跺脚，我就和老朱回去了。刚到家，接到她的信息，在枕头下面的书里放了1000元钱。这个家伙呀，让我怎么说好呢。。。

还有，也是在这一天，我得知师范和我经常同挤一张床的同学舒，也得了很重的病。当视频接通的那一刻，我什么都说不了，嚎啕大哭，那边的她也是哭的稀里哗啦。接下来的日子，我们一直相互鼓励，共同与疾病抗争。

　　大约3个月，激素的副作用开始显现，我的脸颊两边开始鼓起来，闺女说，妈妈，你的脸不能再长了，要是再长，皮肤要撑破了。还有你看你的双下巴，哈哈哈哈。。。

满月脸，水牛背，水桶腰，还有肚子上堆积的肉肉，让我的体重一天天增长……老朱每天早上都叫，胖子，该起床吃早餐了。我就笑着乖乖的起床，我把“胖子”当成老朱对我的呢称。

我每天顶着大脸去上班，去散步……遇到许久不见的熟人，他们会很吃惊的看着我，然后问到，你这是胖了，还是怎么了？大概因为更多的精力在关注自己的病情，我不是很在意这些形象上的改变。但是我依然寄希望于当病情好转 ，激素减量后，体型不说恢复如初，起码我的脸看起来正常即可。毕竟，美丽是女人一生追求的事业。

　　4月27日，刘小美，樊小怪带着我去摘樱桃。拍照的时候都把我藏在后面，因为要回避我的大饼脸。这是我生病以来精神最好的一天。从出发到回家没有丝毫的疲惫之感，我甚至觉得我是不是已经好了。可是第二天，我就又开始各种不适。

这个病就是这样，明明刚才还精神振奋，情绪高涨。不需要干什么，突然之间就不是我了，刚刚声音还从丹田发出来的，一会儿就从远处飘到耳朵边来，自己都听不到说滴啥。

　　生病之前，在明思教育陈老师处学写字，现在病了，不能到老师那里写，我还是尽量抽时间练习。可是手总是抖得厉害，不知道是生病虚弱到拿不起笔，还是写字定力不够，大概二者皆有吧。小秋把我写的丑字晒在她的朋友圈，说飞燕有进步。哈哈，我权当这是对我的鼓励。

　　时间在不紧不慢中溜走，转眼就到51小长假。哥哥嫂子去埃及了，姐姐姐夫也去湖南了，我只有呆在家里。

自从我生病以来，都是哥哥姐姐在照顾妈妈。4月30日晚上，小秋在我的授意下将妈妈从恩施接了回来。五一带着妈妈在老朱同事家里玩一天，老朱还蛮配合的与我拍了对望的照片。第二天带着妈妈到鲁竹坝裕登农场与侄女汇合（妈妈腿疼，所以合照里面少了妈妈），然后侄女将妈妈带回恩施。

初生病时，一直瞒着妈妈，后来瞒不住了，哥哥才告诉她。每当妈妈眼里擎着泪水望着我时，我的眼泪马上就会满框。但是我每次都极力忍住，然后很轻松的样子说，我已经好了，你看，能吃能喝能睡。。。

我一定要把病治好，把身体养好，这是最大的行孝。

　　我身边的朋友，也随时随地都在关心着我。有的时候视频和我聊天，为的就是想看看我；有的时候拉我到他们家，依着我的口味做好吃的；有的时候跑我家里，听我絮叨；有的时候。。。

还有在38，520，和端午节我都有收到鲜花。38那天收到的鲜花至今没有搞清楚是谁送的。。。

这些疼惜我的人，她们的一个眼神，一句问候，我都能读懂。这份情，那份暖，一朝入心，便永生难忘。。

　　5月18，这天不是妈妈的生日。因为我正好在州医院复诊，就提前给妈妈过了生日。下周五，妈妈就76了。希望母亲大人长寿健康，也希望我可以早点脱离苦海，有能力照顾我的老母亲。

　　患病之初，很多人都对我说过要坚强。其实当你不了解这个事情的时候，无法坚强。当你了解了，并选择接受的时候，可能就坚强了。其实，我们害怕的就是疾病对自己的伤害。有时候，想一想，我有那么容易被伤害吗？呵呵，也就释然了。

　　5月31日，和同年级的老师相约罗家坝摘桃子。照片拍了几张，桃子没摘几个。回到家里，累的够呛，这病，就跟兜里装着似的，说来就来，在家修整2天感觉还没还阳。哎，什么时候我才能真正好起来？才能痛痛快快的吃喝玩乐？

　　没多久，激素的另一个副作用又青睐了我。我的血糖开始升高。医生让我每天饭前服用阿卡波糖片，除了要随时检测血糖水平，饮食上还要控制。人的欲望就是一个作祟的怪物，当你不能随心所欲时，越是什么不能吃的东西就越是想吃，即使是你一贯不爱吃的东西。譬如苹果，譬如各种甜食糕点。。。

现在觉得，吃得真是福气，如果我是健康的，我再也会不刻意节食减肥了。

　　其实，激素的内在副作用比外在的诸如大脸，紫纹什么的要可怕的多。比如肝功能下降，股骨头无菌缺血性坏死，还有癌症。。。我最怕的就是股骨头坏死。

真是怕啥来啥，医生刚刚帮我调好肝的指标，我又发现右腿无力，走路臀部胀疼，各种不适。6月14我再次到恩施附属医院做了核磁，医生告诉我，股骨头轻微病变，应该是激素副作用所致。拿着片子，再次找到中心医院的李医生（一位超级负责，超级耐心的医生），她给我开了预防和治疗的药，并安慰我，不要过分担心，随着激素的减量，应该会缓解。这让我少了一些忧虑。

　　6月20日，是我第6次到同济复诊，依然是高小艳陪着我，同行的还有她的爱人。这一次复诊除了增加了预防股骨头坏死的药，还增加了泌尿系统感染的消炎药。医生说这也是激素所致。激素的副作用还真多啊，还有什么会诱发青光眼，白内障。。。其实自从用激素后，我的眼睛经常模糊有重影，视力大不如前，但是我好像没有精力再去关注了。哎，随他去吧，想咋地咋地。。。

　　自从生病以后，就觉得兜里的钱像扯闪，去的很快。每个月用于治病就得几千元（包括车费，住宿费，生活费 ，药费），而且所有的费用，全部自理。老朱说，你别急，我拼命也给你把治病的钱挣回来。我笑了，哈哈，我不要你拼命，我自己的工资吃药管够。不过，你得管我吃饭，不能饿着我。。。

　　都说情绪对于这个病，比劳累，失眠的影响更厉害。所以我每天尽量让自己开心 ，把情绪调控在最好的状态。即使身体不舒服，也会尽量带着笑容，告诉身边的亲人和朋友，我很好，不要挂念。

时时刻刻管理自己的情绪，也是一件不容易的事情。偶尔也会崩溃，在家哭闹一番，说一些什么不想活了的话。每每这时，我都能从老朱的眼里读到那份无奈。

夜里，是人意志力最薄弱的时候，睡不着的时候，最喜欢胡思乱想。某夜，因为心里和身体的双重难受，偷偷的流了很多泪，然后迷迷糊糊睡去，似梦似醒。第二天上班，彩彩一眼就看出我的状态又不正常了。

　　身体一天天慢慢好转，除了偶尔参加同事的聚会，大部分时间都呆在家里。很多年未进厨房的我，在身体状况允许的情况下开始学着做饭。

跟着梅芳的美篇学做萝卜炖牛腩，第一次就成功了。做了以后就忘记了，以后每次做都要打开美篇依葫芦画瓢。有一天，当我把食材都准备好，美篇打不开了，我一时六神无主，咋办呢？没办法，那就不依流程，乱炖吧。哈哈哈哈，老朱说也还能吃。

　　跟着度娘学做各种饼，发面饼，葱油饼，酱香牛肉饼，土豆饼，玉米饼。。。

还在网上购买了许多的杂粮，黑小麦面粉，苦荞面粉，高粱面粉，还有莜面。

用杂粮面粉做包子，包饺子，各种馅儿的 ，包菜，粉条，西葫芦，配点猪肉或者牛肉，加点葱花，味道还是不错的。经常吃这些，对于我和老朱的血糖控制是有帮助的。

在电饼铛里香煎小鱼，五花肉。。。

看我的这些变化，老朱心里可喜，偷偷的跟我姐说，生病以后怎么转性了。哼，等我病好了，我才不会天天当厨娘。。。

恍恍惚惚，小半年过去了。这半年，我不得不坚强，于是乎，在假装坚强中，我似乎真的越来越坚强。

人的一生总要经历一些不开心的日子，这段日子也许很长，也许只是一觉醒来，所以我得耐心点，给好运一点时间。。。