<h3>4月13日上午7：20</h3><h3>全国第十届残运会暨第七届特奥会田径马拉松比赛·2019天津（武清）马拉松赛于武清区正式鸣枪开赛。这是瓷娃娃们连续第五年参加天津武清马拉松，今年两人完成五公里迷你跑，三人参加四十公里全马。瓷娃娃是罕见病成骨不全症患者的昵称，残障只是他们生命的一个方面，阳光、体育、运动、竞技，是任何生命形态都有权去追求的自由。<br></h3> <h3>瓷娃娃，医学名称叫成骨不全症，骨脆易折，有的四肢发病，有的下肢严重，因为多次骨折，变形弯曲。发病率大约1.5万分之1，全国大约有10万多患者，由于瓷娃娃的治疗费用没纳入医保，许多家庭生活困难。因为有的学校不接收瓷娃娃入学，造成三成以上的瓷娃娃不能享受同龄孩子的九年义务教育机会，但是他们没有抱怨，没有颓废，乐观向上，好学懂事，积极进取。</h3><h3> 太阳语罕见病心理关怀中心是魏瑞红（也是瓷娃娃）于2014年创办的，武清区医院为她们提供了工作室。致力于为瓷娃娃等罕见病患者进行心理舒服，帮助困难患者进行社会筹款，开办彩乐病房，梦想学院，为瓷娃娃教知识，教技能，搞疏导。来自全国各地的瓷娃娃，在武清区医院治疗后许多就留下来当志愿者了，帮助哪些需要帮助的瓷娃娃，用爱去温暖社会，温暖困难家庭，温暖瓷娃娃的心。！</h3> <h3>晏悦，97年出生，来自安徽，太阳语罕见病心理关怀中心志愿者。说：我想体验一下不同的生活。</h3> <h3>白万松，来自河北沧州，今年19周岁，太阳语罕见病心理关怀中心志愿者。希望自己2020年能深沉一点，希望有机会重新冲刺自己的极限。<br></h3> <h3>刘樊，来自山东，是《太阳语梦想学院》培养出来的学员，目前是太阳语罕见病心理关怀中心志愿者。去年也参加了马拉松，跑完了半程。今年由于身体原因，选了迷你5公里，重在参与。<br></h3> <h3>刁浩峰 98年出生 家乡吉林 ，太阳语罕见病心理关怀中心志愿者。他的口号是欧耶。<br></h3> <h3>祁立鹏，今年24岁，来自大连，是《太阳语梦想学院》培养出来的学员，目前是太阳语罕见病心理关怀中心志愿者。口号：坚持就有希望。他连续2年跑完‘’全程马拉松‘’(全马距离是42.195公里)，上次用时5小时30分钟，这次用5小时9分钟。获得全程马拉松纪念奖牌！<br></h3> <h3>太阳语罕见病心理关怀中心</h3><h3>（Sunshine Counseling Center for Rare Disorder，简称太阳语）</h3><h3>2013年由罕见病病友魏瑞红发起，2014年5月在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。已累计陪伴5000多个（次）瓷娃娃的治疗和成长之路。</h3><h3>使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。</h3><h3>愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。</h3><h3>口号：种一颗太阳，温暖你和我！</h3>