彭粤湘园长面对白血病病魔斗争的心路历程

永远怀念彭粤湘

<h3>妈妈去世的第四天,我在她的手机备忘录里找到了她一直在患病期间记录的心路历程,所以我整理了一下,希望通过以下内容能让患了白血病的患者或家属更了解此病,又或者其他亲朋好友能更了解我母亲在患病期间如何坚强搏斗。</h3> <h1><b>宿命 白血病 (一) <br /></b><b> 一一我的抗癌心路</b></h1><h3><br /></h3><h3> 我是一个离异的、从事幼教的女人。职场上,我是能吃苦、肯钻研、事业心强,很爱自己专业的职业。</h3><h3> 向来,我的身体都很好,精力充沛,常被友人笑侃是"打了鸡血的人"。2017年4月,在距55周岁2个月零2天的日子,我因喉咙痛、微咳和持续发烧不退,而被确诊为急性髓系白血病(M5)。初知病情诊断结果,确实难以接受,面对亲人时泪水总禁不住且不停地流,感叹命运对自己的不公。</h3><h3> 很快,也就在知情后的第二天,抱着既来之则安之心态接受了这一残酷现实。莫非,这真的就是20多年前一个预言的到来。记得,大约是24年前的一次罗浮山行,在山上的一棵大树下,一算命先生帮我测姓名后,曾预测: 55岁左右会得场大病或经历一些大事~ 当时,听到此番话很不舒服,心想这20多年后的事,怎可瞎扯,不等他说完我就走开了。</h3><h3> 关于这一预测,这么多年来我一直没忘记,只不过从不向人提起。2016年是我55周岁法定退休前的一年,此时正值单位领导班子换届及个人继聘的工作,当时我毫不犹豫填表并表态愿意接受聘任且选择至60周岁退休(因我是高级职称),其实就是因有这一个不愿告人的预言,本希望通过忙碌忘却和跨过它,不曾想到这句预言终究成为了现实,命运就是这样捉弄人!</h3><h3> 突来的急性髄系白血病,真的来得很急,让我措手不及,当即唯有放下手头所有的工作,即报告领导,提出退休,安妥单位、家里、自己的一切事宜,随即住院开始接受化疗。</h3><h3> </h3><h3><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> <b> 回避.隐瞒</b></span></h3><h3> 由于我是省一级幼儿园的园长,又兼任着一些社会职务,在广州幼教届,认识我的人不少。我患病的消息很快就径直传开,关心关爱我的人真的蛮多,让我很感动。当初为了治病,我婉拒了所有的探视探访,如面对外界我选择了回避,不见人也不让人见,同时不接听电话,我不想象祥林嫂一样不断复述自己的病情,因为我知道那对我没什么益处。</h3><h3> 除了回避,面对家人我还选择了隐瞒。我的母亲79岁,为了不让年老的母亲担忧,我以各种理由隐瞒病情。住院第一周我告知很忙,没时间回去; 第二周告知每天都安排了应酬饭,也没时间回去; 第三周我安排侄女们跟母亲说,看到我发朋友圈又外出了; 第四周我亲自去电母亲,编了一个在连南山区教育帮扶的故事,说山区好吃好睡空气好; 第五周,母亲开始生气并埋怨: 为何领导要安排一个快退休的人员到山区,不顾人家上有老下有小,并放言要去找我的领导理论。此时是我从发病至住院,己一个月的时间了,知道再隐瞒下去会出事,于是我急忙派女儿前往母亲住处,真实地告知我的状况,以消除老人的误会,从而赢得了老人的谅解。</h3> <h1><b>宿命 白血病(二)</b></h1><h3><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> </span></h3><h3> 被确诊为急性髄系白血病后,我就积极开始接受治疗。在医生的安排下,我住进了层流病房,过着被人照顾,与外界隔绝的治疗日子。</h3><h3> </h3><h3> <b style="color: rgb(22, 126, 251);">层流病房中静养</b></h3><h3> 由于急性白血病人治疗过程中,因大剂量的化疗,会致使白细胞被杀死,还会出现无白细胞期及低白细胞期,大约持续3周左右。在此期间,极易诱发细菌、霉菌、病毒的感染,一旦感染既会增加病人的住院费用,还增加病人的痛苦,甚至危及生命,所以住层流病房是一项较好的预防隔离措施。</h3><h3> 医院层流病房是怎样的呢?它的主要设备为高效过滤器,空气经过初效过滤层后由鼓风机压过高效过滤器,过滤后的空气平行前进,可消除99.9%以上直径0.3以上微米的微粒与细菌,病毒由于常粘附在尘埃上而被清除。层流病房内清洁度可达100级,病房内无致病菌存在,如病人住在该房中,感染的发生率就会降低,能保证病人较安全地度过无白细胞期及低白细胞期。说了那么多,简单的一句就是相当于无菌病房。</h3><h3> 我在层流病房先后度过了两个化疗期。由于住进后就不再出来,平日里除了医生查房、护士换针剂,还有家人送食物及照看,基本没有可交往的人。医生、护士进来都要换鞋,家人进来除了换鞋,还要罩上外衣,换上一次性的口罩和头罩。病房里只有一张床、一个床上柜、一个挂在墙上的电视,房间可用狭小来形容。一般忍受不住寂寞的人,一定会觉得住在此房间日子一定很难挨。当初第一眼看环境后,我打退堂鼓不想入住,医生鼓励和建议我应该住进去。于是,我住进了且很快就适应了,每天伴着中央15音乐台(因遥控器坏,只能看此台),伴着治疗的针水,就这样非常安静地度过了最严重的、甚至化疗中发出病危通知书的患病期。在第一治疗的后半期,己度过了低白细胞期的我,因皮疹而不能出院,需搬出层流病房时,我还显得有些不适,毕竟独处了20多天,己完全习惯了这种病房的宁静与外界隔绝的治疗。</h3><h3> 第二治疗期,我因高烧而提前入院,自己还主动要求再次入住层流病房,继续这种宁静与外界隔绝的治疗方式。这次住进后,发现电视修理好了,可收看的频道多了,从而较好地打开了对外界了解的通道。出院前,管床医生告知,如下次还想再住层流病房,就由另外一位医生负责而不由她管了。管床医生给我的印象相当好,她2014年毕业于中山大学,虽然年青,也许经验还不太足,但我认为她责任心强,对待病人的态度好和霭,好可亲,对待病人及家属的忧虑能很好的排解,我觉得我们之间有医缘,当即我就明确表明态度,不想更换管床医生,宁愿跟着她搬离层流病房,住到她所管辖的、外面的普通病房。</h3><h3><br /></h3><h3> <b style="color: rgb(22, 126, 251);">普通病房中疗养</b></h3><h3> 从层流病房转到普通病房,我住过三人房、两人房、单人房,看到病人与病人家属间的关系,也看到病人最终失去生命的那刻情景。</h3><h3> 这间医院血液科最大的特点,由于病人都是重疾者,加之房间有限,床位紧张,此科基本都是男女混房而住(我不知其他医院是否此状),所以无论在三人病房,还是两人病房,我都经历了男女混搭住的阶段。初让我入住三人病房时,因同室是两位男病友,我很不情愿入住,当医生告知血液科病房一般不分男女,收进来的都是重疾病人,基本上有家人陪,所以只要有空床都会安插进去,我理解了,也就服从了。</h3><h3> 入住三人病房后,我观察到身边的情形: 见到旁边的淋巴癌男患者,每天有家人陪护,无论家人买歺还是送歺都没啥胃口,虽然他与他家人间的对话我听不懂,但从他们间的面部表情看到,被陪护并非是一件舒服的事。如陪护者满怀心喜地买或送来食物,病患者由于药物或身体的因素而进食不下; 又如病患者每天需注入大量的药水而躺床上睡,陪护者在旁除看着药水的滴注速度唤护士换药外,其他时间都显得很无聊。见到这样情景而联想到自身: 我还年青,病也不算太重,要想摆脱病魔,我必须坚强,应尽量减少被照顾,被陪护。</h3><h3> 由于管床医生对我的情况十分了解,化疗后特别容易感染,所以为避免感染,也加上我自己的主动申请,管床医生会视情况将我转房。入住单人病房后,发现单人病房与层流病房最大的区别,就是出入自由。随后的每期治疗,我都主动要求入住单人病房,只要有条件,都会将我从双人或三人病房转到单人病房。虽然每天需多付一些费用,但我认为非常值得。因为单人病房里,我可不受任何干扰进行自我照顾,想吃就吃,想看就看,想睡就睡。</h3><h3> </h3><h3> </h3> <h1><b>宿命 白血病(三)</b></h1><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(22, 126, 251);"><b>治疗中悟出道理</b></span></h3><h3> 住院期间,发现癌症的治疗,是一个需耗时的治疗过程。看到了很多外地来的病友,一直都有家人整天陪伴在旁,因为他(她)们远离家乡,来到异地求医,家人陪伴既可适时照顾,又是精神上的慰籍。</h3><h3> 初发病的那一个月的治疗,女儿连请了三周的假,几乎每天医院陪伴。当然,这期间她还帮做了很多的事情,跑区公医办帮我办理重疾审批,跑我的单位去盖章及帮办退休手续,跑我的家去取相关的证件资料,联系我曾投保的保险公司并备齐相关资料沟通理赔事宜,还在医院医保科和收费处之间来回咨询,为我接下来的整个治疗铺下了顺畅之路。在病房陪伴时,她总给我读一些有关白血病的资讯,或聊一些其他的话题。化疗期间,按医嘱要求去购自费药品,病床前帮我量度尿量和倒尿等。</h3><h3> 看着女儿的忙碌,心很暖。在病房里,我总在思考自己应该如何度过治疗过程的问题: 一是我的独生女儿有自己的工作,也有自己的家庭,我不能让她放下工作和家庭来长期陪伴。二是我的母亲近80了,是一个糖尿病与高血压患者,又曾在2016年7月患过脑梗,我也不可能让她整天往医院跑,专程来照顾我。三是我的姐姐知我患病,专程从大洋彼岸奔回广州,每天往返医院为我送汤水照顾我。对此,我已很过意不去,因她毕竟有自己的家庭呀!四是广州的亲戚里,堂侄女们也有自己的工作和家庭,请她们帮忙送饭送汤没问题,但让其放下工作和家庭来陪伴照顾,是绝对行不通的。</h3><h3> 由于一直以来,我很怕烦人,也不愿烦人,生活的历练让我养成了很独立的个性,思前想后,要坚强地活下去,我必须学会自己照顾好自己,不能拖累家人!</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(22, 126, 251);"><b>关于饮食</b></span></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>1. 家人送歺</b></span></h3><h3> 住院治疗期间,最纠结的是如何解决自己的饮食问题,因为汤水很重要。为了不拖累家人,从一开始我就决定在医院订歺,初入院的两期治疗,由于住在层流病房,三歺都在医院订歺并强迫自己尽可能地吃下去以补充能量。每天,大洋彼岸回来的姐姐都专门为我送来营养炖汤,当胃口不好且有些想吃的食物很多时候是侄女为我送来。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>2. 自己炖汤</b></span></h3><h3> 在第三期治疗时,我发现医院订歺最不好之处就是送歺太早,午歺不到11点,晚歺不到17点就送来了,每当攴送来时自己没到饿时根本没胃口,送来的歺点要放置两小时后,再用微波炉加热才能吃,我认为这对健康没好处。于是取消了医院订歺,到楼下小食店叫外卖水饺或现场点菜的方式解决我的饮食问题。由于住的是单人病房,加之有个小冰箱配备,当看到墙上张贴的温馨提示 "为确保安全,病房禁止使用功率≥500W的电器"。于是,我有了大胆的想法,既能减轻家人负担,又能达到补充自己能量的好方法一一自己炖汤。至此,我开始每天变着花样为自己炖汤,每天一汤够喝两歺,这样一来很好的解决了自己营养所需的汤水问题。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>3. 用炖锅烫青菜</b></span></h3><h3> 第四期治疗时,入院前就在家中准备好炖汤的食材,一份份按量平均分好并计划好治疗过程中,什么时候炖什么汤。入院后,虽然住的是没有冰箱的单人房,肉类的食材必须新鲜,就每天去市场买回来炖,每天都炖汤保证了汤水营养。因为想吃青菜,发现了用炖锅烫青菜的方法。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>4. 加入开水壶</b></span></h3><h3> 到第五期治疗时,入院前在家尝试用开水壶烫青菜是否可行,发现比炖锅烫更便捷,于是入院时带多了此器皿一一开水壶,同时还带上了煮好的酱料,以备烫青菜吃时作佐料。入院后,发现这开水壶作用真的好大,除了可烫青菜吃,还可煮面条、云吞、汤圆。哇!太好了,饮食完全没问题了!</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>5. 饮食有创新</b></span></h3><h3> 为了丰富自己的饮食,我将开水壶作用发挥到极致。如在没冰箱的单人病房,要考虑的是食物安全。天热了,将买回来的肉或食材,用水煮熟后不动可很好的保质保鲜。天冷了,想吃热辣辣的食物,分批烫熟或一锅煮,然后点上酱料如同吃火锅一般。为了更好地使用开水壶,我还专门买了一双长长的大筷子用于开水壶的煮食中,以免热气烫伤手。</h3> <h1><b>血液值</b></h1><h3><br /></h3><h3>血小板 (125--350) </h3><h3><br /></h3><h3>白细胞 (3.5--9.5) </h3><h3><br /></h3><h3>血红素 (115--150) </h3><h3><br /></h3><h3>10月29日</h3><h3>白10.16 血小板37 血红素62</h3><h3><br /></h3><h3>10月30日</h3><h3>板13 血56 白3.38 </h3><h3><br /></h3><h3>11月27日</h3><h3>板6 血86 白0.29</h3><h3><br /></h3><h3>11月30日</h3><h3> 板9 血71 白0.19</h3><h3><br /></h3><h3>12月2日</h3><h3>板6 血63 白4.21</h3><h3><br /></h3><h3>12月4日</h3><h3>板18 血66 白4.26</h3><h3><br /></h3><h3>12月5日</h3><h3>板36 血65 白3.77</h3><h3><br /></h3><h3>第八次入院</h3><h3>12月19日</h3><h3>板237 血88 白2.36</h3><h3><br /></h3><h3>12月22日</h3><h3>板237 血93 白6.49 </h3><h3><br /></h3><h3>12月25日</h3><h3>板218 血88 白2.71</h3><h3><br /></h3><h3>12月27日</h3><h3>板137 血81 白5.48</h3><h3><br /></h3><h3>12月29日</h3><h3>板54 血79 白1.74</h3><h3><br /></h3><h3>12月31日</h3><h3>板16 血76 白0.27</h3><h3><br /></h3><h3>1月2日</h3><h3>板32 血74 白0.39</h3><h3><br /></h3><h3>1月4日</h3><h3>板13 血68 白0.49</h3><h3><br /></h3><h3>1月7日</h3><h3>板42 血57 白0.66</h3><h3><br /></h3><h3>1月10日</h3><h3>板91 血74 白1.13</h3><h3><br /></h3><h3>1月12日</h3><h3>板257 血77 白2.19</h3> <h1><b>宿命 白血病(四)</b></h1><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(22, 126, 251);"><b>信任医生 坚持化疗</b></span></h3><h3> 2017年4月21日,因"发热、咳嗽4天"入医院消化科后,予"拉氧头孢+利巴韦林抗感染治疗,但仍有反复发热,最高体温正38.7°C,多次复查血项、感染三项等指标无明显好转,血象示白细胞、单核细胞升高明显,但中性比不高,结合外周血涂片结果队行骨髓涂片口头报告考虑"白血病"可能性大,经医院血液科会诊后,转入血液科。</h3><h3> 转入血液科后,完善骨髓细胞形态学、骨髓活检、流式、突变基因、融合基因及染色体相关检查,明确诊断为急性髓系白血病(M5,NPM1及DNMT3A(R882H)阳性),完善了化疗前相关检查,即开始接受化疗。</h3><h3> </h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>1. 经历人生的第一次病危</b></span></h3><h3> 4月28日,第一次开始实施lA化疗(伊达比星 10mg d1一d4 +Ara一C 0.1 bib d1一d4, 0.1 d5)方案。化疗第4天出现腹泻伴发热、咳嗽、咳痰。医生考虑可能肠道感染,给予"亚胺培南西司他丁+阿米卡星"抗感染、止泻等对症治疗后,腹泻较前有好转,但体温未见明显好转。继而出现骨髓抑制,粒缺状态,并伴反复高热、咳嗽、咳痰加重,气促明显。当时气促症状反应不但自己很辛苦难受,家人看了都好心痛,因正常的一口气需三、四口气才能完成,且喘气声很响,躺下喘不了气,要90度的坐着才能喘过气来。</h3><h3> 5月3日复查胸部CT,提示肺部感染较前明显加重,于是暂停lA方案化疗。为此医生发出了病危通知书,让家人既伤心又害怕。医生考虑到化疗期间免疫力低下,且不排除真菌、卡氏肺襄虫等感染,改用"泰能+稳可信+卡泊芬净+复方磺胺甲恶唑"抗感染,丙球提高免疫力,补充白蛋白、利尿,调节免疫、护肝、控制出入量等对症治疗。复查骨髓提示增生低下,仍可见40%幼单核细胞,医生考虑到免疫力低下合并重度肺部感染及肠道感染,积极予以双联升白,输注同型红细胞,血小板等对症治疗后,体温高峰逐渐降至正常,气促也明显好转,但仍有咳嗽、咳痰。</h3><h3> 5月9月复查胸部CT提示炎症较前明显好转,骨髓抑制逐渐恢复。</h3><h3> 5月16日出现全身皮疹,经皮肤科医生会诊后,考虑药物过敏性皮炎,予抗过敏治疗后皮疹逐渐消退。</h3><h3> 5月22日办出院,此次住院从发病到确诊再到出院共31天。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>2. 因发热而提前入院。</b></span> </h3><h3> 5月28日,未到入院期,因发热38.9度而提前了一天办理入院。医生结合症状、查体、检查结果综合分析,考虑呼吸道感染,同时不排除合并支原体感染可能,予"亚胺培南西司他丁钠+替考拉宁"抗感染及丙球提高免疫力等治疗后,体温逐渐降至正常,并复查骨髓提示部分缓解,微小残留阳性。</h3><h3> 6月7日开始实施第二次lA(伊达比星 10mg d1一d3 +Ara一C 0.1 bib d1一d4)化疗方案,化疗到第4天夜晚开始出现发热,伴腹泻、咽痛、咳嗽,考虑合并肠道、呼吸道感染,化疗暂停。化疗后出现粒缺合并呼吸道感染,不排除支原体感染,予以"哌拉西林他唑巴坦+替考拉宁"抗感染,升白、护肝、丙球提高免疫力等治疗。随后,在复查血常规示血项恢复,无发热、咳嗽、咳痰后,予以出院,此次住院共29天。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>3. 顺利进行七天期的化疗</b></span></h3><h3> 7月4日,身体正常的状况下入院。</h3><h3> 7月7日行lA(伊达比星 10mg d1一d3 +Ara一C 0.1 bib d1一d7)方案化疗,这是第三次的化疗,七天的整个化疗过程很顺利。化疗后出现骨髓抑制,粒缺伴发热、咽痛、咽充血、腹泻,考虑呼吸道感染及肠道感染明确,治疗上予"替考拉宁+亚胺培南西司他汀"抗感染,二联升白,丙种球蛋白提高免疫力、护肝、调节肠道菌群、维持电解质平衡等对症支持治疗后,在各血项正常的情况下予以出院,此次住院共27天(住6号床)。</h3><h3> </h3><h3><span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b> 4. 出现败血症</b></span></h3><h3> 8月6月入院。</h3><h3> 8月10日予HD一Ara一C(3.0g q12h)方案化疗。这是第四次的化疗,化疗药阿糖苞甘的总量是18克/3天,连续3天注射。由于每天6克要分成2次,所以注射当天分别相隔12个钟头。此次化疗后出现骨髓抑制,粒缺状态合并败血症(大肠埃希菌),医生给予"亚胺培南西司他丁+阿米卡星"抗感染及双联升白等治疗后,症状好转予以办理出院,此次住院24天(住5床)。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>5. 出现头部皮肤感染</b></span></h3><h3> 9月8日入院。</h3><h3> 9月12日开始行HD一Ara一C(3.0g q12H d1.3.5)方案化疗。这是第五次化疗,阿糖苞甘的总量是18克/3天,采取隔天注射的方式。由于每天6克要分成2次,所以注射当天分别相隔12个钟头。此次化疗后出现粒缺合并头部皮肤感染,发热一天,停了一天,然后持续5天发热(最高烧至41°C),Tmax 39.4°C的情况。医生先后予以"亚胺培南西司他丁+普考拉宁、稳可信"抗感染,双联升白、输注同型红细胞等对症治疗后,症状好转,粒缺恢复予以出院,此次住院26天(住5床)。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>6. 怀疑肺部有真菌</b></span></h3><h3> 10月9月入院。</h3><h3> 10月11日开始行HD一Ara一C(3.0g q12H d1.3.5)方案化疗。这是第六次化疗,阿糖苞甘的总量比上次减了3克,也就是15克/天,注射方式同前。由于CT平扫发现两肺多发大小不等斑片状影,考虑感染性病变可能性大,化疗后医生给予"头孢哌酮舒巴坦+伏立康唑"抗感染治疗,所以此次化疗后没有出现发烧,粒缺状态下输了2袋血红素,4袋血小板(住6床)。</h3><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>7. 大便检查发现有菌</b></span></h3><h3> 第7次化疗,方案同前。</h3><h3> 11月13日入院,15日(周三)开始隔日化疗。</h3><h3> 20日(周一)清晨5点多完成,是日血项正常。</h3><h3> 21日(周二)注射提高免疫力的针,</h3><h3> 22日(周三)注射双联升白的针(当日血项白细胞结果是0.8几)。</h3><h3> 23日(周四)注射双联升白。</h3><h3> 24日(周五)注射双联升白和提高免疫力(上午)。</h3><h3> 25日(周六)注射双联升白。</h3><h3> 26日(周日)注射双联升白和提高免疫力(上午)。 </h3><h3> 27日(周一)注射双联升白。晚上输血小板,输前忘吃药而出现过敏反应,停输后注射抗过敏药。</h3><h3> 28日(周二)注射双联升白。上午肌注提高免疫力和吉具芬(提高血小板)。 晚上输了血小板。 </h3><h3> 29日(周三)注射双联升白。上午肌注吉具芬。晚上通知大便检查结果发现有菌,此送检时间大致是15日那天,两周后才告知有菌,要加强接触防护(增设黄袋装垃圾及病衣)。</h3><h3> 30日(周四)注射双联升白。上午肌注提高免疫力和吉具芬。</h3><h3> 12月1日(周五)双联升白。晚上输了血小板。</h3><h3> 12月2日(周六)双联升白。上午肌注吉具芬。</h3><h3> </h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3> 前后入院化疗7次。每次化疗一住就是20多天,由于日程较长,每次住院都需办出入院中转一次,即疗程未完成,要先办一次出院手续,然后当日再办入院手续,估计是因为医疗政策的问题,医院出于无奈,所以我都很积极的配合。</h3><h3><br /></h3><h3>第9次入院</h3><h3> 1月29日入院。</h3><h3> 1月31日开始化疗,五天,至2月4日结束。</h3><h3> 抽血查项情况</h3><h3> 2月5日 板217 白2.43 血96</h3><h3> 2月7日 板165 白2.06 血94</h3><h3> 2月8日 板129 白11.7 血91</h3><h3> 2月9日 板104 白12 血92</h3><h3> 2月9日 板78 白5.04 血92</h3><h3> 2月11日 板44 白6.23 血84</h3><h3> 2月12日 板14 白1.87 血79</h3><h3> 2月13日 板6 白0.74 血81</h3><h3> 2月16日 板3 白0.47 血77</h3><h3> 2月18日 白0.87</h3><h3> 2月23日 板107 白1.79 血67</h3><h3> 2月25日 板284 白1.84 血66</h3><h3> 2月26日 板303 白1.90 血66</h3><h3> 2月27日 白2.7</h3><h3><br /></h3><h3> 注: </h3><h3> 2月7日晚开始打升白针。</h3><h3> 2月9日第二次测,是因傍晚出现晕倒的情况,抢救时抽了血。</h3><h3> </h3><h3>2月18一22日打了五天丙种球旦白。</h3><h3>2月22日晚停打升白针,</h3> <h1><b>宿命 白血病(五)</b></h1><h3> </h3><h3> <span style="color: rgb(22, 126, 251);"><b>充实快乐的住院生活</b></span></h3><h3> 治病期间,住在医院里,我感受到医院医护人员带给我的温暖和关爱。每次入院住的时间都较长,当朋友问及我在哪时,我常把它戏称为"宾馆"、"疗养馆"、"养生馆",说来我跟这间医院确实有缘源。我在这间医院出生,因父母曾是这的医护人员,我曾在这的托婴室长大,也曾在这的职工宿舍度过搬迁期。</h3><h3> 虽然这间三甲医院在广州不算很出名,医院改制及父亲退休与故去后,我与这间医院没有任何的关联,但由于我对医院前身的了解,加之母亲去年患病曾在此住院两周,这期间的陪护与细致观察,我觉得这间医院医护人员医风医德好,所以毫不犹豫地选择它作为我的定点医院。</h3><h3> 自患病多次住院以来,除了治疗,我真把医院当自己的家看待,在病房里边治病边生活,也边从中找一些事干,寻找个中的乐趣,充实地过好住院治病的日子。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>1. 收拾盥洗室</b></span></h3><h3> 入院后,只要有机会住单人间,我必定进行盥洗室的清洗整理。将杂物绑整齐归边放置,将杂乱的掛衣绳与挂衣钩去除,将坐厕与水盆用消毒水清洗干净,目的是为了让自己住得更安心和卫生一些。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>2. 炖锅盖当熨斗</b></span></h3><h3> 每天清洁工都会发放病人服。有时拿到的病服衣领实在折皱,又难以弄平。于是想到巧用正使用的炖锅,用炖锅上喷出的蒸汽来熨烫折皱的病服。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>3. 病房里唱歌解闷</b></span></h3><h3> 住在层流病房时,发现其隔音效果相当好,闷时跟着电视机播放的节目放声高歌,民族的、美声的、流行的曲目都会尽情跟着唱。住单人病房时,因下载了全民K歌软件,站在盥洗室狭小的空间玩录唱,满足自己想唱的愿望。</h3><h3><br /></h3><h3><span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b> 4. 避开医生视线打开水</b></span></h3><h3> 副主任医生查房时,见我总是独来独往,总会关心家人陪护的事,并多次提出为防摔倒最好叫家人来陪伴。我对自己很了解,认为我的状况根本不需要家人在旁陪护。其实医生是好意,我当面答应后,实质我又有自己的坚持,家人来陪伴是要请假的,但我又没多大的事,被人陪反而不自在不舒服。为了避免被副主任医生再提起,我就趁医生上班前或医生忙时,走到走廊尽头去打开水。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>5. 微上调侃</b></span></h3><h3> 每天起床早攴后都会打开微信,浏览朋友们在圈上或群里发的资讯、文章、图片等,选择性地进行评价、反馈、转载。自己也会将一些富有正能量的图文,与朋友们分享。在私人微信和信得过的微群中,完全不设访地调侃,彼此讲述各自的真实状况和心境,这样既得到放松又得到慰藉。</h3><h3><br /></h3><h3><b style="color: rgb(176, 79, 187);"> 6. 守住电视增知</b></h3><h3> 只要是住单人间,每天起床后的第一个动作就是开电视,听或看新闻早播,了解新闻时事。因为不愿不想追剧,每天看得最多的是凤凰卫视中文台,从该台可以了解到我想知的政治、经济、历史、人文、工艺美学的有关资讯等,还会选看中央新闻和本地新闻,以及本地的烹饪节目(烹饪是我的弱项),所以在病里电视是我增知的最有效工具之一。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>7. 偷跑去看电影</b></span></h3><h3> 化疗后粒缺期,由于防患意识差,偷偷跑去医院对面的影院观影。下午3点多出门时很正常,5点多回到病房就自我发现发热了,医生考虑为呼吸道感染及肠道感染,于是需要进行相应的治疗。</h3><h3> </h3><h3><span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b> 8. 记录病后的状况</b></span></h3><h3> 住在单人病房里,9月19日这天突然觉得患病的经历应该详细记录下来,于是产生了写此文稿的冲动,也发现用手机备忘录是一个非常好的工具。日常觉得需要记下的就简单记录下来,每当精神好时想写时就详写,这样就慢慢完成了。</h3><h3><br /></h3><h3><span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b> 9. 护士夸奖令我心花努放</b></span></h3><h3> 病房里,每天接触最多的是护士,尊重善待她们,不但令她们心境好,感受到职业带来的快乐,也同时让她们感受到被尊重,所以护士喜欢跟我说笑,我在说笑中也获愉悦。</h3><h3> 剃了光头后,护士甲说: 阿姨你怎么看都漂亮。</h3><h3> 护士乙为我打针时说: 阿姨我觉得你都不象病人,反而象来这疗养的。</h3><h3> 当我扛着正在静脉注射的针管,去办出入院中转回到护士站时,护士笑说: 哇!阿姨你好能干呀! </h3><h3> ~~</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>10. 喜欢外出购食材</b></span></h3><h3> 从第三次入院开始,因要解决食材问题,只要身体状况较好时,我都会利用早上医生未查房前或晚上勿需静脉注射的时间,溜出病房外出购所需的炖汤食材。有时会到医院对面的小超市,有时会到医院右侧的菜市场,买完后就快速回到病房。</h3><h3> 到第六次入院时,猛然发现医院左侧有个较大型的超市,里面的食材品种多,且更新鲜。如肉类食材一直都放置在低温的保鲜货架上,这比菜市场的肉类食材要新鲜好多。又如还有很多可选的有机菜,这些有机菜到了晚上8点后,往往买一送一,相当划算。</h3><h3><br /></h3><h3> <span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b>11. 发挥炖锅开水壶的多功能</b></span></h3><h3> 第9次入院,一进来就住进了单人病房。因想到外面买的快攴很肥腻,胃口不佳时真不太想吃,所以想尝试自己用炖锅来蒸饭菜,于是想到就去做,居然成功了,随后又摸索出了蒸饭菜的规律,这样饮食可更丰富了,即随心所欲地弄自己想吃的,如清蒸红三鱼、面豉蒸猪肉、红枣蒸鸡等。</h3><h3> 在发挥炖锅多功能的同时,也发现了开水壶的多功能,如爆炒辣椒圈,这样一来开水壶就不只限于煮汤菜和煮面食了,必要时还可以爆炒食材了。</h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3> <h1><b>宿命 白血病(六)</b></h1><h3><br /></h3><h3> 生活的历练,让我养成了独立且坚强的个性,有什么事都自己扛着,很忙给人带麻烦。</h3><h3>尤其当我躺在病床上吊点滴时,我因吊点滴不方便上厕以外,其他状况尚好,家人陪在旁,我老觉不是滋味,因为也没多大的事必须陪着。癌细胞复化后的化疗</h3><h3> </h3><h3> <b style="color: rgb(22, 126, 251);">复发的化疗</b></h3><h3> 我在坚强,己感受到没亲人的帮助,这次的化疗己很难挺过去。从准备迎接化疗开始,女儿一直相恃相伴在旁。3月15日化疗前一天,由于我体虚贫血相当严重,女儿通过互助方式帮我解决了两个单位的血小板。</h3><h3><br /></h3><h3>侄女是积极的献血者(非O型),血站通知她可以献血了。我让她稍等,等我咨询一下可否她捐的血用于我。得知可,侄女3月18日化疗的第三天献血,我也即时输入了全血。</h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3>3月20日互助血第一天,去4成功1。</h3><h3>3月21日互助血第二天,去2成功1。晚上输到血红素两单位,血小板1单位。</h3><h3>3月23日互助血第三天,去2成功2(李玲200cc全血,郑穗阳硬要捐400cc全血)。下午输血红素两单位。</h3><h3>3月24日互助血第四天,去3成功2 。沈雨阳(因12月才捐血,不可捐),陆焯辉(0型血小板2个单位),陈颖敏(400cc全血)。傍晚输血红素两个单位。</h3><h3><br /></h3><h3>3月30日去1不成功,省一幼老师刚献未到时。</h3><h3>3月31日停止互助献血。</h3><h3><br /></h3><h3>4月1日上午输血小板1个单位。</h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3>4日5日开始化疗</h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3> </h3> <h1><b>妈妈离开了</b></h1><h1><b><br /></b></h1><h3> 作为女儿,帮妈妈把这个抗癌之路最后做一个总结。妈妈最后由于白血病复发,还是熬不下去了,每月的化疗令各器官开始走向衰竭,血液原发病问题导致全身骨痛,贫血,不能起床,只能一直在病床上吃喝拉撒。最后的一个月里曾出现过3次病危,分别是血小板0,医生告知可能会出现脑出血和内脏出血危害生命,也出现过意识模糊的问题,还有复发后癌细胞占比百分之90以上医生有点无奈和束手无策,等等的问题……</h3><h3><br /></h3><h3> 看着妈妈这么辛苦,真的真的很心痛。我无数个夜晚偷偷的自己一个人在哭....为什么医学至今没有治愈白血病的药物和方法…其实妈妈真的是一个大好人,为幼教事业和其他社会事业贡献那么多,为什么上天对她这么不公平…...最后妈妈经过了几天嗜睡,逐渐昏睡,接着昏迷,最后在4月16日早上9点08分永远离开我们……</h3><h3><br /></h3><h3><br /></h3><h3><span style="color: rgb(176, 79, 187);"><b> 明知渺茫,总心存希望,感激您坚持了那么久,让我们有足够的时间,学会坚强。妈,我永远爱您!天堂里沒有病痛!您好嘛?</b></span></h3><h3> </h3>