《奏响生命之歌的大提琴女孩》－－我的外孙女王思元/作者:李爱媛

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奏响生命之歌的大提琴女孩 ——我的外孙女王思元 2019年2月春节前夕，思元参加了中国爱乐青少年交响乐团在首都机场的快闪----《我和我的祖国》，中央电视台反复播放，并在新闻联播进行了报道，其中还有采访思元爸爸妈妈的镜头。这件事引起了众多亲朋好友的关注，也引起了媒体的注意。北青报的《教育圆桌》特意为她写了一篇报道，央视新闻组来家采访......因为思元是一个不平常的女孩。 　　思元出生于2003年6月，她的诞生，给四世同堂的大家庭带来了巨大的喜悦。思元，同饮水思源之音，合三才五格之说，取积极进取之意。太姥爷曾给思元题字：“思之思之，大哉乾元！” 　　一岁开始，思元就不规则的便血，原来她患有一种先天性的疾病：门静脉缺如。这种罕见的疾病在全世界只有几十例的记载。症状是出血、雄激素、胰岛素巨高。思元从小体弱多病，几乎每个月都要大病一场，极度贫血，跑医院成了家常便饭。由于雄激素过高，导致她身高急速增长，10岁已经1.75米高，8岁就变声了。 　　在思元九岁那年，权威医生给思元下了“不定时炸弹”的结论，给了我家致命的打击，短暂的几日，妈妈的头发几乎都白了！ 思元的病是笼罩在全家人心头的巨大阴影，为了给她治病，爸爸妈妈几乎询遍了全国著名的医学专家。在这期间，爸爸妈妈仍然希望思元能够像正常的孩子一样享受生活、学习，带她出国旅游、读书、游泳、唱歌、跳舞、弹琴...... 　　终于，京城名医李龙大夫决定给思元做手术了。2014年5月27日，思元在北京儿研所进行了开腹手术，腹部缝合了33针。 从这天开始，思元与疾病作斗争又进入了一个新时期。 由于儿研所没有大床，思元提着吊瓶，自己走进了手术室。望着她远去的身影，妈妈禁不住流泪了。 第二天送入病房，见到亲人们，思元格外镇静，只说了一句：“人太多了，让姥爷留下就行了”。 手术很成功，但术后引起了腹部血管水肿，思元日夜疼痛，甚至哭着说不想活了。妈妈到处求医，答复都是“观察”，甚至是“没救了”。十天之内医院下了两次病危通知书。 老师、同学、亲戚朋友众多人关注着思元的病情，人们依次到医院看望她，她见来人紧咬牙关，一声不吭，让探视的人强忍泪水哽咽得说不出话来。 　　由于儿研所没有大病床，思元的双腿一直是O 型放着，直到十几天后，医院才给孩子借了一张大病床，思元得以把腿伸直。 思元以顽强的生命力闯过了这一关，二十几天后，她的病情得到了缓解，终于活过来了！ 　　出院后，家人给思元隆重地过了一个11岁的生日。养病期间，她不忘拉大提琴和练习书法，并参加了大提琴的考级。在暑假里补习功课，终于以全优的成绩升入了六年级。 这期间，电视台的记者进行了家访，《京城名医》李龙大夫讲述了她的病情和手术过程，如何救活了她的肝脏。并说如果不进行这次手术，她的生命只能是十二、三岁。 思元勇敢坚强战胜疾病的事迹得到了社会上的广泛关注，几家报纸分别登载了她的故事，她所在的实验二小在全校宣传她的事迹，她获得了《红领巾奖章》，被推优上了北京师大附中。 初中的生活使思元更加阳光、向上，更加热爱集体，和同学团结友爱。但是腹腔血管压力大导致她便血越发频繁，血色素急剧下降，最低到了3.6克。思元不得不休学了。让她最不开心的是离开了可爱的班集体，离开了她喜欢的老师和同学们。 2017年春，在朋友的帮助下，妈妈带着思元飞到美国看病。著名的霍普金斯医院都从未见过思元这种病例。听说要在美国手术，我给思元写了一封信：思元宝贝你好！ 再过三天，你就要在美国做手术了。这几天，我的微信充满了祝福你手术成功的信息，国际国内的亲人、朋友、老师、同学，无数的长辈都密切注视着你的情况，大家都在等着你手术成功的消息。 你来信说，有点害怕，宝贝儿，不怕，你已经不是第一次与手术搏斗了！记得2014年春，你还不满11岁，在北京做了一次大的手术，腹部缝了33针，术后血管水肿，疼得死去活来，医院两次报病危，你顽强地战胜了病痛，赢得了第二次生命。老师同学去看你，你紧咬着嘴唇，不喊一声。谁不夸你是个坚强的孩子啊！小学毕业你被评为勇敢坚强的少先队员，获得北京市红领巾奖章，李烈校长在大会上号召全校同学向你学习；还有难忘在社区你演奏大提琴时，全场爷爷奶奶、叔叔阿姨起立为你祈福，这些情景好像还在眼前。这都是你的荣誉，全家人的骄傲。 由于你的病是世界罕见，又导致贫血，你不得不休学，经热心朋友帮助赴美治疗，并且是在美国最著名的霍普金斯医院。在美国期间，你做了多项检查，还输过两次鲜血。周围的人都被你和妈妈的积极乐观精神所感染，都夸你是个可爱的孩子。你才不满14岁，对你来说，经历了那么多苦难病痛，不仅是爸爸妈妈姥姥姥爷，所有认识你的人都心疼你和佩服你。每次视频通话，看到你虚弱的躺在病床上也满脸笑容，姥姥姥爷都很欣慰，相信你会再度难关。为了你这次赴美看病，国内外的亲人朋友都主动为你筹款，给你寄来慰问金，这是亲友们把患难之中见真情的大爱献给了你和我们家，你要永远抱有一颗感恩的心，并且相信你一定不辜负大家的期望与祝福，顽强战胜疾病！ 我们和所有关心你的人都在等着你的好消息，盼望你健康地回来上学！ 姥姥姥爷 二 0一七年六月九日 　　经过两个月的巴尔的摩——芝加哥两地医院的检查、等待，妈妈毅然决定先回国再说。 国内的专家们建议思元先保守治疗，于是，2017年的8月，思元又在北京医院进行了一次手术。 　　思元是哭着从手术室中出来的，肛门周围截去了一圈血管，比一般的痔疮手术要疼上不知多少倍。思元一边哭一边说：“对不起护士姐姐，我是真疼！”爸爸和姥爷拉着她的手，病房里的阿姨、奶奶都陪着她掉眼泪。 第二天，我再去看她，她已经很平静了，躺着组装乐高，转移疼痛感。这次手术前后，思元饿掉了20斤的肉。出院后一边休养，一边练琴。 思元曾写过一篇作文《人间真情》，简述自己的病和感恩之情，我把它推荐给了首都师范大学作文导报。编辑老师打来电话问我：“这孩子写的是真事吗？”我说：“是啊！”编辑老师说：“那我马上登载。” 从她的作文中，我才得知，她开腹手术后曾下过两次病危通知书，医生让她妈妈准备后事。我看了心里真难受，我对她说：“经过这次痛苦的磨练，你应该对生命的价值有一个新的认识。”思元说：“嗯，我都是死过一次的人了，我要好好活着。” 回想思元手术住院期间，妈妈李琛家庭的《全国五好家庭》证书发下来了，妈妈一手拿着证书，一手拿着孩子的病危通知书，却不曾告诉我们。坚强的女儿很少掉泪，妈妈的坚强乐观也不时地影响着小思元。 五年期间，思元住过九次医院，两次大手术、无计其数的全麻检查、几次输血，思元经历了常人未曾经历的病痛历练，使得她变得更加坚强，也更加乐观地看待自己的病。 　　（住院前送给姥姥姥爷的书法作品《以爱育爱》当天剪了头发准备手术） ——获得新生后的喜悦 　　初中二年级学习生理卫生课，思元回来很淡定的跟我说：“姥姥，我知道我的病是怎么回事了。”丝毫没有畏惧情绪，反而更加乐观。 第二次手术后，思元重读初中二年级，开始了一天上半天课的学习。她每天拿着同学给买的坐垫去上课。疾病给孩子带来了不尽的痛苦磨难。有一天，她的屋里传来痛哭声，我急忙过去看，原来是大便困难，伤口疼痛又出血。她边哭边说：“你们让我做什么我都做到了，不让我吃我就不吃，我的病怎么还不好啊！”我只有心酸得流泪。 她来到新的班集体，和两个班的同学关系都很好，同学们仍然亲切的叫她“元儿姐”，有非常好的人际关系。初二班同学选举团员，思元票数第六，她却说：“我不写申请，我连学都没上好，我不够当团员的资格。” 课余时间，她刻苦练习大提琴，终于在2018年考上了中国音乐学院附中插班生，实现了自己的音乐梦想。 （坐着特殊的椅垫上课和练琴） 　　（高兴地从音乐学院附中考场出来） 思元从小就是一个乖孩子，她老实、听话，聪明伶俐又活泼可爱。尤其是记忆力特别好。上幼儿园小班时，就能记住姥姥姥爷的手机号，还能认识许多汉字。她的毛笔字写得好，实验二小还给她举办过书法作品展。 　　 同学们评价她“宽容、善良”，特别爱帮助人。我带她出去和同学们一起旅游，发现她对同学们特别谦让。如果有需要排队的活动，即使她排在前面也会主动转身排到队尾去。虽然从小就是班里个子最高的同学，却能被别人欺负，而且绝不还手：“老师说不能还手。”我曾经写过一篇博文：《我家的小闺女》，现摘录如下： 外孙女今年刚满七岁，身高1.53米。有人见她问：“你上几年级？”“一年级。”“初一？”“小学一年级。”“啊？！” 问话的人瞠目结舌。她跟我叙述这件事时一脸的自豪。不知道她的大个子随了谁，可能是吃美国奶粉催的吧！ 小闺女长得文静、大方，且聪明伶俐。尤其让我惊讶的是她的记忆力和识字能力。从上幼儿园小班起，每周回姥姥家路过前门，就会念“一六一中”、“国家电网”、“P_ 停车场”，还没有上小学，儿童读物的字基本上都认识，也不知她是从哪儿学的。六岁时到歌厅唱卡拉OK，字幕上的字几乎都认识，让在场的大人们惊叹不已。有一天，我从增光路幼儿园接她回家，我先把手机号告诉了她，让她背了几遍。等车快开到前门时，我问她我的手机号，她马上告诉我了，一点儿错也没有。 她呀呀学语的时候，冬天下雪了，我们在院子里给她堆了一个雪人。过了一个多星期，她妈妈抱着她回家，只见她使劲儿回头往院子里看，问她看什么，她认真地说：“我的雪人呢？我的雪人呢？”她奇怪雪人怎么不见了？小闺女刚懂事的时候，有一天，我跟她说：“你知道什么叫谜语吗？“不知道。““‘麻屋子，红帐子，里面住个白胖子。’你知道是什么吗？”“不知道。”“我告诉你，那是花生，对不对？”她想了想，点点头：“对！”她眼睛一眨，马上对我说：“姥姥，我也给你猜个谜语：姥姥不喜欢他，他也不喜欢姥姥，是什么？”（也用的是什么）“是姥爷。”她马上公布谜底：“对！”姥爷脾气较大，尤其是对姥姥不客气。她很小的时候，我曾问过她：“你姥爷对吗？”她摇头。“那你为什么不批评他？”“可是他是我的好朋友啊！”真没有原则，这么点儿的小孩就知道讲关系！有一天，她姥爷当着小闺女的面发脾气，把凳子踢倒了。这事她看在眼里，记在心上了。上小学不久，小闺女回家跟我说，一个男孩打她，我说没关系，周五姥姥接你的时候批评他。你猜她怎么说？“姥姥，你带一个凳子去，你一踢凳子他就知道我姥姥厉害了！”个子虽然不小，却透着幼稚。一天，我看着她弹钢琴。她告诉我：“姥姥，我弹的这首曲子叫‘忧伤’，我要是弹得好呢，你就哭，我要是弹得不好呢，你就笑。”弹完一曲，她就问我哭了还是笑了，我连忙说：“哭了，哭了！”接着她就刨根问底：“你为什么哭了？怎么回事？给我讲讲……” 暑假，我陪她去《比如世界》，她到邮局去做职业体验，其中有一项就是卖明信片。有的小孩能卖出九张，只见她，像一只燕子一样蹦来跳去的满场跑，惹得大家看她，而她一张也卖不出去。好不容易有一个女孩想买，她的妈妈执意不买，小闺女怏怏的走了。我看着都替她着急。小闺女有音乐天分。不到一岁时，躺在床上一边喝奶一边听音乐，她双手抱着奶瓶，一只脚随着音乐的节奏打拍子，脚下拍得特别准确。她五岁时我们带她去见一位钢琴老师，老师让她想象着弹琴：小蜜蜂飞来了，小兔子一蹦一跳过去了，大老虎来了…… 她跟着老师说的创造性地弹着，真是惟妙惟肖。钢琴老师事后跟我说：“她不学琴谁学琴呀！”可惜的是，小闺女并不喜欢弹琴，只是无奈而为之。小闺女有当老师的天分。她教我弹1-2-3-4-5-6-7-讲得清清楚楚。她的理想是和妈妈、姥姥一样，长大当老师，而且是音乐老师。小闺女的兴趣爱好很广泛。她喜欢唱歌、跳舞、走模特，也喜欢游泳、轮滑和篮球。小闺女待人很热情。家里来了客人，她总是竭尽所能，热情接待中外来宾，主动和客人聊天，给人家表演节目。不少留学生都很喜欢她，有的同学甚至专门约她玩。小闺女心地善良，爱帮助别人。今年暑假最关心的新闻就是灾区动态。前两天她见我的第一句话就是“云南又发生泥石流了！”神情非常庄重。家里有了小闺女，给我们的生活增添了很多麻烦，但更多的是乐趣，无尽的快乐!几天见不到小闺女，就非常想念。“孙子疗法”真是其乐无穷！ 　　思元个子很大，却很天真，她的思想活跃，喜欢交朋友，也很幽默。由于从小多病住院，数学课总是落下，她就说：“谁这么讨厌发明的数学啊！” 三年级时思元当过中队长，她却不以为然，五六年级她是学校乐队的大提琴声部长，她回家问我：“姥姥，你当过领导吗？”我说没有，她自豪地说：“你看我都当领导了，大提琴声部长！”我真不知道声部长是什么级别的领导。 　　上中学的第一天，她问同座位的男生：“你哪个学校毕业的？”“对面。”（实验一小）“你哪个学校的？”“对面加一。”“奧，实验二小。” 回家跟我说起这事，我真是觉得孩子们很睿智。 寒假中她跟爸爸去故宫呆了一整天，因为她对中国历史很感兴趣。回来我问她故宫有地方坐吗，她回答：“就是‘正大光明’下不能坐。”2014年我们家被评为《全国五好家庭》，2015年被评为《西城区最美家庭》，2017年被评为《首都文明家庭》。思元说：“那还不是因为我有病，否则你们评不上。” 我问思元在音乐学院附中上学累吗？她说，和师大附中的累不一样，累心！这么小的孩子有什么累心的？原来她要对同一师门的师弟师妹负很多责任。这种累心不是别人赋予的，而是源于她的热心助人。 思元善解人意，能够体谅大人的辛苦。在美国看病期间，妈妈遇到很多难事，特别是听说还要给思元开腹手术，妈妈几乎崩溃了！有一天妈妈忍不住坐在床上哭了，思元拍下了妈妈这一镜头，底下标注：“妈妈，我知道你为我付出太多，我一定努力配合！” 我的一位美国朋友给她一千美金慰问，她马上给了我，并说：“姥姥，我去美国看病你花了不少钱，这美金就给你吧！” 姥爷因病做手术那天，思元在教室里默默流泪，惹得老师和同学们都尽力安慰她。姥姥每年过生日，思元都会送姥姥一个小礼物，最让姥姥心仪的是那一张张贺卡，写上温馨的话语。 当然，思元也有缺点，她最大的缺点是生活能力差。从小因为体弱多病的缘故，家务活儿很少学做，喜欢丢东西，也不爱惜东西，在她心里没有钱的价值。她曾跟随少年宫乐团去意大利演出，家人非常不放心，让老师也操了不少心。 （在意大利和外国小朋友在一起） 　　回顾思元的成长过程，我在《教育圆桌》的留言是这样写的： 我是王思元的姥姥。思元如今能基本健康、正常的学习生活，首先感谢为她治病、做手术的医生们。思元的成长过程倾注了社会各界人士、学校老师们及各方亲朋好友的心血和关爱，她是在充满爱的环境中成长的，所以她也是一个充满爱的孩子。她的意志品质，又是在她所经历的磨难中历练和形成的。作为亲人，我常常为她所承受的病痛心疼得落泪，又为她的勇敢坚强和多才多艺感到欣慰。 　　的确，思元的病牵动了众多人的心。思元手术后，李烈校长让思元单吃学校的小灶，荒友段老师冒着酷暑给她补习功课，街道领导为她申请了慈善机构的善款，她的病得到各方医学专家的无私救助。父母的亲友、老师、同学、同事还有我的亲友、老师、同学、同事、歌友、荒友等大家给了我们家巨大的的关心和帮助。有一次，思元在她家的社区演奏大提琴，领导含泪讲述了思元的故事，全场人起立，双手合十，为思元的健康祈祷，场面十分感人。 　　上中学后，又得到师大附中领导和老师们的关照。还有她的大提琴老师们给了思元不尽的关爱......思元和她的家长们满怀感恩之心，感激所有关注思元、给与思元精神上和物质上关怀的朋友们！ （思元在师大附中） 　　回想思元的童年时代、少年时代，她是在充满爱的环境中长大的，她的病痛历练使她勇敢坚强，她的成长饱含着家庭、学校、社会对她的美好教育，饱含着人与人之间的大爱！ 我赞美思元，更赞美给与思元爱的所有人。如今思元已近16岁，她的青年时代已经走上了艺术之路，希望她继续保持乐观、进取、自强不息的精神，期待她更健康、更快乐、更美好！ （离开北师大附中的那一天） 《奏响生命之歌的大提琴女孩》视屏 宣讲人：李爱媛 　　 李爱媛 二0一九年三月二十九日于北京的