她是谁代舒瑶，出生于2015年10月10日，河南省光山县北向店乡小彭湾村人，被确诊为神经母细胞瘤。

陈丽芳

她是谁

代舒瑶，出生于2015年10月10日，河南省光山县北向店乡小彭湾村人，被确诊为神经母细胞瘤。

“儿童肿瘤之王”

大家好，我叫代培修，是患者代舒瑶的父亲。舒瑶今年3岁，本是天真浪漫的年纪。我一直以为在我的保护下，舒瑶会平安的长大，然后飞出去，而我永远是她停留的港湾。但是上天给我开了个玩笑，今年3月份，舒瑶开始暴瘦，带着她去本地县医院治疗被告知有严重的贫血，我们以为是孩子营养不良。然而半月之后又反复发烧并且还有肚子痛，这才引起了我们的重视，就带着她来到了武汉儿童医院。经过B超全身CT一系列检查后，最终被确认为“儿童癌症之王”神经母细胞瘤，并且已经转移到了脑部，是4期，属于高危。当时我直接懵了，恨自己为什么没有一早的重视起来。但是再多的悔恨会唤不回以前的时光。

鹅

天津求医，妈妈突然消失

术后10天我们就办理了出院，打算回到武汉医院继续化疗。但是因为舒瑶体质非常差，化疗副作用很大，一上疗就吐。医生告知我们高危4期只有移植才有希望，建议我们去天津治疗。为了救女儿，我们当机立断买票赶赴天津。但是在去天津的火车上，孩子妈妈以上厕所为借口，中途突然下车失联了，直到现在还没有联系上。舒瑶 一开始还会哭着闹着找妈妈，我只能安慰她妈妈有事出去了，但是后来，她就再也不提找妈妈了，只是更加的粘着我。

鹅蛋般的巨大肿瘤

当时舒瑶的肿瘤有10公分左右，太大了不能立即手术。医生建议我们先化疗，等肿瘤小了再做手术。在做了4个化疗后，我们就带着舒瑶立即赶赴浙江儿童医院手术，6个小时的手术时间，让我仿佛等了一个世纪。然而还没有看女儿一眼，舒瑶就被送进了重症监护室。医生告诉我们肿瘤切除了，手术很成功，而我悬着的那颗心也终于落地。夜晚我在重症门口等了一夜，时隔24小时，我终于见到了舒瑶，我简直不敢认，我那活泼可爱的女儿，现在浑身插满了管子，脸色苍白。我瞬间哭了，不明白老天为什么这么残忍的对待一个孩子，为什么得病的是我女儿，而不是我。

高昂的移植费用使全家陷入绝望

天津的主治医生告诉我，因为舒瑶已多次转移，并且已经转移到脑部，情况十分危急，建议立即移植，而费用大概在50万左右。50万啊，对于我们普通家庭来说简直就是一个天文数字。舒瑶没生病钱，全家就靠我和父亲上班维持生活和供养妹妹读书，年收入6万左右。因为我母亲有骨质增生，打过封闭针，医生说不能多走，容易复发，所以只能操持家中简单的家务，而妻子则是在家全职带孩子。目前我们已经花费了20万，但这还只是个开头。亲戚朋友能借的也借了个遍，大家东拼西凑的维持了舒涵6个疗的费用，但是巨额的移植费用实在无能为力了。恳请大家救救我的女儿，这场病魔让我家失去了原本的欢乐，而我已经不能在失去舒瑶了。

曾经是多么可爱的小天使👼，如今被病魔缠身，又被狠心的妈妈的抛弃了。

已经是做8次化疗，一次腹部手术，一次移植马上都结束了。

就剩下一次化疗，一次移植，免疫了

🙏🙏🙏所以恳求大家帮帮她……因为她的腾讯公益收搜代舒瑶……时间限制快到了。

我们不能就这样放弃救一个小生命。