河南省生命关怀协会慢粒联盟永城站

李超

　　2019年8月25日，河南省生命关怀协会慢粒联盟一行，在河南省肿瘤医院张龑莉主任带领下，来到地处豫鲁苏皖四省结合部，素有“豫东门户”之称的商丘永城。

被誉为"外科鼻祖"、"建安三神医"之一的华佗，曾在这里留下让后世惊叹的医技佳话和医学成就。慢粒军团的战友们将在这里寻医问路，感受古今医者的淡泊与修身、济世与博爱、仁术与厚德、博学与精业。（下图为永城市公园中心的一处雕塑，图中的华佗正在为关羽刮骨疗毒。）

　　本次活动是国家卫生健康委员会能力建设和继续教育中心委托发起的《血液疾病管理与患者教育项目》，由北京仁泽公益基金会面向全国血液疾病患者组织开展的教育活动。

　　作为项目主办方，此次活动受到永城市人民医院各级领导的高度重视，院党委刘自力书记、张良胜副院长、赵亚冰副院长等院领导第一时间出现在活动现场，助力『慢粒联盟医院』在当地的顺利推进和稳步发展。

　　慢粒军团取经路，神医故里永医助。

修身博爱永医人，厚德精业百姓福。

　　上午 8点40分，会议在永城市人民医院开元楼举行。参会领导分别有河南省生命关怀协会慢粒联盟主委张龑莉主任；永城市人民医院党委刘自力书记；永城市人民医院吕国强副院长；永城市人民医院张良胜副院长。会议由永城市人民医院赵亚冰副院长主持，永城市人民医院血液科高凌霞主任、邱莹玉主任一同出席会议。

参会群体分别来自全省各地慢粒军团的战和及家属；永城市人民医院血液科住院患者和家属；以及永城市人民医院血液科医务工作者共计120余人参加会议。

　　刘自力书记首先发表会议致辞，肯定了国家卫生健康委员会在项目活动上对该院的支持与信任。向张龑莉教授及慢粒军团的到来表示热烈欢迎，向长期支持该院的到访嘉宾表示衷心地感谢。

他在致辞中讲到，血液科作为该院重点扶持和发展的科室，自1975年成立以来，在赢得上级各主管部门认可的同时，与省内外重点科研单位保持长期技术合作关系。随着医疗技术不断突破和更多靶向药的相继问世，以及慢粒药物在医保报销目录中的不断扩增，慢粒患者长期生存率不断被提升并趋于慢性病方向发展。

未来可期，慢粒可控，他希望永城当地患者能与慢粒军团战友并肩作战，积极交流停药成功的经验。永城市人民医院将与河南省肿瘤医院形成慢粒联盟医院，为战友们早日停药，重建幸福家园保驾护航。最后他预祝会议取得圆满成功！

　　 张龑莉教授代表慢粒联盟、慢粒军团全体战友，向永城市人民医院各级领导对本次会议的支持和付出表示感谢！向参会战友和家属的到来表示感谢！

紧接着她介绍了河南慢粒军团的成立背景，组织构成及现有规模。经过前期各项准备工作的有序推进，慢粒军团的『团旗』和『团徽』已经成功申请注册，河南慢粒军团经过多年发展已经形成了慢粒人独有的品牌。激情飞扬，笑对人生的军团口号成为战友们抗击慢粒的信念与精神支撑。

　　张龑莉教授在发言中还谈到她与商丘团长路纪伟一家的深厚渊源，这份源起于移植路上曲折又极具正能量的传奇故事，成就了一段视如己出的当代医患情，也让『笑对人生商丘团』这个名字跟路纪伟和他的团融为一体。渊于此，源于信，激情飞扬敞开心扉话慢粒；厚于德，精于业，笑对人生并肩作战迎慢粒。

她希望在联盟医院的共同努力下，让更多商丘战友能享受高效便捷的就医环境，早日停药，摆脱病痛，走出七彩人生！

路纪伟和女儿在漯河慢粒英雄会精彩瞬间

　　慢粒联盟主委张龑莉教授与永城市人民医院党委刘自力书记共同为"河南省生命关怀协会慢粒联盟医院"举行揭牌仪式。随后参会院领导与慢粒军团领导一同合影留念。

　　慢粒联盟于2017年1月13日在河南省肿瘤医院正式成立，在这两年多的时间里，慢粒联盟和慢粒军团的战友们走遍省内各地。他们登太行游三峡，攀茱萸观芒砀，瞻英烈敬先贤。每到一处都是对他们的挑战和考验，慢粒取经人路在脚下，梦在前方！

　　在战友们期待的授课环节，张龑莉教授精心准备了一份以《血液学基础知识》为核心出发点，以战友们平时接触最多的检验报告单为教材，通过精准解析、形象比喻、真实案例，将复杂难懂的血液学知识清晰简单地呈现在与会战友及家属面前。

　　在血液主要成分的讲解中，张龑莉教授将影响白血病的关键血液成分做了详尽解释，这些项目的检测结果直接反应了战友们的身体状态。在解读多达几十项的血常规报告单时，她向大家总结了去粗取精的方法，战友们在第一时间拿到结果又不能及时找到医生帮助时，自己从患教会上学到的知识就能派上用场。

授人以鱼不如授人以渔，久病成良医的慢粒军团战友在看自己的血常规报告单时，基本都能分析的八九不离十，拿不定主意的在微信群里询问老战友们，都能及时得到专业级的解答。

　　慢粒能治愈吗？张龑莉教授给出了准确且肯定的回答，不但能治愈还能停药，也能实现正常生育。在慢粒军团有这样一组数据非常来之不易，它是张龑莉教授苦心经营的成果，也是战友们激情飞扬，笑对人生的完美展现。

★非妊娠因素停药成功1年以上10人；

★女性患者融合基因低于0.01%2-3年以上，妊娠期间停药，并且停药成功者5人；

★男性患者不受病情和药物影响，均可正常生育；

★女性患者正常生育者19人。

　　如何搭配饮食？哪些食物和药物同时服用会降低TKI疗效？对于这些经常被战友忽视的重要细节，张龑莉教授给出了她的《慢粒食谱》。

　　对于战友们经常关心的身体水肿问题，张龑莉教授也提供了去除水肿的食疗方案。笔者替战友们总结了便于记忆的食材口诀——东西丝黄苦韭白，红绿橘柠柿山葡。它们分别代表：冬瓜、西瓜、丝瓜、黄瓜、苦瓜、韭白、白萝卜；红豆、绿豆、橘子、柠檬、西红柿、山楂、葡萄。希望对关心此类问题的战友有所帮助。

　　专业知识的讲解要如抽丝剥茧般层层递进，需要丰富的从医经验，也需要化繁为简的创意做引导。希望战友们都能从中收获属于自己的必备技能，敢于向慢粒发起挑战，激情飞扬看山川，笑对人生一百年。

接下来由高凌霞主任授课，她向张龑莉教授和参会战友讲解了永城市人民医院的发展情况，血液科成长历程，以及该院在6S管理中取得的各项显著成果。

　　通过高凌霞主任的讲解，让战友们对永医人在对内提升，对外联动的管理模式上取得的各项成绩十分钦佩。

永城市人民医院在历经几代人数十年的不懈努力下，精业勤奋，厚积薄发。以其强大的综合实力，满足了周边地区百姓在就医方面的迫切需求。影响力辐射豫鲁苏皖四省，其得天独厚的地理优势也必将在新一轮医改浪潮中脱颖而出，惠及千家万户。

　　战友经验分享在近两年的患者教育活动中逐渐形成且受到各方一致好评，原因就在于分享环节的真实性让人感同身受，分享者那些不为人知的幕后感人故事又能激励其他战友与病魔抗争到底的信心和勇气。

　　战无不胜郑州团政委肖福停是一位荣获特级荣誉的理发师，2017年患病后的他近乎绝望。看着自己辛苦一年挣的钱都花在买药上，他试着每天少吃一顿药，把省下来的钱弥补在其他地方。事实证明，省下来的钱，买不回省下来的药。

从这个想法的诞生到实施，短短半年时间，他的身体状况就每况愈下。2017年7月11日检查结果不容乐观，血小板25，血红蛋白114，张龑莉主任给他开了住院单……

外面的世界很精彩，老肖的状况腿难迈！喜欢旅行的他强忍病痛，坚持参加了慢粒军团2017年11月11日在安阳举办的患教会，两天的行程他有些吃不消，林州大峡谷溯源亭上的一幕被战友记录下来。（亭中最左侧肖福停）

　　眼前这位精神抖擞，眉开眼笑的战友，就是当年峡谷举拐的肖福停。参加活动的战友对他潇洒乐活的心态都记忆犹新，哪些地方还没去过，他要安排旅行计划，收不到军团组织活动的消息，他就主动走出去感受异国风情，缅甸、新加坡、泰国、马来西亚都有他的足迹。

　　要知道两年前的他，在张龑莉主任眼里还是重病号，住院是他最好的选择。当得知勇猛精进安阳团将要组织活动的消息，他选择了再一次出发，朝着心中的远方，听风观景看山望云。

山水有情人间有爱，林州大峡谷的活动是慢粒军团史上的一个里程碑，它结束了一个绝望从前，改变了两个人的未来。

　　同样被改变的还有战无不胜郑州团政委魏涛，他比肖大哥的情况更糟，2017年11月8日发生急变，医生给他爱人下达了病危通知书。放弃还是继续治疗的两难决定摆在这个被慢粒即将压垮的家庭面前，生死抉择何去何从？一片茫然！

2017年11月10日也就是慢粒军团向安阳团开拔的前一天，魏涛爱人找到张龑莉主任，当被告知他们一家三口要去参加安阳团活动的消息后，张龑莉主任既震惊又感到无能为力，因为魏涛当天的血小板只有43，血红蛋白才68，去了可能就回不来了……

　　难题被推到主任面前，不是治不治的问题，而是去不去的决定。他爱人明白此行风险极高，主任这边也有极大的风险，可是即便回不来，她还是想让魏涛再看一眼窗外的世界，也许以后再也没有机会了……

　　就这样，血七医护人员在做足充分准备和多套应急预案后，魏涛一家三口踏上慢粒军团安阳之旅。同病相怜的肖大哥和魏涛在生死攸关的时刻搀扶前行，走完十公里林州大峡谷。身后的医护人员揪着心捏着汗，直到看着这对难兄难弟走出峡谷，才放下他们一直悬着的心！

魏涛回来了，不是起死回生而是劫后余生！

病危通知众人怜，林州峡谷恋人间。
医患挽手溯源亭，传奇魏涛铸经典。

　　 峡谷十里，危在旦夕视死如归走到底。

医患三人，同舟共济劫后重生担重任。

　　慢粒军团《夜空中最亮的星》，向慢粒英雄们致敬！

　　《孟子》一书曾写到“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。”

走到底才能担得起重任，两位慢粒英雄在历经磨难后扛起了慢粒军团传递能量的重任，衷心祝福他们！愿传奇故事温暖更多战友！愿天下无病！

　　按时服药，定期监测，良好心态是成为传奇必不可少的三要素。在按时服药上做的最好的当属慢粒军团政治部主任张艳强，患病三年来，他从没忘记按时服药，病情也一直得到稳定控制。

初次确诊的情景让这位社区医生不知所措，妻子在知道消息后哭了整个晚上。当得知靶向药在治疗慢粒上早已取得重大突破时，他对自己的病情建立了信心，从此不再熬夜，不再酗酒，摒弃一切不良嗜好。调整情绪从容面对，让他渡过迷茫期进入稳定期。

　　病情稳定后，他开始重新梳理对待今后生活的方式，用什么方式调节呢？慢粒军团不定期组织的患者教育交流会，让这位中西贯通的社区医生号准了自己的脉。

2018年9月28日，他参加了携手共进开封团的患教会，也是在这次会议上他结识了众多慢粒战友，跟安阳团长徐鹏、相亲相爱洛阳团长周杰建立了长久深厚的友谊。在后来的每次活动中，只要时间允许他们都义无反顾地参与到军团活动中来。向快乐出发，他们始终坚守一份信念，呵护一面旗帜，矢志不渝！

2019年4月13日，三兄弟在漯河英雄会上创造了军团史上经典一幕。他们穿着军团冲锋衣，手握军团大旗，像钢铁般的战士一样携手并肩矗立在沙澧河岸边的船板上，看上去有一种迎战千军万马的攻势，春风十里旌旗飘扬极为震撼！

医患情深慢粒缘，此生无悔入军团！

　　慢粒军团战友们《刀剑如梦》走天涯，患难与共谱写奋进新时代最美医患情！

　　听完三位慢粒英雄发自肺腑的动人演讲后，一直想借此机会抒发内心真实想法的战友宋玉涛，迫不及待地三步并作两步走上演讲台，表达了他患病前后的巨大转变。

　　来肿瘤医院前，他脑补很多次与张龑莉主任见面的严肃场景，哪怕是气息他都要拿捏到位，希望争取更多与主任沟通的机会。

在经过紧张的挂号排队后，他幻想的主任出现在面前。对面这位平易近人的专家，言谈举止就像邻里间对话一样朴实自然。心理防线解除后，他平静地坐下来详细完整地讲述了患病经历，治疗方案确定后，他回到家已经是深夜。

　　辞去工作的宋玉涛无法安心在家养病，即便不被疾病打垮也会被各方面的经济压力压垮。跟家人商量后，他办了一个小型养猪场，忙起来的时候是他最开心的时候，因为他不愿家人看到一个整日无所事事，沉默寡言的自己，这对家人的潜在影响甚至超过疾病本身。

“如果说你是海上的烟火，我是浪花的泡沫，某一刻你的光照亮了我。"随着宋玉涛演讲的结束，本次会议渐入尾声，战友们起身鼓掌并纷纷上台与三位最美医生合影留念。

河南省生命关怀协会慢粒联盟患者教育交流会永城站慢粒分享嘉宾与三位主任合影留念！

　　河南慢粒军团笑对人生商丘团战友与三位主任合影留念！

　　河南省生命关怀协会慢粒联盟，河南慢粒军团全体战友与三位主任合影留念！

　　时隔一年，慢粒联盟、慢粒军团再次向商丘出发，长途跋涉战友们用歌声展现激情，虽然没有《漂洋过海来看你》的艰辛，但也能一路欣赏《听海》的美妙；虽然没有《咱们屯里的人》这般幽默，《你笑起来真好看》我也就知足了。

激情飞扬，笑对人生。这就是我们的战友，这就是我们的军团。每到一处都是三声歇斯底里的呐喊，如果命运不公，我便和它斗到底！

　　慢粒军团取经路，神医故里永医助，战友们踏平坎坷终成大道，慢粒英雄们加油！花开的时候我们还来看您！