不抛弃不放弃,等你喊我一声“妈妈”(我的胆道闭锁女儿)

2017你们到来的喜悦

<h3>此时此刻,一个人呆呆的躺在床上,望着天花板脑海中出现的仍然是女儿躺在ICU的床上,无助的哭泣和痛苦的呻吟,夜,很深了,安静的可怕,很久没有这样独自安静的睡觉了,如今已经是八个月了,艰难的八个月自己都不知道怎么过来的,女儿最重要的时刻和重生的一瞬间得到最好的回报了,似乎可以踏实些,想想最初的经历,依然历历在目……</h3> <h3>2017年6月5号,这一天是我人生中最重要的时刻,历经37周安全把你们兄妹俩带到这个世界,喜悦之心还有责任的心情与日俱增,然而二女儿由于黄疸问题从28天开始看病,一看就是240多天整整八个多月,最终确诊:胆道闭锁,从陌生的病情到熟悉整套流程我也变成了半个医生,在女儿42天的时间紧急的做了葛西手术,医生的意思是手术可以救命,不然孩子活不过一岁,瞬间崩溃了,不知道自己怎么从医院回家的,一路上不知道是泪水还是汗水,决堤的往下流淌,以为手术后就可以慢慢痊愈了,谁知道葛西手术只是缓解孩子的当时问题,最终还是需要“肝移植”,医学上胆道闭锁的孩子只有肝移植才能救命,而我们从此踏上了这条不归路……</h3> <h3>在北京儿童医院的日子里每天没有睡觉的时候,孩子一直哭闹不止,除了哄她就是哄,她哭我跟着哭,她睡我不敢睡,害怕输液出现问题,害怕孩子不老实身上的引流管出现问题,二十多天的日子我真的不知道怎么过来的,从未出去一趟,终日不见太阳,似乎不知道外面是冷是热,更不知道天天这样守着她换回来的是什么,最终还是出现炎症反复不止,复查一次又一次的结果很不理想,儿童医院的大门似乎被我们踏平了,换来的更是无谓的结果</h3> <h3>手术后一周不让吃喝,孩子靠输液来维持体能,再怎么输液还是饿,孩子无助的眼神望着我,嘴里睡觉都不愿放开的假奶头,那种心痛无人理解,无人体会,撕心裂肺的哭过之后我还要好好照顾她,盼着早日回家,早日康复</h3> <h3>每天输液带来的是不停的哭闹,真想替她疼,替她哭,儿童医院的环境很恶劣,八个孩子一个房间加上大人,十六个人呼吸在一个不足二十平米的房间,吵闹和细菌污染让我再次紧张害怕,那里的医生冷冰冰的态度,技术不如进步的扎针,让我彻底失去希望,好再女儿坚强,我们走过一步胜利的大陆。然而,之前提到炎症的问题,我们带她输液一周,医生的态度只有输液,还要门诊输液,北京的冬天冷的瑟瑟发抖,每天凌晨四点起床开车一个小时到医院,紧紧的抱着孩子挂号交钱排队输液,然而儿童医院不进责任的医生一次又一次开错处方,我们一次次找问题,早上六点半开始一直到中午十一点多了还没输液,原因是医生开错输液剂量,那个医生下班了,别的医生不管帮忙改错还推脱,竟然让明天再来输液,我的天哪,这是救命的输液他们竟然如此的置之不理,没有责任的态度竟然威胁孩子爸爸门口无期限的等待,第一次看见孩子爸爸绝望的哭了,哭着求那些医生帮忙改单子,求着说救救我女儿吧!这是救命的药怎么能停一天呢?最后我们投诉了医生,很快得到解决方案,直接从新开单子输液,其他的第二天再说了,更没想到闹的他们领导知道了还给我们办理了住院输液,难道非要这样闹一下才有人重视吗?儿童医院的医生大部分也是有爱心的,只是个别一部分的医生真的不是人,没有医德,恕我直言不讳了,他们太过分了。</h3> <h3>看着她浑身插着管子,我就想,女儿投奔我来投胎是不是替我受罪来了,谁家孩子出生42天就遭受这么大的手术打击?任何人都接受不了,术后恢复的不好就怕出现意外,每天度日如年,无人问津无人理会,整日整夜的守着她过日子,心中祈祷葛西手术的胜利,然而……还是失败了,儿童医院的态度是解决不了问题了,让我们自己去北京友谊医院做肝移植决定。瞬间……觉得我的天……塌了</h3> <h3>照顾女儿的时候心里还惦记在家等我回去的儿子,天天吃奶粉的孩子面黄肌瘦,我的奶水天天在浪费,儿子吃不到我的奶水心急如焚啊!</h3> <h3>望着女儿一天天的变黄眼睛里面都是黄绿色了,抱着她瘦小的身体我无数次在夜里偷偷哭泣,为什么我的女儿要遭受如此劫难?为什么要是我的孩子得病?抱怨老天的不公,抱怨命运的不平,可我还是坚持着天天带她去市里看病,一次次的排队加号一次次早出晚归,就想着病情得到缓解,然而,去了友谊医院那里的医生直接宣判☞肝移植,尽早手术,孩子已经肝硬化,情况非常不好,</h3> 看着她灿烂的笑容,我的心瞬间奔溃,女儿,妈妈要救你,一定不会抛弃你的,然而高额的医药费用让我们这个本能的家庭瞬间失去了一切,唯一的救命稻草也全部给予孩子看病了……有句话说的好,“患难见真情”真的太对了,不知道有事的时候谁帮你,帮你的人才是不贪图利益和回报,四处借钱的勇气和脸面都是为了孩子,我什么都不顾了只要能借到钱,朋友,家人,亲戚,同事同学,能借的我都开始张嘴借钱,这是救命的钱我担保着人格来借,然而……然而……什么事不是你想的那么完整,最后让我一下子跌倒谷底…… <h3>来到友谊医院才发现那里的医生和护士和蔼可亲,有问必答,热心助人,肝移植团队的所有医护人员都是和家人一样,让你感觉来到医院跟来到家里一样,医疗设备和医生的技术让我再次看到希望……</h3> <h3>六个月开始忙碌着爸爸跟孩子的配型和伦理,每天依旧是抽血化验和无数次的哭泣,我的心……碎了,接下来就是等待手续下来,一天天看着孩子哭闹不止一天天的盼着接到医院电话,似乎决定肝移植的时候感觉天都塌了一样,不知道这样做是对还是错,以为只有电视剧里面才有的怎么会发生在我的身上?在外人眼里更是不敢想象的恐怖,每过一天就是胜利在望的进一步,盼望着……盼望着</h3> <h3>每天吃着将近十种药的孩子更是绝望到边缘……祈求着手术的日子快点到来,每天照顾她更是提心吊胆啊!好在需要的很快到来了……</h3> <h3>友谊医院的医生很是进责任,经常微信与我们沟通,让我们注意孩子的情况,帮我们催促伦理手续的加急,一切问题迎刃而解,手术很快进入最后一刻,签字和按手印,为了孩子能活下去,甚至我们签了很多恐怖的字,没办法,只能按照流程走,医院做到了比你高的预期。</h3> <h3>2018年2月7日这一天是我女儿人生中最重要的一天,也是我人生中最重要的时刻,我们的女儿重生了,那扇门隔着我们母女生死离别的距离,将近十三个小时的手术……好在一切还是比较顺利,坚持就是胜利。我们一路走来真的很不容易,太难了,二百多天的坚守和期盼………</h3> <h3>比较预期的还是很严重,孩子的命运还是比较大,以为年后手术,事后想想很恐怖,严重的腹腔黏连肿大我们还是争取提前了许多天,北京友谊医院的肝移植朱志军教授走出手术室的那一刻,我在门外已经等了十个小时,度日如年啊……如今大人已经从ICU出来了转入普通病房了,孩子还需要几天监护才能出来,探望的时候见到女儿那一瞬间真的是泪如雨下,小小的她独自躺在床上,浑身插满了管子,胳膊和腿都被约束带绑着,嘶哑的嗓子已经没有力气哭了,依然在嗯嗯唧唧的哭😭我的女儿你该受得罪已经过去了,接下来是健康的恢复了,妈妈祝你成功,妈妈无时无刻不在想念你,加油吧女儿,祈祷我们很快就会见面,妈妈已经准备好了照顾你,让你跟别的小朋友一样健康成长,还要感谢北京友谊医院的所有医护人员,你们的举动和善心我是看在眼里,那份责任和温柔的问候让我们家属倍感温暖。感恩伟大的医学,感恩伟大的医生,更是感谢不抛弃不放弃鼓励我女儿的曾医生和主刀大夫朱志军教授,还有许多我叫不上来的医生名字,肝移植团队合作的精神让我倍感亲切,人生,得以圆满那一刻不是你一个人的成功,是所有人给予的一切力量。</h3> <h3>学会了感恩,铭记一辈子给予我女儿第二次生命的你们……北京友谊医院~肝移植团队,你们是伟大的</h3> <h3>瞬间奔溃哭泣的我在这寂静的夜里久久不能睡下……此刻我的女儿是否睡了,还是在哭泣,我们胜利的曙光马上到来,坚持吧女儿,感谢曾经帮助我们的所有人……所有……所有。我会一直微笑下去,带着女儿一起,一起努力的坚持,等她长大了我会告诉她“人生”这两个字真的很不容易,最后祝愿我的女儿健康成长,一生平安!</h3>