潇潇来信——PICU温馨小故事

阿赐

“护士姐姐们：我要离开了，我会想你们的，真的很感谢你们这些天来悉心地照顾，辛苦您们了！你们尽力满足我所有地要求，一定很辛苦！谢谢你们，可能有地时候我不太听话，可能因为我太想出院了，也可能太想爸爸妈妈了，又可能太饿太渴了、、、、、、”这是一个12岁的孩子潇潇（化名）在病情稳定转院时写给PICU全体护士的一封信。嗜血细胞综合症、多脏器功能损伤、低蛋白血症、电解质紊乱、凝血功能异常、低纤维蛋白原血症、消化道出血、、、、、这一系列的入院诊断，可见潇潇当时的危急状态。 

何为嗜血细胞综合症？噬血细胞综合征主要分为原发性（遗传性）及继发性。前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传，存在明确基因缺陷或家族史。后者可由感染（主要为EB病毒感染）、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、药物、获得性免疫缺陷（如移植）等多种因素引起。常见的死因为出血、感染、多脏器功能衰竭及DIC等。

潇潇入院时，精神倦怠，呼吸急促，面色苍白，头晕、黑矇、口唇干燥结痂，口腔牙龈出血，消化道出血，入院后给予无创呼吸机辅助通气，禁食，抗炎、补液、输血、丙球支持等处理。悬浮红细胞，血浆、冷沉淀，一袋袋的血制品在严格的三查十对后输入孩子的身体内，跟时间赛跑，跟死神赛跑！科室主任王世彪带领着组上医生翁斌、张智楠等守在病人身边，及时评估病人情况及血象的恢复状况，作为一名经验丰富儿童重症专家，他比谁都清楚这种病的凶险，稍不注意，病人就有可能出现大出血甚至死亡。随时调整病人治疗方案，及时发现病人血象变化及病情恢复情况，做好多种应急准备，根据病情需要，患儿需要美罗培南、替考拉宁联合用药，在药房没有替考拉宁的情况下，及时联系药房申购并及时满足了患者的需要，确保了患者的用药需求。在患儿住院2周的时间里，王世彪主任在夜间，周末一次次来到病房里看望病人，及时跟进各种检查结果。

孩子是父母的心头肉，病房和等候区仅仅一墙之隔，但对于一个12岁的孩子，心理需求远远超过了那些小婴儿，除了病痛带来的痛苦，与父母分离的焦虑、无助对于虚弱的孩子无疑是雪上加霜。早教机和护士的安慰，已经无法满足潇潇的心理需求。同时，守护在病室外的母亲更是泪眼婆娑，担心、焦虑让她寝食难安。为了安抚孩子，好好接受治疗，护士们当起了“邮递员”和“知心姐姐”的角色。在潇潇的病情稍微稳定后，开始进流质饮食了，一日三餐的接收食物，信成了最美味的配菜，“护士姐姐，你站在我身边，不要走开，好吗？”“护士姐姐，我会好起来吗？”“妈妈还守在门口吗？”“护士姐姐，等我出院了，我要吃好多好多东西”、、、、、、孩子的世界原本是充满欢乐和美好的。突然的患病，让这个原本自信坚强的孩子变得依赖和无所适从，刚入院早期，因为消化道出血，饮食上需要禁食，尽管有静脉营养供给，但感到饥饿难耐的潇潇再也忍不住发起了脾气，她大声地质问护士姐姐为什么不拿东西给她吃，需要输液地时候，不肯配合地把手藏在身后、、、、、作为PICU的护士，完全理解孩子这些心理和表现。从倾听到安抚，从转移注意力到放松疗法，再到特殊个案特殊处理的“邮递员”角色，所有看过潇潇的护士，都在绞尽脑筋想办法，既要不违反治疗原则，又要尽量满足孩子的需求。当孩子需要禁食的时候，护士就拿着棉签，一遍又一遍地为她滋润口唇，涂上润唇膏，表扬她配合治疗，告诉她涂了唇膏，等妈妈见到她地时候，看起来会更漂亮；当孩子拒绝输液地时候，告诉她，细菌跑到身体里去了，这些药水就是警察，会把细菌统统消灭、、、、、、渐渐地，潇潇开始乐意接收治疗了，她开始跟护士聊她对停学的担心，聊对家人的想念，对未来的向往、、、、、、

守在门口的潇潇妈妈，从开头拿着每日清单来质问护士为什么静脉输液收了三四十组的费用，到后来心存感激地向所有医护人员道谢，作为母亲，尽管知道自己孩子病重，但也没有想到，七八路的静脉输液三四十组液体是什么概念，在关着的PICU这扇大门之内，所有的医护人员在里头默默为这些病危的孩子们做到了在生死时速关头的“三头六臂”。

沟通是架起人们交流的桥梁，与患者沟通的基本原则是“以病人为中心”，想病人所想急病人所急。当我们真正付出了，其实是得到了，得到了我们内心的充实以及自己和他人的认可，这就是沟通真正的意义所在。潇潇小朋友在信的最后提到“出院后，我会乖乖听话的，我会把自己养好的，会想你们的，希望你们也记得我、、、、、、”这份稚气的承诺饱含认可，这份希望深藏着感动。