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我和我的086（淋巴瘤）之四

今天，习惯性的逛“淋巴瘤”之家时，发现差不多一年前发的第一帖，才想起我加入之家一年了，再过几天就是我结束化疗二年的日子了，虽然我暂时还无法兑现当时的承诺，但还是要再次写写我和我的086，让一直关心着我的您，我的领导、同事、老师、同学、朋友、亲人，知道我的近况，我并没有消沉，一直在保健自己，支撑家庭，努力工作，回报您对我的厚爱。让和我一样徘徊的病友们，看到希望。也提醒我身边的各位亲，关爱生命，关注健康，生命开不起玩笑。

　　自从就医第一次听说、接触到淋巴瘤，迄今为止接近900天了，还是先回忆一下我的086。

公元2016年4月9日周六，又一次感冒扁桃体发炎（之前经常），家属一再催促下去，江苏省人民医院门诊看了一下，常规开了些消炎药，吃后感冒好转了，咽部开始有点异物感。16日，再去省人民医院门诊看病，继续用药，医生没说出特别之处。22日，陪小学同学一起从南京赶赴扬州乡邻聚会，开怀大醉。第二天一早回宁。

25日，咽部异物感增强，家属肉眼看说像是肉疙瘩，随即去当时的南京军区总院耳鼻喉科就诊。门诊医生感觉不对，请程主任医生决断，他一眼认为你这个不太正常，说需要活检。我还能经得住打击，妻子追问那怎么办，医生又说，活检确认恶性就不是我的事了。说的妻子直哆嗦。又不敢多问。程主任曾经给我儿子做过腺样体切除术。

当日取样活检，隔天化验结果显示增生没有异常，而主任医生坚持认为需再做免疫组化，由于正值五一假期，结果要等节后才能出来，等待的滋味无以言表。

5月2日，小长假上班第一天迫不及待的去医院拿报告，请医生看，报告显示没有大碍。然而固执的程主任认为，需再次深挖，取样活检，现在想来幸亏程主任坚持，否则延误病情。我们提议切掉化验还行，他说如果是恶性，你切了也没用，后来看病掌握的知识，他说的没错。当时我和妻子没有这方面知识，觉得再受一次取样之罪，不如干脆切了。

当天我们转诊省人民医院耳鼻喉专家，他觉得可以考虑切除后再化验，只是床位紧张要到14号以后。后经斡旋，正好5号有个床位空出来，赶紧入院，待手术。这里要十分感谢给我帮助的医生、朋友、同学。

5月9日，做好各项准备，12点多就进了手术室，据说到16点多才出来，让一直在手术室外等候的家人、朋友们很是紧张，本想双侧一起切掉，医生说你先治病要紧，双侧切疮面大恢复慢。这里不得不佩服如今的医疗技术，原以为疮口至少会让我口吐血丝数日，当天就一点血迹没有。切出物免疫组化进行中，由于忙着应付手术后吊水，我倒没太担心。后来知道家人们这几天十分着急，不知道到底啥情况。

12号，手术康复出院，初查结果恶性，继续等待免疫组化结果。托人联系安排血液科床位。

15号，知道结果滤泡性淋巴瘤（086）IIIA 1期。下午入院，各项前期准备工作在医生熟练安排下进行，PET检查，其余未发现侵犯点，骨髓没有侵犯，综合评估正常，医生建议用R-CHOP方案。

5月19日，6月8日，6月29日，7月21日，8月10日，8月29日差不多100天时间里，6次化疗，6次反复，我本人努力和病魔抗争，期间用工作来分散注意力，俨然只争朝夕的味道。头发直到2疗开始才开始掉，所以第一次请假时领导甚至有点不信。头发先理短了，后来干脆剃光了。一下子不适应光头带上了帽子，弄得同学以为赶时髦了。

　　同事听说我的情况后，给我关心安慰，主动分担我的工作！合作的一家公司给我慰问！同学们更是不敢相信事实，大家仿佛昨天才聚过，今天怎来此噩耗，纷纷解囊，移民海外的同学、扎根家乡的同学，甚至我6疗结束，看到我文章、听到消息同学，仍表示了相当关心！亲戚朋友们，倾情示爱，来医院、来家中，电话、短信、微信、QQ各种方式表示了慰问！

家人们虽然知道这种病即使不治也能存活数年，但背地里很是担忧，暗自流泪。懂事的大儿子甚至决定以后学医，妻子更是压力山大，除了照顾双方老人，还有我们的二子，其时才不足2周，现在又要增加照顾我的任务，甚是辛苦。

面对亲人、朋友、同事、同学们的关心，我下决心配合治疗，努力活着！那么多默默关心我的人，都在祁望我好好活着，我没有理由拒绝！

然而，化疗期间面对新老病友们的各种副反应，让血液科几乎成了全科；面对新老病友病情反复，不得不再次入院化疗；面对新老病友特别是那么年轻的小伙不得不采取移植；面对我曾经吃过他准备的胎盘的一位慈祥的父亲，无奈的送别他的和我年纪相仿的儿子；面对老家传言更甚，以他们的见识，难逃此劫！我甚至有点动摇了……忍不住也想了很多……

6次化疗，我都是白天医院用药，晚上回家睡觉休息，好转一些就继续工作、学习、生活，只是比以前多了锻炼身体，走路、游泳、骑车……

3疗结束复查评估正常，6疗复查评估正常，医生建议有条件的话再维持2疗程，种种原因，我选择了不。化疗结束1月、3月、6月、1年,、2年检查均未见异常。而今我自我感觉良好，但毕竟是打过数仗的，偶感力不从心，我还要继续努力。

16年8月我参加了高中同学姜堰 小聚会，10月我参加了大学同学上海大聚会，17年元月我参加了高中下一届校友泰州聚会，正月我参加了初中同学姜堰聚会，8月我组织参加了高中4班师生大聚会，每一次聚会增加一份回忆，让自己增加一份对未来更美好生活的向往！但是也由于身体原因耽误了不少聚会，请大家原谅理解！

　　说实话，生病治疗期间，我都没十分关注过086，看病期间我住院3天带药2天，从第一个疗程起，我化疗到医院上“白班”，（晚上请假回家）休息期间回工作单位上班，（基本没啥副反应）。之后也一直没停过工作。其实是用不太劳累的工作冲淡那些无名的担心、恐惧。相信兵来将挡水来土掩，当然注意调整作息，增加了锻炼安排。没有特意去补，不吃补品，也没有特别忌口，不健康的饮食少吃。

17年8月26日，准备为自己结束化疗一年（8月31日）写点什么，为了不至于说的太离谱，我到网上闲逛，搜集一些资料，无意中发现了“淋巴瘤之家”这个网站。于是便注册登陆了进去。

一种“家”的温暖，接踵而至。很快洪飞（淋巴瘤之家创始人）回复消息，提醒可加入微信群，添加APP。网站申请参加南京站病友会，月萌很快回复。找到家的喜悦中，彩虹们（病友）的交流中，很快到了9月3日病友交流会。

9月3日下午，南京金鹰珠江壹号国际酒店6楼金鹰厅，来自苏、浙、沪、皖的8位086专家和100多位来自全国各地的病友或病友家属参加了交流会。

在这里我知道了2004年9月15日起有了“淋巴瘤日”。在这里我知道了“淋巴瘤之家”成立于2011年3月29日，是中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区，注册人数当时已突破4万人。因为这里的主要7名工作人员基本上都是曾经的淋巴瘤患者,所以淋巴瘤之家的服务口号是“只有病友最懂你”，希望也在努力将病友康复所需要的知识普及、康复信心、情感交流、医学服务、营养支持全方位地涵盖在这个平台上，成为一个助益淋巴瘤病友康复的综合型平台。

2017年3月21日，“淋巴瘤之家”成为国际淋巴瘤联盟第68个成员。淋巴瘤之家将参与全球淋巴瘤患者组织的交流合作，并为全球淋巴瘤患者生存状况提供中国患者数据。今天我们聆听到了第一次中国淋巴瘤患者生存状况报告。在这里专家和病友互动大家共同学习到了更多的086知识。

时光荏苒，转眼到了2018年8月，重生2年了，我要对病友们说，勇敢面对，相信现代医学，多来淋巴瘤之家逛逛，有一线希望就要努力，思想解放，人定胜天。对我的健康朋友们说，管住嘴，迈开腿，多点保健常识，远离疾病困扰。