地贫宝贝：你在，我在，便是最美的时光

涟漪

地贫宝贝：

你在，我在，便是最美的时光

——参加百色市正德义工协会

第45期“为爱启航 关爱地贫”亲子活动手记

活动策划、领队：潘震、许金韩

摄影图片：潘震、卢信山、阮革

活动主持人、文字作者：黄新贵

写在前面的话：
地中海贫血是一种遗传性疾病，据2016年2月《中国地中海贫血蓝皮书》的统计，目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人，“地贫”基因携带者按推算高达3000万人。
地中海贫血离我们并不遥远，据统计，广西地贫基因携带率为20%左右；百色的田阳、田东、平果三个县总的（基因）携带者检出率高达26%，这是一组非常惊人的数据！要做到零地贫，必须保证优生优育，准爸爸妈妈务必高度重视婚检、孕检、产检，接受地贫筛查！百色市是国家地贫防控试点，夫妇地贫筛查双阳，只要一方为百色市（包括12个县区）户口，国家补助1000元，产前诊断补助1850元，几乎全免！

　　有这么一群看似和其他儿童无异的孩子，他们积极好学、阳光善良，却每2周至5周要忍受一次输血的痛苦，有的3岁开始就要忍受每天吞咽苦苦的去铁药，有的甚至每天要输注8小时以上的排铁药，尽管残酷的命运送给他们的是与生俱来的不幸，但他们从未屈服，而是顽强地与命运抗争，他们就是罹患地中海贫血的宝贝们。

有这么一群无异于常人的爱心人士，他们中有公务员、企事业职工、自由职业者、家庭主妇、学生等，他们付出金钱、付出时间，不计得失、不图回报，积极参与宣传地贫防控、无偿献血，以期达成百色重型地贫“零出生”，助力地贫宝贝健康成长，他们就是百色市正德义工协会“为爱启航”地贫组的志愿者。

　　2019年1月27日（星期日）上午10:00，作为百色市正德义工协会的一名志愿者，我跟随“为爱起航”地贫组一起来到田阳县田州古城程程教育函授中心参加第45期“为爱启航 关爱地贫”亲子活动并担任活动主持人。本次活动以地贫家庭+爱心人士家庭为单位，幼儿和家长全程参与活动。

活动在小志愿者罗璎格小朋友弹奏《梦中的婚礼》那如行云流水般美妙的钢琴声中徐徐拉开帷幕。

　　我们首先在聆听了来自中国人寿保险股份有限公司百色中山二路支公司的志愿者黄建军先生给我们做的《走进地贫之家 提倡无偿献血》科普讲座。黄先生是我最敬仰的公益人之一，他已经连续无偿献血18年，他不仅自己参与无偿献血，还积极献身无偿献血知识宣讲，在他的带动下，他的爱人及许多同事、朋友都加入了无偿献血志愿者行列。

　　讲座结束后，是精彩的节目表演。首先，小志愿者黄兰茜和农舒云两位小朋友分别演奏了《雨的印记》、《欢乐的牧童》两首钢琴曲；接着，来自百色动感拉丁舞培训中心的志愿者覃晶为大家表演了《快乐恰恰恰》、《奔放的桑巴舞》及《印度女郎》，两位小朋友单纯而丰富的钢琴声，柔如冬日的阳光一般沁人肺腑、温暖人心。覃晶则用热烈、奔放的舞步及舒展的竖叉一字步赢得了观众的热烈掌声。

　　最令人欣慰的是，在我的引导下，孩子们理解了“台上一分钟，台下十年功”的深刻含义。

　　活动的第三个环节是百色市正德义工协会副会长、右江医学院附属医院医生游金勇先生跟地贫家长互动交流。他耐心地解答了家长的疑问，并给家长讲解了地贫诊治及治疗、输血、排铁等重要问题。

　　最后一个环节——地贫知识有奖问答，孩子们表现出了他们迅速的判断能力及反应力，纷纷举起小手并正确秒答，文具等奖品很快发放完毕。最后一道抢答题，只有两份奖品——两套积木，孩子们盯着积木，两眼放光。我还没念完题目，马上有7个小朋友大声地说出答案。7个孩子，该奖哪个呢？我灵机一动，跟孩子们讲了《孔融让梨》的故事，5个大孩子马上同意把两份奖品让给最小的两个孩子。

　　本次活动，稍微遗憾的是，参与的地贫家庭不是很多。我记得在百色正德义工协会地贫群，当许多家长在交流如何在南宁、广州租房住院及花费的巨额移植费用时，有一位地贫家长说过这么一句话：希望家长们都能积极参加活动，让我们抱团取暖，我们一个地贫家庭的能力有限，只靠一个饱受疾病困苦的家庭跟地贫抗争就像是一只萤火虫微弱的光，而无偿献血志愿者跟爱心人士的力量就像阳光一样照亮着地贫孩子们前方的路，我们要懂得感恩，通过多参加活动及向身边的人宣传，让更多的人来关注地贫，防治地贫。

　　是的，如这位家长所言，现在是血荒时节，就在活动的这一天，在百色市正德义工协会爱心献血服务队无偿献血志愿者的帮助下，参加活动的两个急需输血的宝贝得到了及时的输血。

公益路上，让我们继续携手同行！你在，我在，孩子亦在，便是最美的时光！

特 别 鸣 谢

本次活动款项使用正德义工协会地贫活动专款，同时感谢爱心人士捐赠物资：

1.潘震：马克杯50个；

2.广东爱心妈妈团百色公益组捐助文具一批；

3.外籍友人sp56为本次活动捐助100元爱心款；

4.不具名爱心姐姐捐助100元爱心款；

5.罗英丽捐助50元爱心款；

6.不具名爱心群友捐助50元爱心款。

百色市正德义工协会

《地贫宣传册》

衷心感谢社会各界爱心人士及爱心企业关注公益、关注正德，欢迎您加入我们的爱心队伍！

百色市正德义工协会（英文名Bai Se Zheng De Volunteers Association）成立于2018年7月19日，是百色市民政局指导下的，由志愿从事社会公益事业与社会保障事业的各界志愿者组成的非营利性、公益性、具有法人资格的社会团体组织，本协会的宗旨：奉献爱、唤醒爱、传递爱，让更多的人感受爱的力量，将爱与责任感传递给身边的每一个人。协会的业务范围有：为具有特殊困难以及需要帮助的社会成员提供志愿服务；接受各爱心机构、企业和爱心人士的资金以及实物捐献；组织志愿者无偿献血；艾滋病预防宣传；禁烟宣传；医疗救助；关爱老兵；地贫知识宣传及患病儿童慰问；环境保护宣传及措施；旧衣发放；捐资助学；公益知识和技能培训；疾病预防保健知识宣传。主要职责：适应改革开放、建立社会主义市场经济体系和加强社会主义精神文明建设的需要，推动百色市志愿服务体系和多层次社会保障体系的建立和完善，宣传志愿者精神，推广志愿者服务，弘扬社会新风，促进团结互助、平等互爱的良好社会环境。

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马云说，公益不是看捐了多少钱，而是看唤醒了多少爱心，触发了多少人行动。请您把爱传出去！谢谢！