很多人都认识现在的昊昊,不知道以前的他怎么样?2010年10月,有幸认识沪上爱心摄影师敏觉先生,他从2010年11月就开始记录昊昊成长中的一些片段。
今天,在第九个世界自闭症日,我翻出了这些照片,还原一个2010年——2014年的昊昊。后面的昊昊,大部分朋友从我的朋友圈中认识他了。 2010年11月,敏觉第一次到家里跟拍。那时的昊昊,是全家围绕的中心。穿鞋都要两个大人帮忙穿。虽然他会穿鞋。 在地铁上没有坐到位子,也没有人让座,所以大哭。 看到喜欢的车,就伸手去拿。 曾经有很长一段时间,坐出租车都要脱鞋。就因为有一次我怕他鞋弄脏坐垫,怕弄脏了,让他脱鞋,于是刻板了。当然,现在没有了。 回家必须要关这扇窗,现在偶尔还会这样做。 2011年7月,在幼儿园训练班上课,发呆中。现在的老师们,昊昊还会有这样的眼神和表现吧。 惹事,故意抢旁边的同学的东西。现在还会有这样的行为。 2011年8月,参加上海城市青少年交响乐团成立的音乐会。因为第一次到这种环境,一直傻笑。 声音太大,影响到其他观众。所以我们只能把他带离音乐厅。 他不愿意,所以又是哭。 2011年9月底,参加德州仪器的爱心活动。小汽车不离手。 小朋友想要他的小汽车,不给! 因为其他事,挨爸爸批评,哭了。 打开一瓶矿泉水,撒在地上。很长一段时间里,这是他发泄的一种方式。 2011年国庆,和自闭症家庭一起去农家乐。地铁上发脾气拉我头发,因为不给他玩我的手机,一拿手机,就乱拨电话。 地铁上的哭闹 到了小店,看到可乐拿起就走。 被爸爸制止,不开心,躺在地上耍无赖。这种行为也持续了一段时间。 依旧对着爸爸哭闹发脾气。 拉我头发发脾气,这也是一段时间里他的一个行为问题。 又是撒水发泄。 2012年4月,参加自闭症日活动,《星星的孩子》首映式,本来等着排队上台表演,我一个疏忽没看住他,他自己跑上台了。 2012年六一,参加特警队的爱心活动,在东方绿洲。他又躺地上了。 活动没开始,自己坐下拆开果冻吃。 2013年9月他入学了,我由于工作关系也变得繁忙。敏觉的跟拍少了。但是大家从朋友圈中渐渐认识了昊昊。
这是2014年3月,在同济口腔医院补牙。现在已经很配合医生补牙了。 今天,冒雨帮我拿纱窗上楼。 触发我发这篇美篇的原因,就是这个场景。2010年11月——2016年月,五年半昊昊的变化。
五年半来,有些行为,他没有了。有些行为,他还有。不管怎样变化,有些东西就是跟随他终身的,因为,他是一个自闭症者。我不想消灭他所有和我们不一样的行为,因为他会很痛苦。
刻板的思维狭隘的兴趣,这是自闭症的特质。傻笑自言自语,是神经系统的问题。对于这些,我理解他,我也尊重他。因为,他是一个自闭症者。
最后,诚挚的感谢敏觉先生,由于你的真实记录,让我现在能再回顾昊昊这五年半来的变化,也看到自己的变化。